Ulrika blev dement vid 44: ”Jag är rädd att inte få se mina barn ta studenten”

Ulrika Harmsen är inne ­i en köpa-bröd-period. När hon går sina milslånga promenader brukar hon passa på att handla saker som behövs i hushållet.

– Problemet är att jag glömmer vad jag har handlat. Skåpen är fulla med saker som jag har köpt. Ibland är det helt knasiga grejer. Men det är inte hela världen. Min man har löst det med en ny stor frys.

Läs även: Anhörig till person med demens? Därför ska du prioritera ditt eget välmående

Det är där vårt samtal tar sin början, med den livsviktiga ibland galghumoristiska humorn. Den överger henne inte i första taget och utan den vet hon inte hur hon hade klarat sig, berättar hon några minuter efter att hon mött upp i entrén i den stora vita villan på Hisingen i Göteborg.

Skrivit bok om livet med Alzheimers

Nu sitter vi i matsalen vid en möbel i trä och pratar medan övriga familjemedlemmar är på andra håll i huset. Maken sticker in huvudet och ­säger hej och försvinner snart iväg till något pågående projekt i villan.

Att prata med Ulrika är att ge sig in i en känslomässig berg-och-dal-bana. Hennes berättelse rymmer starka känslor. En dag kommer hennes minne att försvinna i en ålder då många andra jämnåriga förhoppningsvis har flera av livets höjdpunkter framför sig, som att se barnen växa upp, få barnbarn och njuta av ett nytt skede i livet.

För Ulrika kommer det förmodligen inte att bli så. Det kommer att komma en dag då hon inte längre klarar sig själv och inte kan bo kvar hemma. Hon har skrivit en bok som skildrar livet med alzheimer och vad sjukdomen har inneburit för hennes psykiska hälsa och för omgivningen. Men det också är en bok om starka familjeband, en kärleksfull man och vänner som alltid ställer upp.

– Det är en bok som kommer leva vidare när jag inte finns längre.

Slog huvudet och blödde kraftigt

Ulrika var 44 år när hon diagnostiserades med Alzheimers sjukdom. Då hade hon varit dålig i flera år och blev bara sämre och sämre. Hon var hjärntrött och närminnet fingerade inte. Ulrika genomgick den ena utredningen ­efter den andra men att det var demens som orsakade symtomen hade hon aldrig kunnat föreställa sig.

– Jag visste att läkarna gjorde minnesutredningar men att jag skulle ha alzheimer trodde jag aldrig. Jag tänkte inte ens tanken.

Två år tidigare arbetade hon som special­lärare på en skola för barn med diagnoser som autism och adhd.

Läs även: Fem faktorer som minskar risken för demens: “De är inga svåra livsstilsförändringar”

Under en rast med en springlek på skolgården föll hon ­huvudstupa mot en sandlåde­kant och tuppade av. När hon kvicknade till stod eleverna i en ring runt henne och undrade hur hon mådde. Ulrika var omtöcknad men låtsades som ingenting och försökte snabbt resa sig upp. Såret i pannan blödde kraftigt och hon upplevde att ljuset bländade henne som en kraftig strålkastare. Ändå propsade hon på att köra hem själv.

Krafterna kom inte tillbaka

Ulrika hade fått en hjärnskakning och blev sjukskriven. Hon skulle vila sig frisk, men det spelade ingen roll hur mycket hon sov. Krafterna kom inte tillbaka. Månaderna gick och Ulrika blev bara ­sämre och sämre.

– Jag kämpade allt jag kunde men det blev aldrig bra.

Till slut gjorde hon ett försök att börja arbeta igen.

– Efter tre dagar var jag helt slut. Jag upplevde det som att det var väldigt rörigt i klassen och så hade jag aldrig upplevt det innan. Det var ett nederlag för mig att inte orka jobba. Men jag kunde inte.

Vid den tiden hade minnet börjat svika. ­Ulrika berättar att det var riksdagsval och att när hon kom ut från vallokalen kom hon inte ihåg vad hon hade röstat på.

– Men jag tog det med ro och tänkte inte så mycket på det.

Hade drabbats av demens

Efter två års sjukskrivning var Ulrika inte bättre. Hjärntröttheten och huvudvärken släppte inte. Under de två åren kämpade hon för att ändå ­hålla humöret uppe. När hon fick diagnosen på våren 2020 kom det som slag i ansiktet.

Ulrika var på besök på rehab­mottagningen och hade sin man med sig. Läkaren från minnesmottagningen berättade att allt tydde på att hennes symtom orsakades av Alzheimers sjukdom. Hon beskriver ögonblicket som att hon hamnade i ett vakuum, som att hon befann sig någon annanstans.

Läs även: Äta hela frukter eller dricka som juice – spelar det någon roll?

– Det var en chock. Det var som att jag befann mig någon annanstans. Jag bara hörde ­läkaren prata utan att ta in någonting. Det kan inte stämma, tänkte jag.

Ulrika genomgick ytterligare en utredning, för att få en ny medicinsk bedömning, på ett annat sjukhus. Men ­resultatet blev detsamma. Ulrika hade en demenssjukdom i ett tidigt skede.

– Någonstans kände jag på mig att den andra utredningen skulle ge samma svar. Då kunde jag landa i det och börja sörja. Innan kunde jag inte det.

Fint stöd från familjen

Sedan följde nästa svåra steg – att berätta för omgivningen.

– Det var svårast att berätta för barnen. Hur berättar man att man har alzheimer för sina barn? Det var jättesvårt. Den ena dottern googlade sjukdomen och blev helt ifrån sig när hon läste att de flesta dör inom fem år. Kommer du dö? Jag svarade att jag inte visste men förklarade att det i mitt fall verkar som att sjukdomen går långsamt fram. Det blev ett fint samtal.

Från familj och vänner fick hon ett fint stöd när hon berättade. Samtidigt har hon gått igenom tuffa perioder. Vid ett tillfälle mådde hon så dåligt att hon inte ville leva längre.

– Jag kände länge att jag ville dö och planerade att ta livet av mig. Men jag fick också hjälp, inte minst av min fysioterapeut som är fantastisk. Med henne har jag kunnat prata och dela allt. Hon fångade upp mig. Jag hittade mitt ”Varför ska jag kämpa”, och det var barnen. Det är för dem jag måste leva.

Läs även: Äldreboendet bytte medicin mot meditation: ”Med Muis yoga sover alla bättre”

Skrattar åt tokigheterna

Hur är livet idag? Hon visar en app där hon skriver in viktiga saker och som skickar påminnelser innan hon ska göra ­något. Att lära sig nya saker är svårt. En ny fjärrkontroll lyckades hon inte få koll på. Hon orkar läsa lite grann. Tv och film går bättre.

Hon är känslig för ljud och ljus. I taket ovanför oss hänger ljuddämpande skivor och rummet intill är hennes eget krypin med en säng och ljudisolerade väggar dit hon kan dra sig tillbaka för att vila och skriva. Hon sjunger i kör och en gång i veckan besöker hon Klubb Vega inne i stan, en träffpunkt för unga med ­Alzheimers sjukdom. Träffpunkten är ett andningshål.

– Vi som är där skojar mycket med varandra och stöttar varandra. Där går alla igenom samma sak. Vi skrattar mycket åt alla tokigheter som man gör i vardagen.

Har sett ut demensboende

Framtiden vill hon inte så gärna prata om. Hon vet vad som väntar och har sett ut ett demensboende hon vill flytta till när den dagen kommer.

– Det är bättre att familjen kommer och hälsar på mig. Jag vill inte vara en belastning. Men vi pratar inte mycket om det eller om sjukdomen här hemma. Vi pratar om annat i stället. Vad vi ska göra, vart vi ska resa eller om vi ska planera ett kalas.

Vi pratar mer om att känna förtvivlan över sjukdomen. Äldsta dottern ska snart ta studenten. När Ulrika tänker på det känner hon glädje och sorg på samma gång. Men det är som att sorgen överskuggar glädjen. Det faktum att hon kanske inte får se de två yngsta döttrarna i studentmössa smärtar henne.

– Jag bryter ihop ibland. Särskilt när jag trött, då blir jag känslig. ”Jag pallar inte det här mer, det är så orättvist hur livet har blivit”, kan jag tänka. Jag har också varit ilsken och inte tyckt om mig själv och skällt på allt och alla. Men min man har lärt mig att prata känslor. Det är jag tacksam för. Det hjälper. Och så har jag min spellista på Spotify, ”Life sucks” (Livet suger), den brukar jag lyssna på då, säger hon.

Läs även: 82-åriga Jytte tränar balansen varje dag: ”Jag vill kunna ta hand om mig själv”

Försöker bromsa sjukdomsförloppet

Sjukdomsförloppet är långsamt. Ulrika behandlas med en symtomlindrande medicin som har gett bra resultat. Hennes minnesförmåga ligger ungefär på samma nivå som för fem år sedan. Det är hon tacksam för. Samtidigt känner hon oro för att det snabbt kan ändras.

– Jag vet ju inte hur länge jag kommer fungera som jag gör nu. Det finns inget svar på när det kan slå om. Jag försöker hålla mig frisk genom promenader, äta extra tillskott av omega-3 och jag är vegetarian sedan flera år tillbaka. Jag har läst om sjukdomen och provar olika alternativ som påstås kunna bromsa förloppet.

Hon planerar framåt och låter inte sjukdomen begränsa henne mer än nödvändigt. Nyligen var hon på en vandringsresa i Italien med ett gäng väninnor och snart reser hon till London med yngsta dottern.

– Vi har bestämt att varje barn, när det fyller 13, ska få en weekendresa ensam med oss föräldrar. Vi har varit i Berlin och Paris med de två äldsta. Vår yngsta dotter är 11 men vi gör resan redan nu ­eftersom vi inte vet hur jag mår om två år.

Det är kännetecknande för hennes vardag. Att ta vara på tiden, säger hon.

Tar vara på tiden

Hon har fler projekt på gång. Tidigare i år fick hon plattformen Alzheimer Lifes eldsjälsstipendium på 25 000 kronor. Motiveringen löd:
”För att både via föredrag och deltagande i media, samt den berörande boken Mamma, kommer du glömma oss nu, där hon ingående berättar om hur det är att leva familjeliv med Alzheimer.”

Pengarna ska hon använda till att skriva en bok för barn i åldrarna 6–9 år som har föräldrar med minnesproblem.

– Jag vill skriva om hur det kan vara att ha en mamma som är snurrig. När jag fick ­diagnosen saknade jag det, ­säger Ulrika och fortsätter:

– Jag blev jätteglad när jag fick veta att jag fick stipendiet. Det känns som en ära. Det är människor från hela landet som har nominerat mig. Fast jag inte kan jobba så kan jag ändå bidra med något till andra. Det känns viktigt för mig.

Läs även: 5 goda skäl att äta mer broccoli och blomkål

Någonstans har hon ändå landat djupare i sjukdomen idag. Känner hon sig tryggare nu är för fem år sedan?

– Både ja och nej. Det har gått många år och jag kan ­tänka: ”Hur många år har jag kvar?” Jag är glad över att sjukdomen går långsamt och jag tänker inte lika mycket på den idag. Jag kan bli påkörd av en bil och dö imorgon. Det gäller att ta vara på tiden och leva här och nu. Det försöker jag göra.