Vad är det för märklig sjukdom jag fått?

Jag är en 75-årig man som drabbats av en konstig sjukdom. När jag hamnade på sjukhuset med hög feber trodde läkarna först att det var legionärsjuka. Efter några dagar var det dubbelsidig lunginflammation. Det gjordes mängder med provtagningar och till slut kom man fram till att jag hade en sjukdom som inte var så känd, hyper-eosinofilt syndrom. Den skulle ha med en vit blodkropp att göra. Jag tar varje morgon Prednisolon och Trombyl, dessutom Lanacrist.

Enligt min läkare går sjukdomen inte att bota. Mina lungväggar har blivit för tjocka och syreupptagningen är bara 90 procent. Benen känns som proteser, tunga och stumma. Med sjukdomen följer små utslag som kliar enormt. Mot klådan tar jag Zyrlex tabletter och jag har också en kräm att smörja med, Elocen. Jag skulle vara tacksam att få veta mera om sjukdomen.

Din sjukdom är både märklig och sällsynt. Du har av hittills okänd anledning för mycket av en alldeles speciell vit blodkropp som normalt har med parasiter, maskar, astma och hösnuva att göra. Läkarna brukar vid det här tillståndet noggrant leta efter allergiska bakomliggande orsaker och efterhöra om den sjuke vistats i varma länder där maskar och tropiska åkommor är vanliga. Andra kända orsaker kan vara allergi mot läkemedel eller en svamp som kallas aspergillus. Även benmärgen, där de vita blodkropparna bildas, och lymfkörtlarna, som rymmer många vita blodkroppar, brukar kontrolleras av läkarna. Om laboratorieproverna inte visar tecken på någon allergi, masksjukdom, leukemi eller annan tumörsjukdom så blir diagnosen just den som du har fått, nämligen hyper-eosinofilt syndrom.

Den vita blodkropp som du har för mycket av kallas “eosinofil” eftersom den på laboratoriet känns igen och färgas röd av en färg som heter eosin. I Sverige träffar läkarna mest på den här typen av blodkropp när de tar prov från patienter med hösnuva, barnastma, insekts- och kvalsterbett. Den eosinfila blodkroppen innehåller retande ämnen som kan orsaka inflammation och ärrbildning i andra organ i kroppen, såsom hud, hjärta, blodkärl och inte minst lungor. Dessutom ökar risken för blodproppar.

Läkarna försöker lindra dina lungsymtom med kortison (Prednisolon) som också minskar antalet eosinofila vita blodkroppar. Trombyl får du mot blodproppar, Lanacrist är en hjärtmedicin. Zyrlex ges just mot klåda. Det låter på din beskrivning som om dina lungor delvis tagit skada och blivit ärriga och stela. Då får syret i den inandade luften svårare att nå fram till blodet. Normalt ska blodet vara till nära 100 procent mättat med syre, men ditt värde ligger på 90 procent vilket är för lågt för att vara normalt. Det förklarar varför du känner dig orkeslös och trött.

När lungväggarna längst ut i lungorna blivit för tjocka talar läkarna om “interstitiella” lungsjukdomar, d.v.s. sjukdomen drabbar bindväven runt lungblåsorna och de fina blodkärlen. I tidigt skede kan förändringarna gå tillbaka, men ju längre man är sjuk desto mer ärrvävnad bildas, vilket förhindrar tillfrisknandet. Genom att sänka dina eosinofila vita blodkroppar så hoppas läkarna bromsa din lungsjukdom. Men helt ta bort de vita blodkropparna går inte. Då skulle du få immunbrist och inte kunna försvara dig mot bakterier och virus.