När Magnus slipper de dagliga huvudvärksattackerna kan han ägna sig åt sitt stora intresse, fotografering!
I maj förra året opererades Magnus Rönnstedt, som förste svenske patient, med en helt ny metod mot den värsta huvudvärk som finns, Hortons huvudvärk.
– Nu har jag kanske bara ett anfall var tredje vecka. Det är helt fantastiskt att slippa plågas så som jag gjort i många år. Hortons anses ju vara tio gånger värre än migrän.
Idag är det Magnus som styr, inte huvudvärken. Med en fjärrkontroll i handen kan han blockera den intensiva, skärande smärtan. Det låter som science fiction men för Magnus är fjärrkontrollen livlinan till en normal vardag.
Magnus är 35 år och bor i ett omtyckt område, inte långt från centrala Falun. Han huserar själv i en trevlig liten lägenhet, nära till både sin mamma och sin syster. Och familjen är viktig för Magnus.
– Jag har haft ett fantastiskt stöd från min mamma under de här jobbiga åren. Utan henne vet jag inte hur det hade gått. Hon lider själv av spänningshuvudvärk.
Magnus arbetar som maskinoperatör på ett stort företag, där han reparerar och servar olika typer av maskiner. Han har inte låtit sin sjukdom påverka arbetet mer än absolut nödvändigt.
– Nej, jag har alltid jobbat förutom när jag haft riktigt svåra attacker av huvudvärken. När jag fick diagnosen tog jag med en broschyr om sjukdomen till min chef. Min chef och mina arbetskamrater har alla verkligen varit mycket förstående och jag har varit öppen om min huvudvärk.
Hortons huvudvärk, eller självmordshuvudvärk som den också kallas, drabbar både män och kvinnor, men i cirka 60 procent av fallen är det män som drabbas, ofta i unga år. Så var det för Magnus. Han hade i november 2001 åkt med sina kompisar till en datorfestival för spelentusiaster i Jönköping.
– Vi var ett gäng som satt vid datorerna och efter ett tag kände jag en molande, konstig känsla bakom vänster tinning. Det var ingenting jag kände igen, jag hade ju aldrig huvudvärk. I början var det inte direkt värk men sedan blev det bara värre och värre, berättar Magnus.
De unga deltagarna bodde på luftmadrasser i en lokal i anslutning till festivalen, och Magnus blev liggande utslagen på sin madrass i tre dygn.
– Jag var helt borta. Jag tog många huvudvärkstabletter men de hjälpte inte, istället tilltog smärtan i tinningen hela tiden.
Väl hemma i Falun mådde Magnus bra igen. Men huvudvärken kom tillbaka med jämna mellanrum. Alltid på samma ställe, alltid bakom vänster tinning.
– Jag tänkte att det löser sig väl med tiden, så jag gick med huvudvärksanfallen i kanske ett år. De varade tre-fyra timmar och efter varje attack var jag medtagen. Jag kände när de kom att “jaha, nu är det dags igen”.
– Min mamma tjatade på mig att gå till vårdcentralen och till slut gjorde jag ju det. De tog prover och kollade hörsel och ögon. Allt var bra.
– Men så fick jag ändå en remiss till neurologen på lasarettet. Då hade jag två attacker varannan dag. Läkaren på sjukhuset ställde genast diagnosen Hortons huvudvärk och jag fick börja med olika mediciner. Hon sa också att det är en sjukdom som brukar försvinna när man är i 55-65 årsåldern.
– Då kändes det ganska hopplöst. Hortons kan ju vara både årstidsbunden och kronisk. Jag har den kroniska varianten. Och medicinerna hjälpte inte mycket, jag har testat säkert tio olika förebyggande genom åren.
Magnus mådde psykiskt dåligt och i perioder upplevde han livet som meningslöst. Hur länge skulle han orka? Men då fanns mamma där.
Till slut sökte han desperat hjälp på akuten. Då hade han attacker varje dag och den läkare som hade jour just den dagen var neurolog och specialist på bland annat hjärnans sjukdomar.
– Den kunnige läkaren har jag kvar ännu idag. Han skrev ut medlet Imigran, som bryter attackerna inom tio minuter. Det var en stor skillnad för mig, men attackerna fanns ju kvar…
Kan äntligen resa
Det var svårt för Magnus att planera sin fritid. Han ville gärna gå ut med sina kompisar men visste ju aldrig i förväg hur han skulle må. En toalett måste finnas inom räckhåll, om han skulle bli tvungen att ta en Imigranspruta. På jobbet fick han, med chefens goda minne, gå ifrån ett tag.
Allt oftare fasade Magnus för att han skulle behöva leva med huvudvärken i kanske 30 år till. Men så hände något oväntat.
– Min läkare hade varit på kongress och träffat neurokirurgen Hans Ericson, som berättade om en ny behandling mot Hortons, med elektrisk nervstimulering, som man planerade att starta vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Jag fick chansen att bli en av de första patienterna.
Och det visade sig att Magnus blev den allra första.
– Jag fick mycket bra information om hur operationen skulle utföras och jag var inte så speciellt nervös. Det här var ju min stora chans. Fast det var ju litet pirrigt att vara den allra förste i Sverige…
– Jag fick ett implantat med elektroder inopererat genom tandköttet. När jag vaknade upp efter operationen hade jag ont i tandköttet och det höll i sig mer eller mindre i två månader. Läkarna hade också varnat mig för att jag kunde får den värsta Hortonattacken någonsin efter operationen, eftersom man gick in i känsliga nerver.
– Men jag mådde jättebra och fick åka direkt hem till Falun! Jag har inte haft några komplikationer och nu kan jag själv med fjärrkontrollen bryta aktiviteten i de nervceller som orsakar smärtan. Fjärrkontrollen programmerades på sjukhuset någon månad efter operationen.
Magnus är otroligt tacksam för att han är kvitt alla de handikappande attackerna. En attack då och då kan han leva med, det är en mindre plåga jämfört med det inferno han genomlidit under så många år.
– Nu kan jag planera mitt liv. Jag kan resa, jag var i Kanada i somras utan problem. Jag var litet orolig vid säkerhetskontrollen på flygplatsen. Det är ju inte alla som har ett implantat inopererat i huvudet. Men allt gick jättebra!
Neurokirurgen Hans Ericson:
Anfallen kommer ofta på natten
Vad är Hortons huvudvärk?
– Hortons huvudvärk eller klusterhuvudvärk är en huvudvärk som inte är orsakad av någon bakomliggande sjukdom. Man känner inte till den exakta orsaken men den kan bero på att det sker en onormal aktivering av den del av hjärnan som heter hypothalamus och som styr basala kroppsliga funktioner.
– Då aktiveras också vissa nervbanor, vilket leder till vidgning av blodkärl och en retning av smärtreceptorer i hjärnhinnorna. Sjukdomen drabbar fler män än kvinnor och börjar som regel i yngre vuxen ålder. Ofta avklingar sjukdomen i 65-årsåldern.
Vilka är symptomen?
– Det är mycket svåra ensidiga och plötsliga huvudvärksattacker som kan pågå från femton minuter upp till tre timmar. De kommer ofta på natten. Smärtan sitter runt ögat och samtidigt kan ögat bli rött, tårarna rinner och ögonlocket blir svullet eller faller ner. Näsan kan bli täppt och rinna och svett kan bildas i pannan.
– Under attackerna blir man rastlös och orolig. Attackerna kan komma med både en strikt dygnsrytm eller en årstidsrytm där återfall med huvudvärksattacker åtföljs av smärtfria perioder av olika längd. Ungefär var tionde patient har huvudvärksattacker mer än elva månader om året. Det kallas då kronisk Hortons huvudvärk.
När ska man söka vård?
– Smärtan är så intensiv att de flesta söker för att få hjälp att lindra den.
Vilka är riskfaktorerna?
– Det är ärftlighet, rökning och alkohol, också små mängder.
Hur påverkas livskvaliten?
– Nästan alla med Hortons huvudvärk tvingas anpassa sin livsstil till sjukdomen och ändra sina sömn-och alkoholvanor. Åtta av tio patienter upplever att sjukdomen begränsar livet. Många får en stor inskränkning av sina sociala aktiviteter och sitt familjeliv. En patient av fem säger sig ha allvarliga tankar på självmord. Värst drabbade är de som har den kroniska varianten, där ungefär var fjärde patient tvingas till förtidspension.
Vilka behandlingar finns det?
– Man kan inte bota sjukdomen men man kan minska smärtan, förkorta och förebygga attackerna. För akut behandling av en attack används till exempel syrgas genom en ansiktsmask och läkemedel som drar ihop blodkärlen. Det finns också förebyggande läkemedel, som minskar risken för att attacker ska komma.
Nu finns en ny behandling?
– En elektrod fästs, vid en operation, under munnens slemhinna i käkbenet. Härifrån går en tunn antenn in till nervcellerna. Vid en smärtattack kan patienten själv med en fjärrkontroll aktivera den inopererade stimulatorn och blockera nervcellerna med en svag ström. Ungefär 2/3 av patienterna får en bra effekt och operationen medför inga stora risker.
