Majgull Axelsson om sin parkinson: ”Jag försöker skjuta undan det”

I efterhand kan hon se att hon hade symtom för över tio år sedan. Men när Majgull Axelsson 2020 fick diagnosen Parkinsons sjukdom trodde hon först inte på det.

– Jag darrade lite, men som gammal dam tänkte jag att det handlade om åldersdarrningar.

I det ljusa vardagsrummet i huset på Lidingö gör Majgull en kort paus innan hon lägger till:

– 2013 reste jag till Island tillsammans med vänner. Det var en underbar resa, men när vi var ute och gick hamnade jag hela tiden 25 meter efter de andra. De sa senare: ”Vi tänkte på att du gick med så små steg.” Jag förstår nu att jag hade symtom redan då. Men jag trodde inte att jag skulle vara en person med parkinson. När jag mött andra drabbade har jag märkt att det är en vanlig reaktion att man tänker: Det kan inte vara sant!

Majgull träffar andra parkinsondrabbade en gång i veckan, då hon dansar på Balettakademien.

– Efter att jag fått min diagnos gjorde jag det man ofta gör som svensk: jag gick med i en förening, säger Majgull med ett snett leende.

Att röra på sig är viktigt när man lever med parkinson och Majgull rekommenderades att börja med boxning eller dans. Valet föll på en danskurs för personer med just Parkinsons sjukdom.

– Jag tycker inte att det är kul att slåss, men att dansa är roligt! Det muntrar upp. Vi övar också balans – och man inser att man klarar saker man inte trodde att man skulle klara. När I will survive spelas på slutet går vi loss ordentligt.

Boken Svalors flykt handlar om utsatta barn

I Majgulls senaste bok, Svalors flykt, har en av huvudkaraktärerna, psykologen Christel, precis diagnostiserats med Parkinsons sjukdom.

– Jag skriver aldrig självbiografiskt, men självklart tar jag in saker och ting från mitt eget liv i mina romaner. Att ta med det här med parkinson i boken blev ett sätt för mig att bearbeta allt. Som författare har man alltid ett val: terapi eller skriva.

I Svalors flykt fokuserar Majgull på barns utsatthet, ett ämne som hon ofta berör. Den här gången blev hon inspirerad ­efter att ha läst om 3-åriga ­Esmeralda, även kallad Lilla hjärtat, som var familjehemsplacerad i stort sett hela sitt korta liv men hittades död efter att de biologiska föräldrarna återfått vårdnaden.

– Jag blev så förbannad, uppriktigt sagt! Det som upprörde mig mest var att kammarrätten gav de biologiska föräldrarna vårdnaden, trots att barnet hade sin känslomässiga mamma någon annanstans.

Majgull Axelsson: “Jag måste vara arg när jag skriver”

Majgull tystnar ett ögonblick men fortsätter snart:

– Jag måste vara arg eller upprörd när jag skriver. Jag måste gå igång på något. Jag försökte skriva en kärleksroman en gång men somnade vid första kapitlet.

I Svalors flykt har Majgull gjort om det hela så att det utsatta barnet är en pojke, inte en flicka som i fallet Lilla hjärtat.

– Men det som intresserar mig mest är egentligen pojkens storasyster Zadies historia, säger Majgull. Hon är totalt osynliggjord och saknar makt över sitt eget liv. Hon bara dök upp i mitt huvud. Jag blev förvånad över att hon kallar sig Zadie. Men jag gillar författaren Zadie Smith. Egentligen heter min Zadie Molly, men hon tycker att det liknar ett hundnamn och vill därför bli kallad Zadie.

Zadie har flyttats runt mellan olika fosterhem, men när hon blir 16 år gammal ska hon äntligen få en egen lägenhet – om hon bedöms tillräckligt mogen. Det är så Zadie möter parkinsonsjuka Christel, som är den som ska göra bedömningen.

– Min neurolog sa att om man är frisk ska det se ut som om man har två kluvna svalstjärtar i mitten av hjärnan, berättar Majgull. Har man inte det, då har man troligen parkinson. Därför blev romanens titel Svalors flykt. Men det handlar också om flykt för Zadie. Hon längtar så intensivt efter ett eget hem.

Måste stanna var tionde meter

Majgull tvekar en stund när hon ska svara på om det finns fler likheter mellan henne och Christel, utöver att de båda tampas med Parkinsons sjukdom.

– Christel är rätt barsk och liknar mig på det sättet. Men i övrigt … Hon lever ensam och har en elcykel, vilket jag aldrig haft. Men elcyklarna är fascinerande, så jag lät henne få en sådan.

Majgull ler en aning. Själv delar hon sitt liv med maken Jan och hunden Svea. De två har precis kommit in från en promenad.

– Svea är lite för intresserad av fotboll men en väldigt trevlig hund. Jag kan inte gå långa sträckor längre. Var tionde meter måste jag stanna. Då är det bra att ha hund. Svea stannar och nosar efter tio meter – eller så ­säger hon att hon vill ha godis. Då måste man stanna. Hon blir bortskämd och jag får vila.

Skrivandet har varit till stor hjälp

I övrigt är det främst småsaker som är lite mer problematiska idag jämfört med livet före parkinson. Att knäppa knappar, till exempel.

– I slutet av arbetet med boken insåg jag också att det ofta blev dubbelbokstäver, berättar Majgull. Jag höll kvar fingret på tangenten en tiondels sekund för länge. Men jag har inte tagit diagnosen så hårt. Jag låter Christel ta den våndan istället för att bära den själv. Jag kan låta henne våndas över tankar på ett ansikte utan mimik. Jag tillåter inte mig själv att göra det, för då säckar jag ihop totalt. Jag försöker skjuta undan det, och skrivandet har varit till stor hjälp.

Efter en kort paus lägger Majgull till:

– Jag tar mina tabletter och rör på mig så mycket jag kan. Jag går på dansen och vattengympa och är ute med Svea. Det är också så olika hur det slår – och det finns många olika behandlingsmöjligheter. Jag har milda symtom, så för mig räcker det med tabletter. Men hade detta hänt mig vid 40 hade jag nog varit betydligt mer bekymrad.

Viktigt att röra på sig

I en tidigare intervju nämner Majgull dock att sjukdomen även medfört en sorts språklig svårighet. Vid det tillfället undrade hon om hon skulle kunna skriva ytterligare en roman efter Svalors flykt.

– När jag gick igenom boken med min redaktör upptäckte jag att jag hade varit oförsiktig med språket, förklarar Majgull. På 300 sidor hade jag skrivit ”alltså” 100 gånger. Då var jag beredd att ta ut mig själv och ge mig en ordentlig omgång. Så får man inte bete sig.

Men att inte skriva mer? Nej, de tankarna finns inte längre där.

– Jag har faktiskt redan börjat på en ny bok, säger Majgull. Jag har bara skrivit en halv sida, men figurerna springer runt i mitt huvud och bär sig åt. Den här gången är jag inte arg, mest undrande.

Utöver skrivandet ger Jan, Svea och resten av familjen – som består av både barn och barnbarn – Majgull annat att tänka på.

– Här på Lidingö har vi ett 6-årigt barnbarn som vi passar varje tisdag. Det är en rolig dag!

Majgull funderar lite på ­frågan om hon har något råd till andra parkinsondrabbade.

– Förtvivla inte, men rör på dig, säger hon efter en stund. Att bara sätta sig ner är farligt. Man blir sämre om man inte rör på sig.