• Få hemmetsjournal.se's nyhetsbrev

    Skriv upp dig på vårt nyhetsbrev för senaste informationen!

  • Jag är så tacksam att få vara mamma till Hedvig

    Hedvig föddes med en extra kromosom. Men mamma Jessica Roos Rahmquist kan konstatera att hennes dotter har ett rikt och lyckligt liv.
    – Jag blir provocerad av att så många väljer bort foster med Downs syndrom, säger Jessica.

    Jag är så tacksam att få vara mamma till Hedvig

    Så fort jag slagit mig ner vid ett bord hemma hos familjen Roos Rahmquist visar 16-åriga Hedvig stolt upp sin arm som är prydd med färgglada armband där det står "Marcus och Martinus". Och när vi ändå är inne på idolerna berättar Hedvig att hon varit på den norska pop-duons konsert två gånger. Och vid ett annat tillfälle bodde Hedvig med sin familj på samma hotell som killarna.

    – Vi åt frukost samtidigt och då fick jag ta en bild tillsammans med dem, säger Hedvig exalterat.

    Mamma Jessica nickar instämmande som för att betona hur stort detta ögonblick verkligen var för hennes dotter.

    Hedvig föddes med en extra kromosom och har Downs syndrom. I sin bok Jag behöver Hedvig berättar Jessica med både värme och förtvivlan om den första tiden efter Hedvigs födelse som var minst sagt omvälvande.

    En sen fredagskväll för snart 17 år sedan när Jessica och hennes man just stoppat om sina barn sa Jessica till sin son Ludvig, som då var 7 år, att de förmodligen inte skulle vara hemma på morgonen när han vaknade.

    – Jag hade på känn att förlossningen var på gång och jag minns speciellt vad Ludvig sa det sista innan han somnade. Han sa: "Bara inte bebisen blir som Hanna eller Marcus." Jag minns att det knöt sig i magen på mig. De båda barnen han nämnde gick på Ebbas och Ludvigs fritids och har Downs syndrom, säger Jessica.

    Inte någon gång under graviditeten hade någon i familjen tänkt tanken på att bebisen skulle kunna ha Downs syndrom. Jessica berättar att hon hade svarade Ludvig något i stil med: "Men Hanna är inte som Marcus, och Marcus är ju inte som Hanna. De är ju två helt olika människor som var och en är på sitt sätt."

    När Jessicas man senare på natten körde till förlossningen ekade Ludvigs ord kvar i hennes öron. Visst hade de pratat om att de ville ha en frisk bebis men de hade inte diskuterat om hur det skulle kännas om de fick ett barn med Downs syndrom.

    Bandet mellan Hedvig och mamma Jessica är oerhört starkt.

    Starka känslor

    Jessica berättar att hennes son senare haft dåligt samvete för att han sa så där kvällen innan förlossningen men Jessica har tröstat honom och sagt att hon tror att hans ord var viktiga och betydde något fint.

    – Det var som en slags förberedelse för mig. Men jag har ofta undrat om det var så att Ludvig anade att hans lillasyster faktiskt hade Downs syndrom, säger hon.

    Jessica var inte förberedd på känslorna hon drabbades av när Hedvig kom ut.

    – Hon var jättesöt, med kolsvart hår och stora bruna ögon. Och så hade du gulsot, säger Jessica och vänder sig mot sin dotter som lyssnar ­intensivt. Så det såg ut som att du hade varit på chartersemester någonstans.
    Båda skrattar.

    Det första barnmorskan frågade Jessica när Hedvig låg på Jessicas bröst var: "Tycker du att hon är fin?"

    – Hon ville förmodligen fiska efter något vi sett på vår nyfödda bebis. Hon sa det utan värdering och i all välmening. Själv kommenterade hon att Hedvig hade extra mycket skinn i nacken.

    Men Jessica var just då helt förblindad av förälskelsen.

    När en läkare sedan undersökte Hedvigs kropp pratade han om "Halls kriterier".

    – Jag hade aldrig hört talas om detta tidigare men han förklarade att man brukar använda sig av 20 kriterier som stöd för att fastställa om ett barn har Downs syndrom. Han sa att Hedvig hade fyra av dessa och eventuellt ett femte. För att veta säkert behövde man ta ett prov och göra en kromosomanalys.

    Hedvig har behövt och behöver mycket stöd i vardagen. Jessica vakar ständigt över sin dotter.

    En orolig tid

    Det har gått 17 år sedan Jessica fick veta att hennes dotter har Downs syndrom och hon önskar att hon hade vetat då vad hon vet idag.

    – Hedvig har något de flesta av oss inte har. Och hon har aldrig förlorat förmågan att se de små undren även i den grå vardagen. Hon är så otroligt klok och hon lär oss nya saker hela tiden. Jag önskar att jag hade haft en bok som den jag skrivit, om att ett liv med Downs syndrom kan bli ett väldigt bra liv. Jag önskar också att jag inte hade lagt så mycket energi på att oroa mig för vad alla våra släktingar och vänner skulle tycka om henne, berättar Jessica.

    Hon funderade på hur samhället skulle se på hennes lilla barn. Vad skulle hon missa? Vad skulle hon behöva utstå?

    – Ju fler sådana tankar som poppade upp i mitt huvud desto starkare växte sig min beskyddarinstinkt. Jag blev som en tigrinna och ville knappt lämna ifrån mig Hedvig till någon annan. Knappt ens till min man i början. Det var liksom jag och Hedvig mot världen, säger hon.

    Ganska direkt efter Hedvigs födelse fick Jessica och hennes man veta att hälften av alla med diagnosen föds med något slags hjärtfel.

    – Dessvärre tillhörde Hedvig dem. Plötsligt handlade det mest om hon skulle överleva sin hjärtoperation eller inte, säger Jessica.

    Tiden som följde blev den oroligaste i Jessicas liv. Hon grät varje stund hon var själv men inför sina andra barn höll hon en positiv fasad.

    – Jag la mycket energi på att upprätthålla familjelyckan för de stora barnens skull. Jag ville inte att mina barn skulle se hur rädd jag var och ville inte överföra min rädsla till dem. Hedvigs syskon dyrkade redan sin lillasyster och jag ville inte oroa dem.

    Dessutom kräktes Hedvig en hel del och gick därför inte upp i vikt som hon borde. Det tog ett par månader innan man hittade orsaken. Man såg vid en undersökning att Hedvig hade en vägg inne i tolvfingertarmen (vilket är vanligt vid Downs syndrom) men att det fanns ett pyttelitet hål i väggen vilket gjorde att ytterst lite mat passerade ner till magsäcken. Detta innebar att ytterligare en operation måste planeras in.

    Hedvig är otroligt klok har förmågan att se livets små underverk i vardagen, säger mamma Jessica.

    Älskar sin vardag

    Tack och lov gick båda operationerna bra och en stor del av Jessicas oro släppte. Gråtattackerna blev allt färre. För ett år sedan när Jessica skrev klart sin bok kände hon att hon äntligen kunde bearbeta och sätta ord på känslorna hon bar på.

    – Jag hade inte under alla dessa år berättat om hur jag kände i mitt innersta. Kanske hade jag behövt prata med ­någon professionell men jag var inte mottaglig. Att skriva boken blev terapi för mig. Jag var så tyst när allt hände. Men alla mina känslor låg kvar och skavde år efter år.

    – Jag har nu förstått att fler känt som jag, att många hade behövt den här typen av bok då man just fått reda på att man fått en bebis med Downs. Det enda jag fick på sjukhuset var en bok från 70-talet som innehöll svartvita bilder på barn i pottklädda frisyrer iklädda overaller i frotté och som bodde på institution. Jag hade behövt läsa om en annan mammas förtvivlan och om hur livet kan bli bra, säger hon.

    När Jessica ser kvaliteten på Hedvigs liv blir hon upprörd över att någon annan skulle ha rätt att bestämma att dessa människors liv inte är värdigt. Hon säger att hon aldrig kommer sluta ge en röst åt dem som behöver det.

    Till viss del har oron, som Jessica var så uppfylld av under Hedvigs första tid i ­livet, visat sig vara obefogad. Hedvig har kompisar, hon ­älskar skolan och sin vardag. Hennes största dröm i livet är att bli kyrkogårdsvaktmästare.

    – Ja, jag tycker om att vara på kyrkogårdar, säger Hedvig. Det är sorgligt och spännande att titta på gravar, läsa namnen och fundera kring vad som hänt dem som dött.

    Hon tror nog ändå att man hamnar i himlen när man dör. Eller att man bli stjärnor som lyser.

    – Min morfar ramlade och dog när han skulle gå från sängen till toaletten för att kissa. Nu är han nog en stjärna som lyser där uppe, säger Hedvig och tittar uppåt.

    Jessica förklarar att hennes pappa drabbades av en hjärtattack.

    Jessica berättar att hon alltid haft svårt att vara ifrån alla sina barn men svårast har det varit med Hedvig.

    – Hon behöver mer stöd, jag vakar på ett annat sätt över henne och har blivit hennes "hjälpjag".

    Hedvig älskar skolan och drömmer om att bli kyrkogårdsvaktmästare.

    Alla ska få plats

    På frågan vad Jessica känner inför det faktum att Hedvig behövt sina föräldrar lite mer än deras andra barn, svarar Jessica att hon bär på ett konstant dåligt samvete för att inte räcka till.

    – Jag frågade dem för några år sedan om de upplevt en sorg eller saknad i detta men båda svarade: "Men Hedvig behöver ju den tiden!" Hon har fått mer tid än dem men det har känts självklart att vi ger varandra den tid vi alla behöver i familjen. Våra andra barn är ju vuxna nu och pluggar eller jobbar i ­andra städer men när de ­kommer hem lyser lyckan i Hedvigs ögon. Hon älskar sina syskon och de älskar ­henne.

    Varför tror du att så många väljer bort foster som har Downs syndrom?
    – Jag tror det handlar om okunskap. Jag är inte emot abort eller fosterdiagnostik, snarare hur den används. Vården har ett stort ansvar att upplysa. De bär på en skyldighet att berätta hur bra det kan bli. Många får rådet att ta bort. Det rådet tycker inte jag att vården ska ge. Hedvig och många andra med Downs är exempel på hur bra det kan bli. Hon älskar sitt liv och är jättelycklig. Jag tycker att det är orättvist, och undrar vad det är för samhälle vi vill ha om alla inte får plats, om vi inte kan se att olika också är bra. Det blir annorlunda men det blir inte sämre. Jag vet inte ens hur jag ska kunna ­förklara för Hedvig att människor med Downs inte är önskade.

    Hur tänker du kring att allt färre med Downs ­syndrom föds?
    – Som mamma till Hedvig tycker jag det är fruktansvärt. Jag blir både ledsen och provocerad när vissa säger att personer med Downs inte har ett värdigt liv. Och jag kan bli orolig över att det föds färre med Downs för alla vi människor behöver ju ha varandra att spegla oss i. Då allt färre med Downs föds, desto färre har de att spegla sig i vilket gör att de känner sig ännu mer annorlunda. Och jag undrar var gränsen ska gå? I Danmark säger man att man ska utrota dessa barn. Vad är nästa steg?

    Jessicas tårar börjar rinna när vi kommer in på frågan vad som händer när hon inte längre kan finnas vid sin dotters sida.

    – Usch, det kan jag inte ens prata om. Jag är så orolig för att inte alla ska vara snälla mot Hedvig och att jag inte alltid kan finnas där och skydda henne. Det är väldigt tufft att tänka på vad som händer den dag jag dör.

    3 frågor till Hedvig

    Vad är det bästa med att ha Downs syndrom?
    – Skulle jag inte ha Downs så skulle jag inte se ut som jag. I min klass går det sju barn och alla har Downs. Jag åker taxi till skolan ­varje dag och mina favoritämnen är engelska och idrott.

    Finns det något som inte är så bra?
    – Jag tycker inte folk ska vara rädd för Downs. Jag tycker inte om att folk tittar så länge på mig. Då brukar jag vinka eller säga hej och då slutar de äntligen titta. Det är jobbigt när man sitter och äter glass eller shoppar. Men jag tittar också på andra som har Downs syndrom. Då blir jag varm i hjärtat.

    Vad betyder din mamma för dig?
    – Jag bara älskar henne.

  • Få hemmetsjournal.se's nyhetsbrev

    Skriv upp dig på vårt nyhetsbrev för senaste informationen!