Maria Lindberg-Larsson är en sådan där frisk fläkt som får en att dra på smilbanden och känna hoppets låga lysa. Ute är det strålande sol och inte ett moln skymtar på himlen. Trots det håller Maria hårt i sitt färgglada paraply, hon vill inte glömma det någonstans. Hon skrattar mycket och är fantastiskt positivt inställd till livet, sin Alzheimers till trots.
– Det är inget att grubbla eller gråta över dagarna i ända. Har man fått Alzheimers så har man! Då får man göra det bästa av situationen, säger hon med ett varmt och genuint leende.
Vi träffas i ett mötesrum på Minneskliniken i Malmö. Det är en miljö där Maria känner sig trygg och där sjuksköterskan Sassa Persson kan vara med och stötta när Marias minne sviker. Maria har haft en stadig kontakt och hjälp från Minneskliniken sedan hon fick diagnosen. Där har hon kontakt med läkaren, sjuksköterskan, sjukgymnasten, arbetsterapeuten och kuratorn, som alla utgör ett trofast team för att stötta Maria för att hon ska få en så god livskvalitet som möjligt, men även för att kunna stötta de anhöriga så att de ska kunna fortsätta jobba och leva sina liv.
– På dagarna går jag på dagverksamhet på Club Cefalon tre dagar i veckan. Där umgås jag med andra som har olika typer av demenssjukdomar. Vi gör olika aktiviteter och ibland åker vi på utflykter. Det är väldigt trevligt. Jag brukar även föreläsa och berätta min historia på olika ställen, mestadels i Skåne, både för andra demenssjuka och för sjukhuspersonal. Så fort jag är ledig tar jag hand om min svärmor som är 90 år gammal. Jag handlar till henne och eftersom hon har hjärnan kvar, hjälper hon mig att betala mina räkningar, säger Maria med ett strålande leende.
Sassa berättar att Maria har en god man som tar hand om hennes ekonomi, inte svärmodern.
– Just det, säger Maria.
Jag frågar Maria hur gammal hon är. Hon tvekar lite, skruvar på sig i stolen och säger att hon inte riktigt vet, men att hon är född 1944. Det är hon säker på, men Sassa berättar att Maria är född 1948 och är 63 år gammal.
Uppvuxen i djungeln
Maria Lindberg-Larsson föddes i Nya Guineas djungler. Där fanns det ingen skola, så hon fick resa till Australien för att studera på internat.
– Jag åkte hem en gång om året bara. På skolan träffade jag min första stora kärlek. Han hade emigrerat från Sverige.
De gifte sig och fick två barn, men mannen dog efter en tid i en arbetsrelaterad olycka. Hans föräldrar bodde i Malmö.
– Jag ringde till dem och berättade den fasansfulla nyheten. De ville att jag skulle kremera honom och flyga hem askan till Sverige, så att han kunde få sin begravning där.
Svärföräldrarna bokade biljetter till Maria som tog barnen i famnen och reste dit, året var 1973.
– Jag skulle bara stanna två veckor, men det blev att jag stannade längre. Jag bodde hos dem till en början, men efter att ha hittat ett jobb på båtarna mellan Malmö och Köpenhamn, så flyttade jag till en egen lägenhet. För att göra en lång historia kort så träffade jag en ny man på jobbet. Vi gifte oss så småningom och flyttade sedan upp till Värmland.
Efter många lyckliga år med sin man i ett litet gemytligt samhälle utanför Säffle blev Marias man allvarligt sjuk.
– Det blev bara värre och värre. En dag försvann han bara ifrån mig, säger hon och tittar ner i det ljust träfärgade bordet emellan oss.
Det var vid den här tiden som Marias Alzheimers började ge sig tillkänna.
– Jag märkte det inte själv, men min granne och goda vän Monica Sandström, som är sköterska, ringde till vårdcentralen och berättade att jag hade symptom för Alzheimers. Jag fick åka till Arvika för att ta prover och röntga hjärnan. Sedan fick jag beskedet att jag hade Alzheimers.
På frågan om Maria själv märkte några tecken på sjukdomen, svarar hon att det gjorde hon inte alls.
– Nej jag märkte ingenting. Det var andra människor i min närhet som märkte att jag betedde mig konstigt.
Hur kändes det att få reda på att du hade Alzheimers?
– Visst var det ett tråkigt besked, men vad ska man göra, säger Maria med ett allvarligt leende.
Marias positiva inställning till livet och sitt bekymmersfria sätt att hantera sjukdomen, sitter i sedan barnsben, flikar Sassa in.
– Jag växte upp med en fri uppfostran, men den var bra! Jag blev aldrig bortskämd utan man fick lära sig att klara sig på egen hand liksom att hjälpa till. Men det var aldrig någon som krävde att jag skulle vara på ett visst sätt. Man ska ta dagen som den kommer, det lönar sig inte att grubbla för mycket.
Maria skiner upp när hon pratar om sin härkomst.
– Jag brukar berätta att i djungeln där plockade vi dagens måltider från träd och buskar. Allt man behöver växer vilt. I djungeln är man sparsam och tänker på att fler ska kunna äta av frukten, man tar inte allt, utan sparar till andra eller till nästa gång. Man lär sig att leva med naturen och att acceptera situationen som den är. Det har jag tagit med mig i min vardag idag. Det har nog fått mig att hantera det faktum att jag har Alzheimers på ett helt annat vis!
– Men du oroar dig inte så mycket, säger Sassa och ler.
– Nej, nej, säger Maria tvärsäkert. Jag har ju min tavla där hemma där det står vad jag ska göra. De dagar jag inte har något planerat så klarar jag mig fint själv. Man måste skratta också, det är viktigt. Allt blir så mycket lättare då!
Vill bo själv
När Maria fick diagnosen den där dagen i Säffle blev beslutet även att hon skulle flytta ner till Skåne igen.
Hennes barn var oroliga att hon skulle virra bort sig i skogen där uppe, så dottern reste upp och hämtade Maria som då skulle få bo i dotterns familj.
– Efter ett tag flyttade jag ut. Det blev för mycket och det kändes bättre att bo själv, nickar hon.
Sassa hjälper henne att förklara att när man har Alzheimers behöver man ett visst lugn och det blev lite för mycket att bo med dottern och barnbarnen.
– Det är till exempel viktigt att var sak finns på sin plats när Maria lagar sin frukost. Detta är mitt skåp, här har jag mina gryn. Är man då många i familjen så kanske någon flyttar på grynen, vilket gör det väldigt svårt för någon som har Alzheimers att hitta dem, förklarar Sassa.
Hemma i sin lägenhet har Maria väldigt bra hjälpmedel för att klara sin dag, berättar hon.
– Det viktigaste är min tavla där jag kan se hela dagens schema. Där står det allt vad jag ska göra.
Sassa förklarar att det är kommunens hemtjänst som kommer hem till Maria på kvällen. Då ger de henne sin medicin och skriver upp på tavlan vad som ska göras dagen därpå, så att Maria inte glömmer något. Det är viktigt att ha en struktur för Maria, så att hon vet vad hon ska göra.
Jag undrar försiktigt hur det känns att ha Alzheimers och Maria skrattar till lite och tänker en lång stund innan hon svarar.
– Det syns ju inte på utsidan. Folk tror att jag är precis som alla andra, men det är jag ju inte. På vissa Alzheimerssjuka märks det ju direkt, men inte på mig. Men jag har alltid tyckt om att vara ute och röra på mig och sporta. Jag har inte blivit sämre i min sjukdom, vilket jag tror beror mycket på att jag inte sitter hemma och ruttnar. Sen har jag ju så klart mina mediciner. Jag tror även att det är viktigt att jag också rör på mig, simmar två gånger i veckan, umgås med mina vänner och lagar mat tillsammans med dem.
Maria har alltid varit öppen med sin sjukdom.
– Jag berättade för mina vänner att jag har Alzheimers, så jag kan vara konstig, så är det bara. Det fungerar jättebra.
Marias råd till andra i samma situation är att försöka leva så normalt som möjligt.
– Man ska leva som vanligt. Det är inte lönt att gå och grubbla över sjukdomen, den är redan där och så är det. Försök att ta reda på hur du ska göra för att leva rätt och njuta av livet. Man måste hjälpa sig själv också, inte bara förlita sig på medicinerna. Umgås med vänner och ta vara på dagen och njuta, för imorgon kan det vara för sent, säger hon.
– Många på Club Cefalon som jag träffat har försvunnit. Jag tror det har att göra med att de bara sitter inne hela dagarna, när de inte är där. De vågar inte öppna dörren och gå ut. Sen kan det ju även bero på att de blivit värre i sin sjukdom. Men jag brukar säga till dem att de åtminstone ska gå ned på gården och sätta sig en stund, därifrån är det ju inte så långt att hitta hem.
Jag undrar om Maria känner några som helst begränsningar till följd av sin sjukdom.
– Nej absolut inte. Frågar någon mig om jag vill prova något nytt så gör jag det, säger hon glatt och nyfikenheten riktigt lyser i hennes ögon.
Vi följs åt ut i solens varma strålar. Maria ger både mig och Sassa en kram och med sitt färgglada paraply i handen lämnar hon oss med orden:
– Nu ska jag promenera hem och läsa på min tavla, ha det så bra!
Forskningen går framåt
Kaj Blennow är professor vid Sahlgrenska akademin och en av de världsledande inom Alzheimersforskningen. Nyligen medverkade han i en revolutionerande studie där ett möjligt vaccin för mild till måttlig Alzheimers testats.
Hur skulle du beskriva Alzheimers?
– Det är en väldigt vanlig sjukdom som huvudsakligen drabbar äldre människor. Det som sker är att man nästan alltid får försämrat minne, vilket blir allt värre med tiden. Frågor som dyker upp hela tiden är “var ställde jag bilen?”, “stängde jag av spisen?”, “var lade jag nycklarna?”. Efter hand kommer även andra förluster av funktioner, såsom förmågan att hitta i omgivningen, försämrade språkliga funktioner och förmågan att kunna ta hand om sig själv i hemmet.
Vad är det som händer i hjärnan när man får Alzheimers?
– Det bildas två varianter på proteinutfällningar, alltså äggviteämnen som klumpar ihop sig. Dessa proteiner som normalt finns i hjärnan kletar samman och fälls ut runt själva nervcellerna, vilket skadar deras funktion.
Vem drabbas vanligen av Alzheimers?
– När man passerat 65 år ökar andelen insjuknade i Alzheimers successivt med det dubbla vart femte år. Man kan även drabbas som yngre, men det är väldigt ovanligt. Det finns en sällsynt form av ärftlig Alzheimers, där man kan insjukna redan vid 40-64 års ålder.
Hur behandlas sjukdomen?
– Idag finns det bara symptomlindrande mediciner. De förbättrar minne och koncentrationsförmåga under något eller några år. Men det finns inga mediciner idag som botar eller bromsar sjukdomen helt. Dock pågår det många kliniska prövningar och studier med nya läkemedel.
Kan man förebygga Alzheimers?
– Om man jämför två stora grupper där man i den ena är aktiv och till exempel går på föreläsningar, löser korsord och motionerar och den andra gruppen gör inget sådant, utan mest sitter hemma i soffan så syns en viss skillnad. Detta talar för att om man är mentalt och fysiskt aktiv så gör det skillnad.
Finns det något som ökar risken för Alzheimers?
– Ja, sannolikt är att högt blodtryck, diabetes och rökning ökar risken.
Vad kan jag som anhörig göra?
– Nummer ett är att se till att den som har misstänkta symptom för minnesstörning får komma till läkaren. Av alla som söker sjukvård för dåligt minne, så är det långt ifrån alla som får en adekvat utredning. Dels så är det inte världens lättaste sak att ställa diagnosen, det krävs en hel del erfarenhet, kunskap och tid och pengar för att göra det. Sedan kan det bero på att läkare kanske viftar bort det om det kommer en 72-årig patient som klagar över försämrat minne, med att “så är det när man är gammal”. Och sedan visar det sig att han hade Alzheimers. Därför är det oerhört viktigt att som anhörig trycka på och stå på sig för den anhöriges behandling.
