Maria fick prova ny behandling av Crohns sjukdom

Hon är brunbränd och lycklig, 65-åriga Maria Gullberg har just kommit hem från en segelresa i Kroatien som hon gjort tillsammans med sin väninna.

– En sådan här resa hade jag inte ens vågat drömma om. Jag som under så många år var tvungen att ständigt ha en ­toalett i närheten. När det var som värst kunde jag gå på ­toaletten säkert 50 gånger om dagen, säger Maria.

Magbesvären började redan när hon var i 16-årsåldern och sedan dess har Maria åkt in och ut på sjukhus i över 40 år.

– Jag hade väldigt ont i magen och kräktes. På den tiden var det stort fokus på ätstörningar och läkarna menade att jag hade anorexi. Maria berättar att den diagnosen inte alls stämde in på henne eftersom hon ju faktiskt tyckte om sin kropp och dessutom älskade mat. Hennes föräldrar och även en läkare i släkten gjorde inte heller alls den kopplingen och de fick läkarna till att göra en ny röntgen där man upptäckte en inflammation i tunntarmen. Efter några kompletterande prover visade det sig att hon hade den inflammatoriska tarmsjukdomen Chrons sjukdom.

– Jag låg inne på sjukhuset i ett halvår till att börja med och man opererade bort den del av tarmen som var inflammerad. Självklart var det jätte­tufft. Jag var så ung, hade pojkvän och skolarbetet påverkades.

Maria beskriver de följande åren som fulla av toppar och dalar. Vissa perioder var lite bättre, andra var fruktansvärda då hon fick ta stora doser kortison för att smärtorna i magen var så enorma. Stundtals var hon så dålig att hon fick ligga i respirator.

Fick två barn

Hon träffade en man och fick två barn. År 1985 fick Maria stomipåse, något som hon på den tiden aldrig ens hade hört talas om.

– Det var helt nytt för mig. Jag var mitt i livet och det kändes som att jag blev stympad, som att jag opererat bort ett bröst eller så. Barnen var små och tyckte mest det var spännande när jag bytte påse, men det var helt klart en traumatisk upplevelse för mig. Inte minst den sexuella biten påverkades och därmed relationen. På den tiden var det mycket hyschande och jag hade ingen att ventilera min oro och mina frågor med. Idag är det annorlunda. Jag har varit med läkarna på olika slags event och man pratar väldigt öppet om hur man kan påverkas av att ha stomi och vilka möjligheter som ändå finns trots påse på magen.

Marie menar att det tog ett par år innan hon blev helt bekväm med sin nya situation, men att hon blev tvungen att hitta ett sätt.

– Jag har hela tiden tvingats anpassa och förhålla mig till de förändringar jag blivit tvungen att gå igenom.

Under graviditeterna mådde Maria som bäst, men efter varje förlossning kom skoven tillbaka. Man fortsatte hela tiden att operera bort de nya delar som blev inflammerade och efter varje operation bildades det sammansättningar och veck på tarmen. Maria minns en läkare som sa: “Du är som Afrikas djungel därinne. Alla vet var den finns, men ingen vill dit.” Maria beskriver en ond spiral där inflammationer hela tiden opererades bort och att efter varje operation följde olika komplikationer som gav ännu mer smärta och blodförgiftning som ledde till att hon hamnade i koma.

Nära döden

Ett par gånger var Maria nära döden och hennes föräldrar var till och med hos henne och sa farväl vid två olika tillfällen på grund av att hon var så illa däran.

– Jag kunde ligga inne ett och ett halvt år åt gången och missade flera högtider, läxläsning och skjutsning till aktiviteter. Skuldkänslorna mot mina barn plågade mig. Mentalt mådde jag väldigt dåligt och det värsta var just att vara ifrån mina barn så mycket. Samtidigt var det kärleken och tankarna på dem som gjorde att jag överlevde och hela tiden orkade kämpa vidare. Läkarna sa flertalet gånger till Maria att hon bär på en otrolig överlevnadsinstinkt.

– Jag har många bekanta, men sedan har jag också några få riktigt nära vänner som följt mig hela vägen och som aldrig tröttnat på att hälsa på mig på sjukhuset. Stunderna med dem har givetvis också gett energi när det varit som mörkast.

Mellan år 1985 och 2014 låg Maria inne på sjukhus mest hela tiden. Hon kom hem några dagar åt gången, men visste aldrig när det skulle slå till igen. Under ett år kunde hon inte äta eller dricka alls.

Rann rakt igenom

Vad hon än stoppade i sig rann det rakt igenom henne på en gång. Det fanns helt enkelt inte mycket tarm kvar som kunde bearbeta födan.

– En jul minns jag hur jag kunde tugga skinka och Jansson för att sedan spotta ut den. Jag ville bara känna smaken.

En frisk mage bär på tarmar lika långa som en fotbollsplan. Maria har endast en meter tunntarm kvar. Hon fick tömma sin stomipåse på 7–8 liter om dagen och hade dropp dygnet runt. Hon kunde inte ens gå runt kvarteret och åt 90 tabletter om dagen för att få i sig salt och magnesium bland annat. Dessutom behövde hon ta morfintabletter för smärtan.

Personalen blev Marias familj, hon delade alltid toalett med någon och fick alltid maten serverad. Läkarna var oroliga för att Maria skulle bli institutionaliserad eftersom hon tillbringade så mycket tid på sjukhus, något som kan vara ett stort problem för många som varit inlagda så länge. Men Maria menar att varje gång hon kom hem tog det ­någon dag och sedan tog hon vid där hon slutade.

Maria fick barnbarn efter barnbarn och med dropp fick hon gå från sin avdelning till förlossningen och hälsa på varje nytt litet liv. Året var 2014 då Marias femte barnbarn kom till världen och hon mådde då som värst. Till slut såg läkarna en enda utväg för Maria. En transplantation av tarmar. Julen samma år åkte Marias barn med till Sahlgrenska i Göteborg för att förbereda Maria för den riskfyllda operationen. Men när hon väl kom dit kom Maria i kontakt med en läkare och hans team som pratade med henne om en ny medicin, Revestive, som de undrade om hon möjligen ville testa.

– Vad hade jag att förlora? Jag ville gärna testa den nya medicinen och skulle bli den första i Skandinavien.

Med spänning följde hennes närmaste omgivning och läkare och sköterskor, som också blivit hennes vänner, förloppet.

– På tio dagar hände det inget alls. Sedan plötsligt vände det. Jag blev trögare i magen och behövde inte gå på ­toaletten lika ofta. Jag minns att jag slängde mig på klockan intill sjukhussängen och alla kom rusande.Detta var det första positiva som hänt mig på många år.

Maria beskriver att därefter kom biverkningarna, tarmarna krampade och hon kunde få nio smärtsamma tarmvred med tre dagars mellanrum. Man gav henne massor av morfin, men Maria ville inte ge upp försöket med medicinen. Och efter ytterligare ett tag avtog tarmvreden och allt stabiliserades. Hon kom till en vändpunkt. Läkarna kunde fasa ut droppen, Maria började till och med äta och kunde behålla maten. År 2015, efter nästan ett helt liv på sjukhus, skrevs Maria ut.

– Plötsligt kunde jag klara mig själv. Så fort jag minskar på mängden medicin eller slutar ta den kommer problemen tillbaka. Medicinen har verkligen blivit min stora räddning!

Inte bitter

Maria känner sig inte bitter på läkarna som fortsatte operera bort bit efter bit av hennes tarmar. Hon menar att man gjorde vad man då trodde var bäst, att ta bort det som gjorde ont och var skadat. Däremot kan hon känna stor sorg över all den tid hon missat med sina barn.

– De hade det tufft, men har klarat sig bra och mår fint idag. Jag hoppas att de kan känna att under den lilla tid jag var hemma med dem så var jag närvarande.

I dag kan Maria jobba tre dagar i veckan i en smyckesbutik och hon har inte besökt ett sjukhus på tre år. Hon går på gym och känner en frihetskänsla som hon inte upplevt på många år. Nu lever Maria dag för dag och är tacksam så länge medicinen hjälper. Hon lever som ensamstående, men umgås med sina barn och barnbarn så mycket hon kan. Och vågar hon drömma större skulle hon gärna göra ännu en segling.

– Det var ett riktigt äventyr och jag är så glad att jag fixade det. Det skulle vara otroligt att få återuppleva en sådan grej.

Experten svarar på dina frågor

Vad säger du om Marias fall?
– Jag skulle säga att patienter som är så svårt drabbade som Maria är ovanliga. Maria har haft sin sjukdom sedan tonåren och på den tiden opererade man Crohns sjukdom oftare och tog bort en del tunntarm på bägge sidor om det akut sjuka tarmpartiet vilket tyvärr skapade en del patienter med väldigt kort tarm. Detta ska ses i ljuset av att man på den tiden inte hade så mycket annat att erbjuda den sjuka patienten.

Hur ser situationen ut för patienter som drabbas av Crohns sjukdom idag?
– Idag har vi effektiva mediciner som hjälper nästan alla Crohnpatienter till utläkning av inflammationen.

Vad händer med tunntarmen då den blir kapad så här?
– Definitionen av korttarmssyndrom är ett tillstånd där tunntarmens yta inte räcker till för vår försörjning och det uppstår tarmsvikt. Tarmsvikt utvecklas när upptag av näring, salt och vatten från tarmen har reducerats till en nivå som nödvändiggör nutritions- och vätskebehandling för att upprätthålla hälsan. Personer med kronisk tarmsvikt utgör en liten patientgrupp med kroniska funktionshinder, som ofta medför betydande förändringar i det dagliga livet med påverkan på livsföring, arbetsförmåga och livskvalitet. Utan adekvat behandling leder detta till undernäring och/eller dehydrering. Patienter med tarmsvikt har därmed speciella individuella behov av vård och rehabilitering.

Hur verkar Revestive?
– Revestive är en medicin som är indicerad för korttarmssyndrom för patienter från 1 år och ges subcutant, som en injektion under huden, dagligen. Det finns flera olika orsaker till syndromet. Den aktiva substansen i Revestive, teduglutide, liknar det mänskliga hormonet glucagonliknande peptid (GLP-2), ett hormon som tillverkas i tarmen och som ökar absorptionen av näringsämnen från tarmen. Teduglutide verkar på liknande sätt som GLP-2 och ökar näringsupptag i tunntarmen genom att öka blodflödet till och från tarmen, reducerar födans passagehastighet och reducerar produktionen av syra i magsäcken vilket kan påverka näringsupptaget från tarmen.

Varför behandlar man inte fler med Revestive?
– Det är således endast patienter med IBD som kommer i fråga för behandling med Revestive. Kostnaden är cirka en kvarts miljon per år varför endast de svårast sjuka blir aktuella för försök till behandling.