Ingrid Andersson har varit sjuk i nästan 40 år men gav aldrig upp.
Det började med en vag, konstig känsla i ett finger. Inte så mycket att bekymra sig om, tyckte Ingrid Andersson, som då 28 år gammal, var i full gång med både yrkeskarriär och äktenskap.
– Men det skulle visa sig att jag hade drabbats av kronisk ledgångsreumatism. Nu har jag haft sjukdomen i snart 40 år. Men det har hänt otroligt mycket, inte minst när det gäller den medicinska behandlingen!
Smärta och stelhet har följt henne som en mörk skugga genom åren. Det har blivit många operationer, men hon är definitivt inte den som låter sjukdomen påverka vardagen mer än nödvändigt. Livsglädjen lyser igenom.
Broderar ännu
– Jag är också väldigt envis och flitig, det har varit till stor hjälp. Och jobbar det gör jag fortfarande, 66 år gammal. Jag har faktiskt arbetat som ekonom på samma arbetsplats, ett arkitektkontor i Malmö i snart 50 år! Fast numera jobbar jag bara 8-10 timmar per vecka och det är helt underbart att få fortsätta!
Ingrids envishet, som hon menar finns hos alla reumatiker, tar sig också andra uttryck. Överallt i den trivsamma villan nära havet i Limhamn, strax söder om Malmö, ligger vackra dukar på borden, alla med fantastiska broderier. Trots att hennes händer är svårt deformerade av reumatismen, fortsätter hon oförtrutet att skapa vackra blommönster.
– Jag har utvecklat en speciell teknik, som innebär att jag håller nålen i ett grepp mellan tummen och pekfingret, berättar Ingrid och demonstrerar i favoritfåtöljen.
– Min mor broderade mycket, så det är därifrån jag har det. Jag började redan i tonåren, långt innan jag blev sjuk. Nu ger jag bort det mesta till vänner och bekanta, jag kan ju inte fylla hela huset med mina alster…
Smög sig på
Medan hon serverar kaffet berättar hon om hur det är att leva med kronisk ledgångsreumatism och hon vet att det är många som känner igen sig i hennes berättelse. Hon träffar ofta andra med samma sjukdom eftersom hon är aktiv i Reumatikerföreningen i Malmö, har suttit i styrelsen i många år och nu är en av föreningens revisorer.
– Jag har reumatism i släkten, min moster dog i sjukdomen när jag var femton år och en kusin har svår reumatism. Hos mig började det 1974 i den så kallade pipleden i höger pekfinger, jag fick svårt att böja den. Sedan fick jag problem med knogen, handleden och armbågen och blev morgonstel. Och efter cirka två månader började det i andra handen.
– Det smög sig på. Jag led av en hemsk trötthet och det började värka också i foten och knäna.
Ingrid började misstänka vad det kunde röra sig om. Det gjorde också sambon Sten, hennes blivande make, som hon träffat på en dansrestaurang i Malmö.
– En god vän till min far hade svår ledgångsreumatism och jag minns att jag tänkte att “nu blir jag som farbror Ragnar”. Jag fick diagnosen ganska fort och det var ett mycket dramatiskt ögonblick. Jag, som ändå var så ung, led av en obotlig, kronisk sjukdom. Jag blev ledsen, inte deprimerad, men ledsen.
Ingrid har ett speciellt grepp som gör att hon kan brodera sina fina dukar, trots ledgångsreumatismen.
Mycket mediciner
– Min mor var helt förtvivlad och också pappa och min yngre syster. Det är ju en sjukdom som indirekt drabbar hela familjen. Sten tog det bra, hans mor hade reumatism. Han är en oerhört samlad, lugn och trygg person, som alltid har varit ett stort stöd för mig.
Nu fick Ingrid komma till specialister på sjukdomen. Och mediciner sattes in. Det var kraftfulla behandlingar med klorokininfosfat, guldsprutor och kortisoninjektioner i svullna leder.
– Så rullade det på i 22 år. Problemen blev ju ändå större, ju äldre du är desto värre blir utförsbacken. Men under alla de åren skötte jag mitt arbete och behövde inga operationer.
Under de senaste 10-12 åren har Ingrid opererats många gånger. Hon har stelopererats i olika leder i händerna och fötterna. Hon kan knappt räkna dem alla. En operation i stortån misslyckades och ledde till att tån blev helt krokig. En infektion i samband med en operation i samma tå, gjorde att Ingrid drabbades av sjukhussjukan, fotsulan sprack upp med var och infektionen satte sig i hela kroppen. Men också den pärsen klarade hon.
Effektiv behandling
– Symtomen flyttar sig vid ledgångsreumatism. Alla mina leder är drabbade av inflammation numera, men just nu är det axlarna som krånglar mest, medan höfter och knän är rätt fria för tillfället. Jag får också skov, återfall. Jag kan gå och lägga mig och må bra på fredagen – och på lördagen vaknar jag och kan inte röra mig. Men det brukar gå över på något dygn.
De nya effektiva medicinerna, så kallade biologiska läkemedel, som kommit under senare år har varit till stor hjälp, tillsammans med cellgifter, cytostatika tycker Ingrid.
– Idag kan man, som nyinsjuknad, till exempel helt slippa att få felställda händer. Den biologiska medicinen
Mabtera tar jag en gång i halvåret och Metotrexat ger jag mig själv i en spruta en gång i veckan.
Ingrids största problem i dag är att gå. Förr promenerade hon mycket och cyklade, men det har hon fått lägga på hyllan.
– Ja, idag går jag som en anka. Och böjer jag mig fram kan jag trilla, det har hänt. Men det är viktigt att inte stelna till. Jag går på balansträning och ledgympa och jag har en CD med hemmaträning. Och så reser vi mycket, Sten och jag, vi försöker att vara så aktiva som vi bara kan.
– Nu ska vi till Tyskland i fyra dagar och köra runt med bilen. Och jag drömmer alltid om Kreta, där mår jag så bra i sol och värme.
– En sak är säker. Jag har en svår sjukdom, men jag ger inte tappt!
Dröj inte med att söka hjälp!
Cirka en miljon svenskar lider av reumatism eller reumatiska besvär. Ledgångsreumatism, reumatoid artrit, är en de vanligaste formerna.
Lennart Jacobsson är professor och verksam vid Reumatologiska kliniken vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och vid Lunds Universitet. Här svarar han på våra frågor om kronisk ledgångsreumatism.
Vad är ledgångsreumatism, RA?
– Reumatoid artrit, RA, eller kronisk ledgångsreumatism är en sjukdom som ger kronisk inflammation i många leder i kroppen. Speciellt brukar lederna i händer och fötter drabbas och ofta på ett symmetriskt sätt, det vill säga liknande ledinflammation i både vänster och höger kroppshalva.
– Denna inflammation leder, om den inte dämpas, så småningom till nedbrytning av brosk och ben i lederna och leddeformering. Innan man får symptom från lederna, finns det ofta under många år störningar i immunsystemet, i form av bildning av antikroppar mot kroppens egna strukturer. Sjukdomen sitter således ofta främst i immunsystemet, innan patienten märker av den.
– Sjukdomen orsakas till ungefär hälften av ärftliga faktorer och till cirka hälften av omgivningsfaktorer. Den viktigaste omgivningsfaktorn är rökning, även om man i dagsläget inte helt förstår på vilket sätt rökning ökar risken.
– Det faktum att sjukdomen i allmänhet tidigt “sitter i” immunsystemet förklarar också varför en del av patienterna kan drabbas av inflammation också i inre organ såsom hjärta, lungor och hud. Andra komplikationer till sjukdomen, om den inte behandlas framgångsrikt, är en ökad risk för hjärt-kärl sjukdom och benskörhet.
Vilka drabbas?
– Ungefär70 procent av alla drabbade är kvinnor och den genomsnittliga åldern för insjuknande är cirka 60 år. Sjukdomen kan även drabba barn, även om det är mer sällsynt. Men man kan insjukna i alla åldrar. Upp emot en procent av befolkningen drabbas.
Vilka är symptomen?
– De vanligaste startsymptomen är en gradvis ökad stelhet i fingerleder och ömhet under “trampdynorna” när man går. Symptomen utvecklas ofta smygande under några månader. Symptomen är oftast mest uttalade på morgonen, efter längre tids vila, med till exempel svårigheter att knyta händerna på morgonen. Symptom blir ofta bättre efter någon timme.
När ska man söka läkare?
– Det ska man göra om man drabbas av några av de symptom, som jag nämnt.
Hur påverkas livskvaliteten?
– Både inflammation och ledförstörelse innebär nedsatt förmåga att arbeta och att klara dagliga aktiviteter. Livskvaliten påverkas ofta ganska kraftigt, både på grund av problem med att röra sig och den ofta medföljande tröttheten.
– Först förlorar man orken att göra “det extra” i liver, som fritidsaktiviteter. Ganska snabbt kan man få problem att klara av sitt arbete. Och utan behandling, ökar symptomen sedan succesivt.
Vilka behandlingar finns det?
– I första hand måste diagnosen ställas. Man bör söka sin husläkare och om han eller hon tycker att RA verkar misstänkt, remitteras man vidare till en reumatolog. Alla reumatologkliniker i landet behandlar remisser med frågeställningen RA, med förtur. Väntetiden är i allmänhet bara några veckor. Genom undersökning och provtagning ställs diagnosen hos reumatologen.
– Snabbt sätter man sedan in immundämpande läkemedel, oftast ett medel som heter Metotrexat. Det tar i allmänhet 6-8 veckor innan det börjar verka. Därför kombinerar man ofta med kortisoninjektioner i lederna, eventuellt kombinerat med kortison i tablettform. Om detta inte räcker “trappar man upp” behandlingen vid återbesök.
– Det finns ett flertal andra medel man kan kombinera Metotrexat med, bland annat de nya “biologiska läkemedlen”, där man speciellt har stor nytta av de så kallade TNF-hämmarna. Målet med behandlingen är att patienten ska bli symptomfri.
– En “klassisk” behandling är steloperation, då man fixerar angripna leder.
Vad kan man göra själv för att må bättre?
– Läkemedel gör inte allt! Det är viktigt att man med hjälp av sjukgymnast och arbetsterapeut tränar aktivt så gott det går. Detta för att kunna bevara muskelstyrka och funktion. Det är visat att man ganska snabbt förlorar muskelmassa efter insjuknandet och det är viktigt att man så långt som möjligt försöker återställa den när man fått läkemedel som dämpar symptomen.
Finns det någon intressant forskning?
– Det forskas mycket kring ledgångsreumatism. Detta har lett fram till att vi utvecklat en mängd “biologiska läkemedel”, dvs läkemedel riktade mot specifika signalmolekyler i immunsystemet. Genom att kombinera dessa nya, med äldre, effektiva läkemedel kan vi idag ge de flesta patienterna en bra behandling.
– I takt med dessa framsteg har man också lärt sig mycket om de mekanismer som ligger bakom sjukdomen. Sverige är ledande på flera plan när det gäller denna forskning. Tack vare de nationella register som finns över svenska medborgare, har vi haft möjlighet att visa att dessa nya läkemedel har effekt över tid, förbättrar arbetsförmågan samt fram för allt är relativt säkra.
Vill du ha mer information om reumatiska sjukdomar kan du vända dig till Reumatikerförbundet, info@reumatikerforbundet.org eller på tel: 08 – 505 805 00.
