Victor, 12, fick åka på familjehelg för barn med autism: ”Det var ingen som dömde någon annan”

Kaffe, saft och bullar är framdukade på familjen Karlssons altan i Hallstahammar. Enäggstvillingarna Oscar och Victor anländer samtidigt till intervjun och slår sig ner på platserna bredvid varandra vid bordet.

I familjens källare huserar pojkarna tillsammans. Där tittar de på filmer, spelar tv-spel och hjälps åt att bygga komplicerade legomodeller som egentligen är rekommenderade för betydligt äldre barn.

Läs även: Anna om livet som npf-förälder: ”Jag har brutit ihop så många gånger”

Under sina tolv år i livet har tvillingarna gjort det mesta gemensamt. I fosterstadiet var dock deras symbios nära att få fatala konsekvenser. Med drygt tre månader kvar till planerad nedkomst reste mamma Anna och pappa ­Patrik till Kreta för vad de trodde skulle bli deras sista lugna semester på tu man hand innan de blev tvillingföräldrar.

– Men två dagar före den planerade hemresan fick ­grabbarna för sig att de skulle komma. Det blev urakut ­kejsarsnitt. Oscar vägde 730 gram och Victor 660 gram. Det var de minsta tvillingarna som läkarna på Kreta någonsin hade lyckats rädda, berättar Anna.

Fem veckor på sjukhus

Orsaken till dramatiken var det livshotande tillståndet tvillingtransfusion som innebär att det blir en obalans i blodcirkulationen mellan fostren. I det här fallet var det Victor som fick otillräckligt med blod.

– Han andades inte när han föddes. Vi tillbringade fem veckor på sjukhus i Grekland innan vi via ambulansflyg blev transporterade till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Pojkarna är födda i augusti. Oscar blev utskriven från sjukhuset i slutet av januari. Då fick även Victor komma hem på permission, men han blev inte utskriven förrän i maj när allt var säkert med andningen och han inte längre behövde syrgas.

Läs även: Måns Möller: ”Viggo är min stora livsglädje”

Andningsuppehållet vid förlossningen hade lett till en hjärnskada. Den upptäcktes redan när Victor som bebis hade problem med att börja krypa och sedan inte ville gå. Då fick han diagnosen cerebral pares. I tillägg till cp-skadan diagnosticerades han så småningom med autism och adhd.

– Med tanke på att Victor fick två hjärnblödningar i samband med födseln hade det kunnat gå mycket värre. Därför har vi tagit hans diagnoser med en klackspark. Det hade ju lika gärna kunnat bli så att vi bara hade kommit hem med ett barn, säger ­Patrik.

Bra på att hitta lösningar

Fram till förra året gick tvillingarna i samma klass, men när skolan beslutade sig för att dela upp deras femteklass i tre mindre klasser, och Oscar och Victor ofrivilligt separerades från varandra, blev det tufft för Victor som ogillar förändringar. Sedan han fick komma till en specialklass för barn med ­olika diagnoser fungerar det bättre.

Numera tycker tvillingarna, som fortfarande går på samma skola, till och med att det är lite skönt att tillbringa några av dygnets timmar på skilda håll. För en utomstående är Victors cp-skada idag närmast omärkbar. Men när han har skor på sig måste han ha en skena på ena benet som annars vill ­vrida sig inåt och släpa lite i marken, förklarar Anna.

– Ända sedan han var liten har Victor haft en fantastisk förmåga att hitta alternativa lösningar för att kunna göra allt som andra barn kan göra. Om han inte kunde klättra upp på en sten som de andra barnen hittade han alltid ett annat sätt att ta sig upp på den.

Patrik instämmer och tillägger att det enda tråkiga för Victor är att han inte kan idrotta på samma villkor som sina jämnåriga kompisar.

Utforskade utbudet hos Min Stora Dag

– Han springer inte lika fort som de flesta andra barn. Därför blir det inte heller så roligt för honom att vara med i exempelvis bollsporter där man är betjänt av att vara snabb.

Skara sommarland, med sina många motordrivna aktiviteter, passar däremot Victor utmärkt. Under ett besök på nöjesparken för två somrar ­sedan stötte familjen av en händelse på en bekant som också har ett barn med en ­diagnos.

Läs även: Linda och Anders fick barn vid 49: ”Ett riktigt underverk”

– Han och hans familj berättade att de hade fått vistelsen på Skara sommarland av Min Stora Dag. Vi hade redan innan dess börjat titta på vad Min Stora Dag hade att erbjuda, men eftersom vi är fem i familjen har vissa aktiviteter som är anpassade för familjer på fyra personer inte varit ­aktuella för oss. Efter besöket i Skara började jag mer aktivt leta efter något som kunde passa vår familj.

Familjehelg på Höga kusten

I vintras fann Anna vad hon sökte. ”Ansök om en familjehelg i Friluftsbyn i Höga kusten utanför Örnsköldsvik!” uppmanade annonsen som hon hittade på Min Stora Dags hemsida. Anna skickade in en ansökan om att få delta i lägret som var skräddarsytt för barn mellan 9 och 13 år med en autismdiagnos och ­deras familjer.

En tid senare kom ett mejl om att familjen Karlsson ­tillhörde de lyckliga som blivit uttagna till familjehelgen. ­Oscar och Victor blev uppspelta över beskedet.

– Ja, det kändes kul, bekräftar de i kör.

För Victors del infann sig omgående många frågor: ­Exakt vart skulle familjen åka? Hur skulle de bo? Vad skulle de göra under helgen? Vad skulle det bjudas på för mat? Samt en uppsjö andra funderingar.

– Det är det jobbiga med min brorsa, att oavsett var vi ska någonstans ställer han mig sju miljoner frågor, säger tvillingbrodern Oscar.

Skräddarsydd vistelse

Min Stora Dag var lika måna som Victor om att vistelsen skulle vara planerad in i minsta ­detalj.

– De ringde innan och ­talade om hur hela programmet för helgen såg ut och frågade vad barnen ville ha för mat. Det var jätte­skönt att för en gångs skull slippa stå för planeringen ­själva. Vi behövde inte ens ta med några handdukar eller ­lakan. Och så slapp vi städningen innan vi reste där­ifrån, vilket annars alltid är ett stressmoment, förklarar Anna uppskattande.

Läs även: Familjehemmet blev Williams räddning: ”Utan Paula och Patrik hade jag inte kommit så här långt”

På förmiddagen fredagen den 10 maj i år trängde hela familjen Karlsson, där även 6-åriga minstingen Felicia ­ingår, ihop sig i bilen för den närmare sju timmar långa bilresan upp till Höga kusten.

Vid ankomsten till Friluftsbyn inkvarterades de i en så kallad ”storstuga” med egen wc och dusch som låg nere vid vattnet. Innan de åtta familjerna kröp ner mellan lakanen hann de bekanta sig med varandra över en grillad måltid.

Ensamma på badhus

Lördagens program inleddes med ett besök på upplevelsebadet Paradiset i Örnsköldsvik där Oscar och Victor till sin stora förtjusning lyckades lura mamma Anna att åka den 180 meter långa vattenrutschbanan som är Sveriges längsta.

– Vi lägerfamiljer fick vara ensamma på badet en timme innan det öppnade för ordinarie besökare. Det var toppenbra. Vissa familjer med autistiska barn går kanske normalt sett inte på badhus därför att barnen inte klarar av stora folkmassor.

Efter lunch fick barnen välja mellan att paddla kanot och bestiga Skuleberget. Familjen Karlsson beslutade sig för att via de kuperade stigarna försöka ta sig upp på kalottberget som reser sig 295 meter över havet.

Victor kämpade sig tappert uppför merparten, men när hans benskena började skava blev han tvungen att ­avbryta vandringen. Upp på berget kom han likafullt. ­Tillsammans med Anna fick Victor nämligen åka fyrhjuling hela vägen upp till Skulebergets topp.

Läs även: Björn drabbades av blodcancer – räddades av systerns insats: ”Evigt tacksam”

– Därifrån hade man en ganska bra utsikt över Friluftsbyn. Det var coolt. Och så var det kul att åka ner med fyrhjulingen också, lyder hans omdöme om äventyret.

På kvällen åt hela familjehelgsgänget på sammanlagt omkring 30 personer tacos tillsammans. Eftersom restaurangen var stängd för andra matgäster hade sällskapet tillgång till en egen kock som tillagade maten utifrån deras specifika önskemål.

– Tack vare det behövde vi inte vara oroliga för om Victor skulle äta maten eller inte. I vanliga fall när vi ska någonstans måste vi alltid försöka ta reda på om det bjuds på något som han kommer att äta eller om vi i stället måste försöka få i honom en hamburgare på ­vägen dit.

Alla i familjen inkluderas

Anna och Patrik tycker att det fanns ett stort värde i att lägret var reserverat för barn med autism och deras familjer.

– I och med att alla hade barn med samma särskilda ­behov fanns det också en överseende attityd hos de ­vuxna. Om något barn exempelvis började skrika, vägrade äta upp eller hämtade mat för femte gången bemöttes det med lugn från alla. Det var ingen som dömde någon annan.

På kvällen stod bio på schemat för Victor, Oscar och de andra barnen.

– Men vi hade som vanligt redan sett filmen, konstaterar tvillingarna godmodigt utan att verka alltför missnöjda.

Läs även: Cancersjuke Wilhelm fick uppleva tre dagar på Arlanda: ”Har betytt så mycket”

Familjelägret föll även lilla­syster Felicia i smaken.

– Ja, hon tyckte det var jätte­kul. Bland annat fanns det ett pysselrum och en ­lekpark som Felicia uppskattade. Och så tyckte hon att det var roligt att det fanns andra barn ­förutom brorsorna att leka med. Min Stora Dag är väldigt duktiga på att inkludera alla i familjen, summerar Anna.

När familjen på söndags­förmiddagen lämnade Höga kusten för att på hemvägen göra en avstickare till barnens moster i Sundsvall var alla fem överens om att de hade fått en upplevelse i särklass.

– Själva hade vi nog aldrig kommit på tanken att resa till Höga kusten. Om vi hade åkt i väg en helg för att vandra hade vi valt något ställe som låg på närmare håll. Nu gjorde det långa avståndet resan extra speciell. Det blev en riktig ­kanonhelg.