• Få hemmetsjournal.se's nyhetsbrev

    Skriv upp dig på vårt nyhetsbrev för senaste informationen!

  • Karin Alvtegen: Jag kände att något var tvärfel i min kropp

    Författaren Karin Alvtegen skulle just sparka igång ett nytt stort bokprojekt. Då började hennes kropp sätta sig på tvären. Efter fyra år av tilltagande symtom fick Karin till slut diagnosen ME/CFS – en sjukdom som tvingat henne att montera ner livet till ett minimum och avsluta sin framgångsrika författarkarriär.

    Karin Alvtegen: Jag kände att något var tvärfel i min kropp

    Hon var succéförfattaren som sprutade ur sig den ena försäljningsframgången efter den andra och översattes till 35 språk. Men efter utgivningen av romanen Fjärilseffekten 2013 blev det plötsligt märkligt tyst kring Karin Alvtegen. Många var vi som undrade och spekulerade i varför det inte kom några nya böcker från henne.

    Efter över tre års radiotystnad dök Karin så upp i Malou efter tio hösten 2016. Tillsammans med yngsta sonen Albin hade hon författat en fantasybok för barn som de var inbjudna till Malou von Sivers tv-soffa för att prata om. Efter en stund gled samtalet in på Karins långa paus från skrivandet.

    För första gången fick allmänheten svaret på mysteriet kring hennes hastiga sorti från offentligheten. Det stavas ME/CFS – en neurologisk sjukdom som fortfarande är relativt outforskad. När det nu kommer en ny bok med Karin Alvtegens namn på omslaget handlar den om hur det är att leva med denna livsomstörtande diagnos. Den som satt Karins berättelse på pränt är inte hon själv utan journalisten och författaren Karin Thunberg.

    – Min förläggare förstod på ett tidigt stadium att det fanns ett behov av en bok om sjukdomen. Från början var tanken att jag skulle skriva den själv, men åren bara gick utan att jag återfick förmågan att skriva längre texter igen. Till slut blev vi tvungna att inse att skrivandet måste överlåtas på någon annan.

    Det är en omöjlighet att jag med min sega ME-hjärna skulle kunna skriva något som är i nivå med det jag gjort tidigare, fastslår Karin.


    Rena stolleprovet

    Vi ses hemma hos Karins förläggare Dorotea Bromberg, där Karin bor under besöket i sin gamla hemstad Stockholm. Hon hälsar oss med en varm kram och följer tjänstvilligt fotografens instruktioner. När fotosessionen är över ursäktar hon sig och intar horisontalläge i soffan.

    – Om jag ska vara ärlig har jag svårare och svårare att sitta upp längre stunder, säger hon förklarande och drar en filt över sig.

    Det är också i liggande position som Karin berättat sin historia för Karin Thunberg. Egentligen går bokprojektet helt på tvärs med läkarnas order om att hon måste ta det lugnare för att inte försämras ytterligare. Osentimentalt konstaterar hon att hon är mycket sjukare idag jämfört med för bara ett år sedan. Bevisen på det senaste årets försvagning är många och konkreta.

    – Jag är medveten om att den här veckan med olika intervjuer är rena stolleprovet, bekänner Karin.

    Några dagar efter att jag övertrasserat mitt energikonto kommer det alltid en krasch. Då känns det som att hjärnan och ryggmärgen svullnar upp så att de inte längre får plats i kroppen. Under fyra, fem dagar har jag en fruktansvärd värk. Det första dygnet är jag som sämst. Då befinner jag mig i ett tillstånd där jag tappar tids- och rumsuppfattning. Jag måste leta i minnet för att komma fram till om mina söner är barn eller vuxna.

    Då vi ses är Karin inne i vad hon kallar en "guldperiod".

    – Idag är en jättebra dag, kvittrar hon från soffan. En sådan här dag har jag "bara" en influensaliknande känsla i kroppen.


    Började med infektion

    ME är ofta infektionsutlöst. Så var det också i Karins fall. Våren 2013 drabbas hon med korta intervaller av en svår förkylning, vinterkräksjuka, influensa och en luftvägsinfektion. Infektionerna efterlämnar en kvardröjande trötthetskänsla men Karin känner sig ändå tillfreds med tillvaron. Det nyinköpta fritidshuset på Österlen har gett henne inspiration till en ny bokserie som hon brinner av iver att få sätta igång med.

    I september samma år kör Karin ensam ned till Österlen för vad som är tänkt att bli två veckor av intensivt skrivande. Men redan första kvällen signalerar kroppen att något är fel. Hjärtat slår alldeles för långsamt och hårt. Karin sjukskrivs och slussas runt mellan olika specialister. Symtomen blir allt fler men ingen kan sätta fingret på vad den underliggande orsaken är. Undan för undan känner Karin hur läkarnas misstro mot henne tilltar. Hon hänvisas tidigt till psykiatriker. Till slut börjar hon ifrågasätta sin egen verklighetsuppfattning.

    – Det var en mycket märklig känsla att gå till doktorn och bli besviken när proverna visade helt normala värden. Jag började tänka att jag kanske var hypokondriker. Samtidigt kände jag ju att något var tvärfel i min kropp.

    Tidigt får hon diagnosen utmattningsdepression, men Karin har svårt att ta till sig utlåtandet. Hon känner sig ju varken stressad eller deprimerad. Efter brodern Magnus död i en klättringsolycka 1993 sjönk hon ned i djup depression som höll i sig i flera år, därför har hon något att jämföra med. Nedstämdhet tillhör inte sjukdomsbilden denna gång, det är hon helt säker på.

    Men läkarna håller fast vid sin diagnos och ordinerar kognitiv beteendeterapi och regelbunden fysisk aktivitet. KBT-övningarna och långpromenaderna som förväntas förbättra hennes hälsa får rakt motsatt effekt. Ansträngningarna gör Karin sämre och sämre, tills hon ligger utslagen med andnöd merparten av dygnet timmar. Att hon till sist får rätt diagnos har hon ett avsnitt av radioprogrammet Kropp & Själ att tacka för.

    – När den ME-sjuka intervjupersonen i programmet beskrev sin egen tillvaro beskrev hon också exakt hur jag hade det. Okej, då vet jag vilken sjukdom jag lider av, tänkte jag. Ändå tog det ytterligare två år innan jag officiellt fick diagnosen ME/CFS. Min husläkare var skeptisk till att skriva en remiss för utredning. "Vill du verkligen bli utredd för den sjukdomen? Det är en väldigt omstridd diagnos", menade han.

    Att promenera mer än 100 meter är uteslutet. Rullstolen måste vara med.

     

    Ingen låtsassjukdom

    Då Karin väl blir remitterad till en av landets få ME/CFS-mottagningar är det 18 månaders kö för att få komma dit för utredning.

    – När jag till slut efter fyra års sjukdom fick min diagnos var det en befrielse. Äntligen fick jag träffa läkare som kunde besvara alla mina frågor. Samtidigt var det en sorg att inse hur sjuk jag faktiskt var.

    Karin är övertygad att hennes tillvaro hade sett väldigt annorlunda ut om hon fått rätt diagnos från början, eller åtminstone betydligt tidigare.

    – Om jag hade slutat att pressa kroppen i tid hade jag aldrig blivit så dålig som jag är nu, säger min specialistläkare. Då hade jag kanske fortfarande kunnat gå kortare promenader. Nu är det istället rullstol som gäller för transport utomhus. Maxsträckan som jag kan gå för egen maskin är i nuläget nere i omkring 100 meter. Om jag går längre än så blir jag så dålig att jag inte orkar göra något annat den dagen. Min energinivå kan jämföras med ett batteri som bara går att ladda till tio–femton procent. De procenten måste räcka till allt.

    Att Karin valt att lägga en stor del av sina avtagande krafter på arbetet med boken Osynligt sjuk har en enda orsak: Hon vill få samhället att vakna upp och inse att ME/CFS inte är någon hittepåsjukdom utan en svår kronisk diagnos som måste tas på största allvar. Sedan hon själv fick sin diagnos 2017 har Karin varit heligt förbannad över den misstro och hånfulla attityd som patientgruppen ofta möts av, inte minst från vården och Försäkringskassan.

    – I början ville jag bara be om ursäkt för att jag upptog utrymme inom vården och aldrig blev frisk men för två år sedan vaknade krigaren inom mig. En dag kommer man att hitta en diagnostisk biomarkör som kan påvisa sjukdomen. Då kommer alla att förstå att ME-patienter är riktigt sjuka människor – på samma sätt som man insåg hur sjuka MS-patienterna var då magnetkameran kom. När den dagen är här ska det inte kunna sitta människor i maktposition och påstå att de inte visste något om hur vi patienter blivit behandlade, utbrister hon upprört.


    Känner stolthet

    Karin betonar att hon inte enbart ser det som sin skyldighet att i egenskap av offentlig person upplysa om hur det är leva med ME/CFS, hon betraktar det också som ett privilegium.

    – Igår när jag hade varit med i tv och pratat om ME gick jag och la mig med en känsla av stolthet över vad jag lyckats uträtta. Jag känner en otrolig tacksamhet över att jag får vara den som ger sjukdomen ett ansikte. Det är så härligt att känna att jag kan göra något bra av det här.

    När medieintresset kring boken avklingat har Karin lovat både sig själv och sina närstående att släppa ambassadörskapet för ME och fokusera på sin egen hälsa.

    – Eftersom jag hela tiden blir sämre måste jag dra ner på aktiviteter och göra mindre. Men det är svårt att göra så lite när man som jag har en stark vilja att göra en massa. Det kräver stor självbehärskning att leva så här, konstaterar hon med en suck.

    Med hjälp av sin läkare har Karin skalat ner på göromålen. Den enda fasta kvarstående sysslan är matlagning tre dagar i veckan. Sjukdomen har gjort henne mer eller mindre bunden till hemmet men ungefär var tionde dag orkar hon ta sig ut på någon liten utflykt.

    – Då är jag fullständigt svältfödd på intryck. Bara att komma in i lanthandeln hemma i Löderup och se det stora utbudet av knäckebröd känns jättespännande, säger hon med en fnissning.


    Skulle vilja promenera

    Nyligen sålde Karin och maken, musikern Micke "Nord" Andersson, huset i Nacka som var deras permanenta bostad innan Karin blev sjuk.

    – Vi försöker ställa om till en mer avskalad tillvaro som vi orkar med. Vår plan inför framtiden är att i full acceptans inrätta vårt liv efter sjukdomens villkor. Man orkar inte leva i ett provisorium hur länge som helst. Till slut måste man anpassa sig till hur verkligheten ser ut.

    I boken finns inte ett spår av bitterhet eller självömkan. Karin ägnar inte sina många timmar i ryggläge åt att tycka synd om sig själv.

    – Jag tar det dag för dag. Jag har kommit till en punkt där jag inte förväntar mig mer än vad som är rimligt. Exempelvis kan jag se fram emot Mickes och mina myskvällar på fredagar, då vi lagar en god middag och ser någon tv-serie. Däremot skulle det göra mig olycklig om jag hela tiden gick runt och längtade efter att skriva böcker. Eftersom det är helt orimligt att förvänta sig att jag ska kunna skriva igen har jag lagt ner alla planer på det.

    Numera kommer otaliga andra aktiviteter före bokskrivandet på önskelistan över saker som Karin skulle vilja kunna göra.

    – Om jag hux flux blev frisk nu idag skulle det allra första jag gjorde vara att ta på mig mina nya skor och gå genom hela stan. Jag har inte kunnat ta en promenad på tre år. Att bara få gå och gå är något som jag kan längta ihjäl mig efter.

    Karin skrattar ofta under vårt samtal. Enda gången som rösten sviktar och ögonen blir blanka är när sönerna August och Albin kommer på tal.

    – Jag fällde en tår i morse när jag gick in på Facebook och såg att min äldsta son hade delat ett inlägg om boken och skrivit: "Min mamma berättar om sin sjukdom." Usch, det är tufft att inte kunna finnas där för mina söner på det sätt som jag skulle vilja. Jag vill ju så gärna vara mamma fullt ut.

  • Få hemmetsjournal.se's nyhetsbrev

    Skriv upp dig på vårt nyhetsbrev för senaste informationen!