Mitt liv blev fantastiskt – trots sjukdomen

Idag skulle man inte råda någon med blödarsjuka att inte skaffa barn, men när Ingrid var ung så var det det enda alternativet. Dels är det en ärftlig sjukdom, så bara av den anledningen tyckte läkarkåren att kvinnor inte skulle få med eventuell blödarsjuka barn, dels visste man inte om de skulle kunna genomföra en förlossning utan att förblöda.

– Det beskedet var jobbigt, jag är väldigt barnkär. Jag var nästan över trettio innan jag kunde gå förbi en barnvagn utan att gråta, det var tufft, säger Ingrid.

Allt började när hon var arton år och fick magont. Kramperna var fruktansvärda och hon åkte in på sjukhuset där man direkt trodde blindtarmsinflammation och gjorde klart för operation. Men när de väl öppnade henne så var buken full med blod.

– De gav mig blodtransfusion men det rann bara ur mig, så då chansade de och gav det via snabbdropp.

De visste inte om mitt hjärta skulle klara av det så de ringde mina föräldrar och sa att de fick komma in och säga adjö till mig, ifall det inte skulle funka. Men min kropp klarade av det och sedan blev jag utred på koaguleringscenter och då konstaterade de att jag hade Hemofili A, vilket är mycket ovanligt för kvinnor, berättar Ingrid.

Svåra menstruationer

Redan innan den här dramatiska händelsen hade Ingrid haft svåra menstruationer. De höll på i tre veckor och hon blödde mycket. Hon kunde inte vara med i skolans gymnastik och hon blev trött och hängig.

– Jag var så blek och såg alldeles färdig ut. Jag såg ju ut som en utsjasat äppelskrutt, skrattar hon.

När sjukdomen var konstaterad så fick hon snabbt p-piller som reglerade menstruationscykeln och det gjorde att hon fick normala, ja till och med mindre rikliga menstruationer än många av sina väninnor.
Ingrids läkare hade redan tidigt talat om att hon inte skulle skaffa barn och det rådet följde hon, men att inte ge sig ut och resa, det kunde hon inte stå emot.

– Han sa att jag inte skulle ge mig ut på någon långväga safari och det har jag inte gjort. Men jag har vandrat i Himalaya och varit i både Nord- och Sydkorea och på många andra platser i världen, berättar hon.

När hon engagerade sig i Förbundet Blödarsjuka i Sverige åkte hon till Nepal och träffade kvinnor som hade samma sjukdom.

– Då är man glad att man bor i Sverige! Där skyllde de på kvinnorna när barnen fick blödarsjuka och de blev utstötta och lämnade ensamma, det var fruktansvärt. Vi hade med oss mediciner som de fick och vi kunde hjälpa dem med information, säger Ingrid.

Informerat i skolor

Även på hemmaplan har hon varit ute och informerat. Förbundet sökte pengar via Arvsfonden för att driva ett projekt där de åkte ut i skolor och på ungdomsmottagningar för att sprida information om den här ganska ovanliga sjukdomen.

– De flickor och kvinnor som har rikliga och långvariga menstruationer hämmas i både skolan och i arbetslivet och hamnar efter och det är inte acceptabelt. Man ska inte behöva bli hindrad i sin karriär för att man har blödarsjuka. Har man riklig mens så kräv att få en utredning så du vet hur du kan få hjälp, råder Ingrid.

Ingrid har aldrig låtit sjukdomen hindra henne. Det är inte en sjukdom som man kan förebygga utan man tar sin medicin om man ska operera sig, vid skada eller om man till exempel ska dra ut en tand. När hon reser har hon med sig sin medicin och sprutor så hon kan ta dem om det behövs, det vill säga om hon råkar ut för något.

– Jag bestämde mig ganska tidigt att det inte skulle få hindra mig. Jag är inte rädd för olyckor. En läkare sa till mig att jag kunde få en tegelpanna i huvudet när som helst och det kan ju alla få, så det kan jag inte gå och oroa mig för, säger hon och ler.

Nej, det enda hon önskar vore att dygnet hade fler timmar så hon skulle hinna med mer roligt. Hon läser och hon är mycket intresserad av gamla hus, och det finns det många där hon bor.

– Mitt hus här på Söder i Stockholm är från 1700-talet och skulle egentligen bli ett slott men kungen som skulle ha det dog och då blev det så småningom lägenheter. Här i min lägenhet har de suttit och läst om när Marie Antoinette blev halshuggen i Frankrike, det är ju fantastiskt att tänka, säger hon.

Och att ta med sig sin medicin på resa är inte så krångligt som det låter. I vissa länder har hon behövt ett extra tjusigt papper, som hon uttrycker det, med stämplar och underskrifter för att hon ska få ta med sina sprutor. Och det ska hållas kallt under hela resan, vilket ju kan vara knepigt beroende på vilket land man ska till.

– Ja alltså, det är ju inte så lätt i Amazonas tropiska regnskog, men det gick det med, säger hon och ler.

Olika varianter av samma sjukdom

Blödarsjuka är samlingsnamnet för flera olika sjukdomar, som har lite olika förlopp och beter sig lite olika.

Hemofili A och B

* Om man har Hemofili A eller B så saknar man en faktor som koagulerar blodet. Det gör att blodet inte stelnar, koagulerar, som det ska.

*Mutationen slår på männens x-kromosom och därför är det flest män som får de båda varianterna. I Sverige finns det bara ett tiotal kvinnor som har det, medan det är upp till tusen män eller pojkar.

* De båda varianterna delas in i mild, moderat och svår, alltså hur mycket av faktorn man har i blodet.

Om man har svår hemofili så märks det oftast innan patienten är två år, men den milda varianten kan gå oupptäckt ända upp i vuxen ålder.

Von Willebrands

* Den här varianten drabbar lika många män som kvinnor. Den faktorn som fattas i blodet hos de med sjukdomen kallas von Willebrandsfaktorn, vilket är ett protein som hjälper blodet att koagulera.

*Typ 1 är den varianten som flest har och också den som är lättast att behandla. Då har man faktorn i blodet men i för liten mängd.

*Typ 3 är den mest sällsynta och den farligaste, då har man ingen faktor alls i blodet.

Symtom

* Har du svår eller moderat hemofili A eller B så har du en benägenhet att blöda från slemhinnor, hud, leder och muskler och samma gäller von Willebrands.

*Det visar sig genom att man blöder i näsa och mun, får stora, ibland knöliga blåmärken och att det är svårt att få stopp på blödningar vid skador och olyckor.

*Det kan också innebära att lederna i kroppen, som knän, fötter och armar börjar blöda smärtsamt.

*Kvinnor som har blödarsjuka av någon sort blöder ofta rikligt och långvarigt vid mens.

Behandling

*För att undvika att blöda ur vid operationer och ingrepp så tar man ett koncentrat av den faktor man saknar. Likadant är det vid olyckor och skador, då måste man snabbt få faktorkoncentratet för att hjälpa blodet att koagulera som det ska.

*Kvinnor som har rikliga menstruationer kan äta p-piller för att styra hormonerna och stoppa ägglossning och blödning så den blir mer normal.