En vårdag år 1968 kommer en ung mamma från Hallingdal till sjukhuset Sophies Minde i Oslo. Med sig i en babylift har hon sin lilla 1-åriga dotter Karin.
Hon är orolig för att dottern inte har lärt sig att gå. Det ena benet ser annorlunda ut än det andra – det står ut lite och verkar kortare. Hon har remitterats till specialister i huvudstaden och kör själv den fyra timmar långa resan till sjukhuset tillsammans med sin lilla dotter.
Läkarna konstaterar snabbt att dottern lider av höftdysplasi och menar att lilla Karin måste opereras och läggas i sträck så att höftkulan kan dras på plats. Det borde ha upptäckts mycket tidigare och därför är det bråttom att påbörja behandlingen om de vill undvika att dottern hamnar i rullstol.
Eftersom familjen bor så långt bort rekommenderar läkarna att dottern läggs in omedelbart. Karins mamma känner att hon inte har något val. Sjukhuset har inget anhörigboende och den unga mamman tvingas köra hem igen – utan sitt barn.
Karin blir strax bandagerad och det ena benet lyfts upp i sträck med en motvikt som hänger över sängkanten. Så ligger hon i fyra veckor för att höftkulan långsamt ska dras på plats. Så småningom blir hon gipsad för att höfterna ska hållas stilla i rätt läge. När mamman äntligen får hämta hem sin dotter uppmanas hon att komma tillbaka med Karin för regelbundna kontroller.
Nya operationer
När Karin har fyllt 4 år är läkarna fortfarande inte nöjda med resultatet och drar slutsatsen att hon behöver en ny operation. Det blir alltså ännu en sjukhusvistelse och ännu en smärtsam separation från mamma och pappa.
Först opereras den ena höften och två veckor senare opereras även den andra. Föräldrarna bor över 20 mil bort och den 4-åriga flickan är helt ensam på sjukhuset.
När Karin idag blundar och tänker tillbaka är det smärtan hon minns bäst. Det känns som om kraftiga slag och elektriska stötar går genom hennes lilla kropp. Hon ser bara vita rockar omkring sig. Ett konstigt rum där andra barn med rädda ögon tittar på henne. Var är mamma och pappa? Varför är hon här? Hon kan inte förmedla hur ont hon har och hur rädd hon är.
Först efter flera veckor återvänder mamma och tar med henne hem. Men snart är det återigen dags för en ny sjukhusvistelse och sedan en till. Dagar och nätter fyllda av smärta och separationsångest. Karins barndom fylls med smärtsamma minnen och en ensamhet som aldrig försvinner. Idag har den här ensamheten slagit rot i hennes hjärta.
– Även när jag är bland nära vänner och familj kan jag överväldigas av en plötslig ensamhetskänsla. Känslan av att vara liten, hjälplös och helt övergiven har blivit en del av mig, berättar Karin.
I ett brev till sin dotter många, många år senare skriver mamma Berit: “Jag glömmer aldrig känslan jag hade när jag fick köra hem med en tom babylift i baksätet. Dagarna blev oändligt långa. Jag gick till jobbet, klarade knappt av att vara hemma.”
Foto: Privat
Fick inga besök
Karin Jonli föddes på sjukstugan i Gol år 1967. Hon var en fin och välskapt flicka, enligt läkaren som förlöste henne. Efter tre månaders mammaledighet gick mamma Berit tillbaka till jobbet och lilla Karin fick vara hos en dagmamma.
Men när Karin blev 1 år sa dagmamman att hon tyckte att ett av Karins ben var lite annorlunda än det andra. Mamma Berit, som hade tänkt i samma banor ett tag, kontaktade förlossningsläkaren, som omedelbart remitterade henne och dottern till specialistsjukhuset Sophies Minde i Oslo.
På sjukhuset överlämnas Karin till landets främsta experter, och samtidigt till en värld så främmande och så hemsk att den har gett henne ärr för livet.
Karins mamma och pappa uppmuntras att inte besöka dottern mer än vad som är absolut nödvändigt, eftersom föräldrabesök ofta har en störande effekt på barnen och försvårar vårdpersonalens jobb. Karins föräldrar vill inte vara i vägen och gör som de blir tillsagda.
När de äntligen får ta med sig Karin hem igen får de höra att de måste räkna med fler ingrepp i takt med att Karin växer. Hennes barndom kommer att präglas av den ena sjukhusvistelsen efter den andra. Vita rockar, sprutspetsar, gips, bandage och värk i kroppen blir några av hennes tydligaste barndomsminnen.
– Det jag minns bäst är ensamheten och smärtan som pulserade i mina höfter och ben. Och det faktum att jag inte kunde röra mig, berättar Karin.
– Jag minns särskilt väl en kväll efter en av höftoperationerna som utfördes medan jag låg i gips på sjukhuset. Jag var förmodligen runt 5 år gammal och låg ensam i sängen och grät. Då kom en av sjuksköterskorna fram till mig och bad mig vara tyst, annars skulle de rulla in min säng i hissen så att jag fick sova där så att de andra inte blev störda. Då grät jag nog ännu mer, åtminstone tills de gjorde allvar av hotet.
– När hissdörrarna stängdes kom det enda ljuset från ett fönster med metalltrådar i dörren. Mörkret omslöt mig fullständigt och jag var livrädd. Under hela mitt vuxna liv har jag plågats av mardrömmar där jag vaknar av mina egna skrik, säger Karin.
Foto: Privat
Inga förklaringar
De otaliga sjukhusvistelserna fram till 7 års ålder har lämnat djupa ärr och det har varit en lång och mödosam väg med olika behandlingar för att komma dit hon är idag.
År 1971 beskrev dåvarande norske hälsodirektören Karl Evang behandlingen av små barn på sjukhus som ren tortyr.
Yrkesverksamma förstod alltså redan då att det var skadligt att skilja barn från deras föräldrar under sjukhusvistelser, men ändå fortsatte norska sjukhus med denna praxis fram till början av 1990-talet. Är Karin inte bitter över detta?
– Nej, inte bitter. Men jag önskar att det var mer känt hur många sjukhusbarn från 1960- och 1970-talet det finns som fortfarande kämpar med allvarliga följder. Vi är ganska många och därför vill jag dela med mig av min historia, säger Karin.
Först när Karin var över 40 började hon prata om de smärtsamma barndomsminnena från sjukhusvistelserna.
– Då tittade min familj förvånat på mig och undrade varför jag aldrig sa något på den tiden. Men jag var bara ett barn och som barn finner man sig i vad andra gör mot en. Det var först när jag blev äldre som jag förstod varför alla operationer var så viktiga. Att det handlade om att jag skulle kunna gå ordentligt i framtiden.
– Den informationen borde jag ha fått både tidigare och mycket tydligare. Barn kan lättare förstå och acceptera när de får en bra förklaring.
Förföljd av rädslan
På Facebook finns en sluten grupp för före detta sjukhusbarn, där de som kämpar med sena effekter kan utbyta sina erfarenheter.
– Men det hade varit fint om det fanns andra och fler offentliga erbjudanden, säger Karin.
Vägen till en fungerande vardag har varit svår. I ungdomen kämpade hon bland annat med allvarliga anknytningsproblem.
– Jag vågade aldrig fästa mig vid någon. Jag var alltid rädd att personer i min närhet skulle försvinna eller lämna mig. Jag höll mig för mig själv, fick inga vänner och även förhållandet till min mamma präglas av en viss återhållsamhet. Rädslan har följt mig under hela livet och jag har fortfarande svårt för att gå in i nya miljöer och lära känna nya människor, erkänner hon.
Läkarna och sjuksköterskorna på den tiden trodde nog att de gjorde sitt bästa, men det var en brutal vardag för ett sjukt barn.
– Att ligga i sträck och inte kunna röra sig under flera veckors tid, när man egentligen är en livlig 4-åring som vill klättra på allt, är fruktansvärt. Jag har tydliga minnen av gipset, som gick från midjan ända ner till tårna. Jag har minnen av att vara fastspänd eftersom jag hade på mig en vit skjorta med band som var fästa vid sängen.
– Dagarna var oändliga. Det fanns inget att göra. Vi fick några pussel och serietidningar och en gång kom mamma på besök med en docka, men timmarna och dagarna sniglade sig fram och nätterna präglades av smärta. Kanske är det dessa minnen som kommer tillbaka när jag vaknar av mina egna skrik, säger Karin.
Idag lever Karin ett bra liv. Hon är gift med världens bäste och mest tålmodige man och är mamma till två pojkar. Hon är utbildad kock och har arbetat inom cateringbranschen i många år.
När den yngste sonen hamnade på sjukhus för några år sedan var det underbart att uppleva att världen har gått framåt. Nu erbjuds föräldrarna boende om de inte bor nära och besökstiderna är obegränsade.
– Förr i tiden fick föräldrarna höra att det var bra att barnen inte fick så mycket besök och då litade de ju på det. Lyckligtvis vet vi numera hur viktig anknytning är för barn. Och det är bra, för jag unnar ingen att uppleva det jag fick genomgå som barn, säger Karin.
Hon har själv har betalat för olika behandlingar för att underlätta sin vardag.
– Vi blev “de bortglömda sjukhusbarnen” som ingen tog ansvar för. Vi var tvungna att klara oss själva, konstaterar hon. Men det borde ha funnits hjälp att få. Samhället borde ha tagit mer ansvar.
