Prostatacancer – Birgitta om att vara anhörig

Hon minns precis hur allting började.

– En god vän undrade ifall Ivar tagit ett PSA-prov. Han hade aldrig hört talas om det, men bad att få ta ett sådant prov när han var på hälsokontroll kort därefter, berättar Birgitta Liller som varit gift med sin Ivar i 42 år.

Det visade sig att Ivar hade ett förhöjt PSA-värde i förhållande till sin ålder. Ett vävnadsprov bekräftade att han hade en aggressiv form av prostatacancer.

– Det var väldigt chockartat i början. Ivar hade ju inte haft några symtom eller mått dåligt på något sätt, så när vi först fick beskedet så blev vi väldigt ställda. Det kändes som en dödsdom.

Birgitta bestämde sig för att ta reda på så mycket fakta hon bara kunde om prostatacancer.

– Jag var tidigt av den uppfattningen att jag ville sätta mig in i den här sjukdomen för att kunna följa den och veta hur den kan utvecklas. När vi först fick beskedet så trodde vi inte ens att Ivar skulle leva till jul, men det är ju tretton år sedan nu…

När Ivar fick beskedet om prostatacancer trodde de inte att han skulle leva till jul. Det är nu tretton år sedan.

Ivar opererades i Göteborg av en av Sveriges främsta kirurger och allt gick bra.

– Han opererades och återhämtade sig. Då tänkte vi att nu är det här över. Han fick till och med ett papper av en läkare att nu är han fri från sin cancer.

Men ett par år senare visade PSA-prover att cancern var tillbaka. Ivar fick genomgå en strålbehandling och spenderade varje vardag i sju veckors tid på Radiumhemmet i Stockholm. Än en gång gick det att bromsa cancern, men inte att bota den.

– Den lever sitt eget liv i hans kropp. Han har idag en spridd prostatacancer.

Under årens lopp har Ivar behandlats med olika hormontabletter och även med cellgifter. Sedan ett år tillbaka testar han ett nytt lovande läkemedel, Zytiga.

– Vi är jätteglada för det har verkligen fungerat. Ivar säger själv att han kände en förändring efter bara fem dagar. Det är helt fantastiskt! Han har nu ätit de här tabletterna i ett år och de verkar fortfarande.

Våga prata om allt
Män som drabbas av prostatacancer känner ofta att deras manlighet påverkas. Efter behandling drabbas många av inkontinens och impotens, något som inte alltid är helt lätt att prata om. Men Ivar och Birgitta menar att man måste kunna prata om allt.

– Många män talar ju inte om det utan går in i sig själva. Jag har mött flera kvinnor som berättat att deras män kommit hem med diagnosen och sedan lagt sig på sängen och tittat i taket. Det är därför jag tror att det är så viktigt med stödföreningar. Läkare har inte den tiden att verkligen lyssna på sina patienter. Men i stödföreningarna där kan man i lugn och ro sitta ner och berätta om sina tankar och känslor.

Det är viktigt att prata om allt, och det känner Ivar och Birgitta att de kan. De är båda aktiva i stödföreningen Prostatabröderna.

Både Birgitta och Ivar är aktiva i stödföreningen Prostatabröderna. Sedan fem år tillbaka är Birgitta dessutom ordförande.

– Jag följde med Ivar dit en kväll för att lyssna och gick hem som ordförande. Det är en stödförening för prostatacancerdrabbade och deras anhöriga. Vi är ute på olika sätt och informerar. Vi var till exempel nyligen på seniormässan i Älvsjö och förra året medverkade vi under Almedalsveckan på Gotland med både tält och seminarier.

Och Birgitta får ofta bevis på att föreningen gör en viktig insats.

– Mitt upp i allt så kan man faktiskt påverka. Vi kan nå många män genom kvinnorna. Det händer ofta att en kvinna är öppen och kommer fram och säger: “Min man är drabbad och jag skulle vilja försöka få med honom.” Jag skulle bara önska att sjukvården kunde hjälpa oss patientföreningar och tala om att vi finns i större utsträckning, så att människor vet var de kan vända sig när de går ifrån läkaren med en diagnos och tusen frågor som far genom huvudet.

Manligheten tar stryk
Prostatacancer är en tuff sjukdom eftersom den går så hårt åt manligheten. Sjukdomen livnär sig på det manliga könshormonet testosteron, vilket innebär att behandlingen ofta går ut på att hindra produktionen av testosteron.

– Det är klart att det påverkar en man på ett väldigt tråkigt sätt att ha så lite testosteron i kroppen. Dels förlorar han ju sin muskelstyrka, dels påverkas personligheten och intresset för sex avtar.

Birgitta och Ivar har sedan dag ett pratat öppet om sjukdomen.

– Det här är ju en familjesjukdom. Ivar har delat väldigt mycket. Inte allt, för han vill inte belasta mig. Han har förklarat för mig att under de här tretton åren så är sjukdomen det första han tänker på när han vaknar på morgonen och det sista som lämnar huvudet på kvällen.

De har även valt att vara öppna med sjukdomen utåt, och gjort familj och vänner delaktiga. Båda sönerna följde med till Göteborg när Ivar skulle opereras 2002.

– De har verkligen ställt upp. De har också sagt att de märker på pappa hur viktigt det är att de finns där med sina familjer och att vi planerar in trevliga saker som vi ska göra tillsammans. Att det märks på pappas humör när han har något att se fram emot. De har varit väldigt omtänksamma.

Både Birgitta och Ivar Liller försöker se det som är positivt. – Vi känner att vi har ett bra liv, säger Birgitta.

Just att leva ett aktivt liv och boka in trevliga aktiviteter tror Birgitta är väldigt viktigt när man har sjukdom i familjen.

– Man ska leva medan man lever. Man får försöka ta vara på dagarna. Ivar är en fantastisk kämpe. Han är med på alla möjliga aktiviteter, trots att han blir trött, både av sjukdomen och av medicinerna.

Och visst lever paret Liller ett aktivt liv. De har fritidshus på Fårö där de spenderar flera månader om året. Då är det promenader, cykling, simturer och fiske som gäller. En av sönerna bor och arbetar utomlands och Birgitta och Ivar har hälsat på honom och hans familj under längre perioder i bland annat Kenya, Vietnam, Turkiet, Uzbekistan och Ukraina.

– Det är väldigt stimulerande med den här typen av avbrott och att kunna umgås med sina närmsta på det här sättet. Det har varit berikande för oss att komma till helt nya miljöer och platser.

Resorna liksom vardagen anpassas efter Ivars dagsform.

– Det finns ju inget annat alternativ utan det är så här det ser ut just nu och det är bara att gilla läget. Ivar har ett skört skelett och får inte lyfta tungt, men vi hjälps åt och det har blivit ett sätt att leva. Så länge jag får vara den friska så är jag stark och puffar på och håller oss vid gott mod. Det är klart att det ibland skulle vara lätt att falla ner i det grå och mörka, men både jag och Ivar försöker se det som är positivt och känner att vi har ett bra liv med de förutsättningar vi har.

Julen ska Birgitta och Ivar fira på sitt älskade Fårö tillsammans med barn och barnbarn. De har bestämt sig för att njuta av varenda stund.

– Vi är starka tillsammans. Vi känner att vi ska kämpa så länge vi kan och hålla emot så länge det går. Vi är inte beredda att ge upp!

– Så länge jag får vara den friska så är jag stark och håller oss vid gott mod, säger Birgitta Liller.

Artikeln är hämtad ur Hemmets Journal nr 52 2015.

Sveriges vanligaste cancerform

Prostatacancer är den vanligaste cancerformen i Sverige totalt sett. 90 000 män lever med sjukdomen och varje år får omkring 10 000 svenska män diagnosen prostatacancer. Antalet diagnostiserade fall av prostatacancer har ökat markant de senaste årtiondena och antalet dödsfall varje år till följd av sjukdomen beräknas till omkring 2 400. Ökningen har varit särskilt tydlig sedan slutet på 90-talet och beror till stor del på att vi lever längre.
Prostatacancer drabbar främst män som passerat 60. Hälften av patienterna är över 70 år när sjukdomen upptäcks. Nästan inga män under 40 år diagnostiseras med prostatacancer. 

Prostatabröderna…

…är en stödförening för prostatacancerdrabbade män och deras anhöriga. Syftet med föreningen är att på olika sätt ge stöd till medlemmar som drabbats av prostatacancer och även till deras anhöriga. Föreningens uppgift är att sprida kunskap om prostatacancer, informera om behandlingsmetoder, följa och bevaka utvecklingen inom området och informera om detta.

Föreningens kontakttelefon är 08-556 95 580, dit du är välkommen att ringa och tala med någon som har egen erfarenhet av sjukdomen. Mer info finns på prostatabroderna.se