Finns ingen bot för svårt atopiskt eksem?

Jag är mamma till en dotter som haft det besvärligt sedan barndomen. Först fick hon skolios (sned rygg) och bar korsett i tre år. Sedan fick hon en tumör på lilla hjärnan. Tumören opererades bort men efter operationen för 13 år sedan har hon haft ständig huvudvärk, yrsel och illamående. Några gånger i månaden får hon svimningsanfall.

Nu har hon sedan ca ett år tillbaka atopiskt eksem med ständig klåda. Hon har varit sjukskriven hela tiden och mår väldigt dåligt psykiskt. Varje dag måste hon bada i olja och flera gånger om dagen måste hennes hud smörjas in. Av sin läkare på lasarettets hudklinik har hon fått veta att det inte finns något mer att göra. Hon ligger inne på sjukhuset en månad i taget och är sedan hemma några veckor, sedan tillbaka igen. Vi vet inte hur vi ska handskas med detta. Jag är rädd att hon snart inte orkar längre. Vi har hört att de ska vara duktiga på atopiskt eksem vid ett större universitetssjukhus men min dotter får ingen remiss dit. Inte heller har hennes doktor tagit allergiprover. Hur ska vi få rätsida på problemen? Hela familjen blir lidande på detta.

Jag kan förstå att du är desperat och att din dotter blir deprimerad. Hon tycks ha drabbats av en ovanligt svår form av en sjukdom som annars är mycket vanlig i lättare varianter. Man räknar med att var sjunde svensk får besvär av atopiskt eksem någon gång i livet. Ofta är det barn som drabbas. Hudläkarna förstår ännu inte helt orsaken till eksemet, som brukar klia våldsamt. Hos barn kan allergi vara inblandat men det är inte så vanligt hos vuxna, så det är osäkert om din dotter blir hjälpt av en allergiutredning. Överkänslighet mot en hudsvamp har dock förekommit i några fall. Eksemet förvärras ofta av hudbakterier och blir sämre vintertid.

Som alltid när man har stora utbredda hudutslag så är behandlingen med bad, smörjning och ljus besvärlig och tröttande och din dotter behöver mycket stöd och hjälp. Det gäller att ha god kontakt med personalen på en hudavdelning eftersom man inte alltid klarar av behandlingen själv. Hudläkarna i Sverige utbyter ofta erfarenheter med varandra, så vården skiljer sig inte så mycket på de olika sjukhusen. Det gäller bara att hitta en förstående doktor som man får förtroende för.

De flesta människor som har atopiskt eksem läker helt eller delvis, även om det kan ta lång tid. Jag råder er att inte bryta kontakten med hudläkarna på hemortslasarettet. Din dotter behöver deras hjälp och det är svårt och dyrt att söka vård långt hemifrån om man har en kronisk åkomma. Vid ett akut brådskande sjukdomsfall blir man omhändertagen på alla sjukhus i landet, men vid kroniska sjukdomar så brukar man i regel hänvisas till en specialistklinik i det egna landstinget. Vill man absolut byta till ett sjukhus i ett annat landsting finns möjligheten att flytta och skriva sig där, men det är ju ofta lättare sagt än gjort.