Det var i 20-årsåldern som Rune Bondjers, 65, från Falun, insjuknade i diabetes typ 1. Han har ingen känd diabetes i släkten och när de första symptomen visade sig så förstod han inte vad det var.
– Jag jobbade med skogsarbete under en period och det var ett väldigt tungt arbete. I samband med det åkte jag på influensan också, men jag tyckte inte att jag hade tid att vara sjuk. När jag började känna mig trött och törstig så viftade jag bort det.
Rune jobbade vidare i skogen tills kroppen sade stopp. Det blev ett akutbesök på Mora lasarett där man kunde konstatera väldigt höga sockervärden.
– Jag minns inte så mycket av det, det är ju så många år sedan. Men jag minns att jag fick öva mig på att sätta insulinsprutor i en apelsin, det skulle väl påminna om att spruta sig själv i låret.
Sedan dess har han alltså levt i 40 år med sjukdomen. En vardagsrutin har inrättat sig med sprutor, regelbundna måltider och inget godisätande. Samtidigt har det alltid känts viktigt för Rune att inte identifiera sig som diabetiker. När han började på sitt nuvarande jobb som föremålsantikvarie vid Dalarnas Museum berättade han till exempel inte för sina kollegor att han var sjuk.
– Nej, jag ville inte bli sedd som sjuk. Det är faktiskt först nu efter att jag har tillfrisknat som jag har börjat prata öppet om min diabetes.
Under de sista åren med sjukdomen började blodsockret svänga kraftigt och det blev allt svårare att dölja.
Ofta fick ambulansen rycka ut för att ge Rune intravenös sockerlösning.
Hustrun Karin Ferner ringde till SOS oräkneliga gånger.
– Till slut när jag ringde så hann jag bara säga mitt namn innan de frågade: “Är det maken?”
Svimmade hos landshövdingen
Svimningarna kunde ske vid de mest olämpliga tillfällen. Till exempel när Rune och Karin var inbjudna på en stor middag i förra landshövdingen Ingrid Dahlbergs residens.
– Hon bjöd på slow food, det är en riktig mardröm för diabetiker. Slow food, som betyder långsam mat, innebär bland annat att man ska ta sig tid att njuta av maten. Det var små portioner och vi fick vänta länge mellan rätterna.
Rune satt vid honnörsbordet tillsammans med bland andra landshövdingen själv, skådespelaren Börje Ahlstedt och tidigare Stora-chefen Bo Berggren och hans hustru Gunbritt. Turligt nog visade det sig att Gunbritt var sjuksköterska och hon kunde rycka ut när Rune helt sonika gled ner under bordet.
Efter att ha blivit matad med druvsocker piggnade han strax till igen. Men själv minns Rune inte så mycket av det hela.
– Nej, jag kommer ihåg lite från strax innan jag blev medvetslös och efter. Men Börje Ahlstedt blev nog ganska chockad för han pratade om det flera gånger under kvällen.
Andra gånger kunde de kraftiga sockerfallen göra den annars så vänliga Rune arg och hyperaktiv.
– Han kunde rusa fram och tillbaka som en besatt och vi fick ingen kontakt med honom. Jag har fällt honom och sonen har försökt brotta ner honom. Det har varit jobbigt många gånger, berättar Karin.
– Jag började resignera inför sjukdomen och funderade på att gå i förtidspension, säger Rune, som aldrig hade varit sjukskriven ens en dag från arbetet.
Men så läste han i lokaltidningen om en man som fått en ny bukspottskörtel inopererad. Vid nästa läkarbesök bad Rune om en remiss till Akademiska sjukhuset i Uppsala för en sådan operation. Den skickades men sedan hörde de ingenting, inte förrän ett år senare när Runes läkare stötte på igen. Då kom en oväntad fråga: “Vill du vara med i ett amerikanskt forskningsprojekt och genomgå en öcellstransplantation?”
– Det var väl inte så mycket att fundera på, jag var lite orolig att jag skulle vara för gammal bara.
Efter två veckor av genomgående tester av hela kroppen, allt från hjärnröntgen till konditionstest och impulser med elektricitet genom nervbanorna, fick Rune klartecken att vara med i studien, tillsammans med 60 andra diabetespatienter runt om i världen.
Efter det gjordes tre öcellstransplantationer, ett ingrepp där man går in med en slang i kroppspulsådern och för in nya celler, som sedan växer fast i levern. Där producerar de insulin och fungerar som en ny bukspottkörtel. Patienten är vaken under hela ingreppet men får både smärtstillande, lugnande och muskelavslappnande för att ligga still.
Lång väntetid
Eftersom cellerna transplanteras från donatorer kan det bli långa väntetider mellan de tre transplantationerna. När man hittar en donator är det bråttom, inom två timmar måste patienten vara på sjukhuset. Rune fick order om att alltid ha en väska packad och att hålla sig hemma i Sverige. Väntan blev lång – mellan den andra och den sista operationen dröjde det ett och ett halvt år.
– Varje gång det ringde från skyddat nummer fick vi hjärtat i halsgropen. Var det dags nu?
När samtalet till slut kom så skedde det ett par dagar innan midsommarafton förra året. Det blev en snabb färd i taxi ner till Akademiska sjukhuset där Rune äntligen kunde fullborda transplantationen.
Midsommarfirandet fick ske i sjukhussängen.
– Teven på rummet visade program med midsommarfester och dukade bord. Jag har aldrig förut tänkt på att de äter och dricker så mycket i de där programmen som då, när jag låg nyopererad med dropp.
Efter operationen kunde Rune trappa ner insulinet och efter en månad var han helt insulinfri. Nu äter han två olika slags mediciner morgon och kväll, för att förhindra att de nya cellerna stöts bort av kroppen. En gång i månaden är det kontrollbesök på Akademiska sjukhuset. Hittills har hans värden sett bra ut.
– Jag är fortfarande svag efter operationen, men jag har ändå fått mer energi.
Men att gå från att vara sjuk i 40 år till att plötsligt bli frisk är ingen lätt omställning för hjärnan.
– Jag tänker fortfarande som en diabetiker, att jag måste hålla mina mattider. Fast det börjar lossna lite, någon gång har jag kunnat hoppa över en måltid. Och så har jag smakat efterrätter två gånger, men det var kanske lite för sött för min smak.
Planerna på att gå i förtidspension har Rune skrotat. Nu är målet att jobba kvar så länge som möjligt, på vad han beskriver som världens roligaste jobb.
– I mitt arbete som föremålsantikvarie har jag ett evighetsperspektiv. Men när det gäller mig själv och min hälsa försöker jag ta en dag i taget.
Man kan bli helt insulinfri
Gunnar Tufveson är professor och överläkare i transplantationskirurgi vid Akademiska sjukhuset och Uppsala universitet.
Hur går en öcellstransplantation till?
– Först får vi in en bukspottskörtel från en donator. Sedan renar man fram de langerhanska öarna som är en grupp av insulinproducerande celler. Öarna odlas under ett par dagar, så att man ser att de är friska och pigga. Därefter sprutas de in i patienten genom att man lägger en slang i ett blodkärl, vena porta, som går mellan tarmarna och levern. Sedan sprutar man in öarna under 20 minuter. Därefter växer de fast i levern och börjar producera insulin och fungerar som en ny bukspottskörtel.
Kan patienten sluta med insulin efter transplantationen?
– Om öarna är riktigt bra så kan patienten bli helt insulinfri. En annan viktig effekt är att patienten efter operationen återfår känslan för när blodsockret sjunker, vilket förhindrar svimningar och insulinkoma.
För vilka patienter lämpar sig behandlingen?
– Den lämpar sig för patienter med diabetes typ 1 som har bekymmer med låga blodsocker och som lätt hamnar i insulinkoma. Man räknar med att runt tio procent av alla diabetiker har de här problemen. Det ger ofta upphov till stor frustration och det kan vara socialt hämmande att inte ha kontroll över sin sjukdom.
Kan man bli för gammal för behandlingen?
– Många sjukhus och även Akademiska sjukhuset sätter en övre åldersgräns på 65 år, men det är ingen absolut siffra. Det beror helt på patientens hälsa i övrigt.
Finns det några risker?
– All medicinsk behandling medför risker. Det finns en risk för blödningar, men det är relativt ovanligt. Patienten får även mediciner som trycker ner immunförsvaret, vilket gör att man löper en större risk att bli svårt sjuk vid infektioner. Men det största är problemet är egentligen att kroppen kan störa bort öarna efter transplantationen, det sker i ungefär 15 procent av fallen. Då får patienten gå tillbaka till sin vanliga behandling med insulin.
Vad är skillnaden mellan en öcellstransplantation och att operera in en hel bukspottskörtel?
– En öcellstransplantation är lindrigare för patienten än att transplantera in en hel bukspottskörtel. Men när allting går bra så är även det en alldeles utmärkt metod.
– Jag har hållit på med öcellstransplantationer i elva år och med transplantationer av hela bukspottskörtlar sedan 1986. Metoderna kompletterar varandra och vi kan i dag hjälpa fler patienter än tidigare. Det finns inte så många andra behandlingar där man kan säga att man avslutar 25 års kronisk sjukdom. Det är häftigt att läkarvetenskapen har kommit så långt!
