Om tio år finns det nog en medicin som botar Parkinsons sjukdom!

För sju år sedan fick Lena Gårdh veta att hon drabbats av Parkinsons sjukdom.

Något var definitivt inte som det skulle.

Inte när gamla damer i 80-årsåldern kom fram och försynt frågade Lena om hon behövde hjälp med att packa matkassarna i affären. Det var väl hon, 38-åringen, som borde hjälpa dem!

Inte heller kunde hon skriva ordentligt. Det var som om hon inte kunde styra handen och pennan fastnade på papperet. Och hemsysslorna tog nu allt längre tid. Att sätta täcke i påslakan, till exempel, kändes ibland övermäktigt.

Det var som om kroppen börjat fungera i ultrarapid. Hon som annars levde sitt liv i toppfart. Heltidsjobb, fyra barn, villa med trädgård… Vad var det med henne?

Snabb diagnos

– Jag gick till doktorn, som konstaterade att jag hade en underfunktion i sköldkörteln och skrev ut medicin. Men jag blev ju inte bättre, så jag remitterades till en neurolog för olika test. Jag fick knäppa upp och knäppa igen knapparna i blusen, gå fram och tillbaka i rummet och skriva en kortfattad resebeskrivning om hur jag kommit dit. Strax hade doktorn diagnosen klar: Parkinsons sjukdom.

Det enda Lena Gårdh då visste om Parkinson var att man brukar skaka och att framför allt äldre människor drabbas. Men hon, som var så ung!

– Först ville jag inget veta om hur illa det skulle bli och ännu mindre träffa någon med Parkinson. Det dröjde länge innan jag förstod att mina egna kunskaper om Parkinson även påverkar hur mitt liv med sjukdomen blir.

– Det året när jag höll på att separera, hade ansvar för barn och jobb och samtidigt var sjuk, det var nog det värsta i mitt liv. Men Lasse träffade jag inte långt efter skilsmässan och han är det bästa som hänt mig, säger Lena.

– Tillsammans har vi sex barn från 14 till 23 år, men bara två av dem bor hos oss. Min Moa som är 18 år och Lasses Fredrik som är 14 och som alternerar mellan sin mamma och oss. Hans syster Hanna bor hos sin mamma. Medan min Jessica och Alexander har flyttat hemifrån och minstingen Ludvig bor kvar i Enköping hos sin pappa. Och så har vi ju Drutten. Han är en korsning mellan border collie och golden retriever…

Lena pratar glatt på medan hon gör en smaskig äppelkaka att bjuda på till kaffet. Hon är smal och vältrimmad och rör sig snabbt mellan arbetsbänk och spis i det stora köket i Hässelbyvillan, som från början var Lasses barndomshem. Kanske rör hon sig en aning ryckigt. Men om man inte känt till hennes Parkinson skulle man förmodligen inte märka något alls. Lena är ju så långt från den gängse schablonbilden av en Parkinson-patient man kan tänka sig. Den som föreställer en äldre, skakig person med stelt rörelsemönster.

– Men utan mina mediciner hade jag inte kunnat gå eller borsta tänderna själv. Jag har den långsamma varianten av sjukdomen och blir trög och stel, men har inga skakningar. Inte än i alla fall. Fast om tio år kanske vetenskapen har gjort sådana framsteg att jag kan bli frisk! Det händer mycket inom hjärnforskningen och jag är optimist.

Bästa möjliga

Det är upplyftande att träffa Lena, som numera också är ordförande i Stockholms Parkinsonförening. Vi har bara ett liv och det gäller att göra bästa möjliga av det, är hennes paroll. Att gnälla tjänar inget till.

– Visst frågade jag Lasse om han begrep vad han gav sig in i när vi blev ett par. Jag skulle ju bara bli sämre. “Vi tar det som det kommer” sa han bara helt lugnt. Det är mig och inte min sjukdom han bryr sig om. Precis så resonerar jag också. Jag är inte min sjukdom, även om den är en del av mig. Jag har sagt till Lasse att ordna så jag kommer in på ett schysst hem om jag blir riktigt sjuk. Men han är inte rädd.

Hur reagerade barnen när de fick veta vad mamma råkat ut för?

– Ludvig var då bara åtta år. Han frågade: “Kommer du att dö?” Jag svarade nej. ” Bra”, sa Ludvig och gick ut och lekte. Vi har inte pratat så mycket om sjukdomen, för jag har ju fortsatt fungera i vardagen.

Länge pendlade Lena och Lasse mellan hemmen i Hässelby och Enköping. Varannan vecka bodde de med Lasses barn i Hässelby och varannan vecka med Lenas barn i Enköping. Men sedan ett år tillbaka har familjerna arrangerat det annorlunda för Lenas skull.

– Huvudsaken är att våra liv fungerar. Jag har fortfarande lång väg till mitt jobb på en Montessoriförskola i Fisksätra söder om Stockholm. Men det går bra eftersom jag älskar mitt arbete som småbarnspedagog.

En dag i veckan

Nu får Lena ändå finna sig i att vara hemma en dag i veckan, eftersom hon också vill att familjen ska ha en glad mamma som orkar.

– Då tar jag lång sovmorgon och unnar mig att vara sjuk. Jag väljer också bort sådant som tar onödig energi. Man får liksom välja vad man vill göra och betala vad det kostar.

– Där har de ett fantastiskt Parkinson-team med läkare, kurator, sköterska, dietist, terapeut, talpedagog… Jag får hjälp med det mesta, men doktorn skriver aldrig ut förebyggande medicin utan vi tar symtomen när de kommer. Väl att märka finns det ungefär lika många symtom som det finns Parkinsonpatienter, så det är viktigt att vi får individuell behandling!