• Få hemmetsjournal.se's nyhetsbrev

    Skriv upp dig på vårt nyhetsbrev för senaste informationen!

  • Bernt-Eric lärde sig hantera Menières sjukdom: "Nu vågar jag trotsa yrseln och njuta av livet"

    När Bernt-Eric Spelbacken drabbades av Menières sjukdom med nedsatt hörsel och kraftiga yrselattacker, fick han så dåligt självförtroende att han isolerade sig hemma i nästan tre år. Tack och lov lyckades hustrun Lena tillslut få ut honom i verkligheten igen.

    Kanske var det fallet från taket den där novemberdagen 1991 som orsakade Bernt-Eric Spelbackens sjukdom. Det kan han inte säga säkert. Men några månader senare började det pipa så konstigt i öronen och hörseln på högra örat försvann.

    – Jag trodde först att telefonen var trasig när jag inte hörde vad folk som ringde till mig sa. Så jag köpte en ny, men det lät inte bättre i den. Inte förrän jag satte telefonluren till vänstra örat fattade jag att det var mig det var fel på, inte telefonen. För med det örat hörde jag hur bra som helst!

    Bild 1291484

    I dag reser Bernt-Eric runt i Sverige och informerar och leder studiecirklar om det som drabbat honom och runt 40 000 andra svenskar – Menières, en sjukdom med svåra yrselattacker som främsta symtom och som ofta börjar med tinnitus och ensidig hörselnedsättning. Men det skulle ta nästan tio år innan läkarna kunde ge honom en säker diagnos.

    – Jag var på lasarettet en gång om året och kollade hörseln och varenda gång frågade läkarna om jag känt någon yrsel. Och varenda gång måste jag svara nej. Men vid jultiden 2001 när jag var på jobbet kom det första anfallet. Jag blev så yr att jag måste lägga mig ner på golvet.

    – Och bara några dagar senare kom nästa. Min fru och jag var i stan och handlade och jag körde när allting plötsligt började snurra i en vansinnig fart. Jag föll ihop över ratten men på något sätt lyckades min fru stanna bilen, annars hade det kunnat gå väldigt illa.

    Halkade på en stege

    Bernt-Eric är 60 år, en lång och vältränad man med ett stort och vänligt leende. Han bor med sin fru Lena i en rymlig villa alldeles i utkanten av dalabyn Svärdsjö. Här finns också Findus, en gulrandig katt som kärvänligt stryker sig mot våra ben. I vanliga fall är det liv och rörelse i huset, för Lena är dagmamma till en handfull mindre barn, men alla har nyss gått hem för dagen. De enda spåren efter dem är färgglada teckningar på väggarna och diverse leksaker som väntar på ivriga barnhänder.

    – Jag har alltid jobbat som plåtslagare, berättar Bernt-Eric när vi slagit oss ner vid köksbordet.

    – Det var när jag skulle lägga beslag runt en skorsten som stegen halkade och jag rasade i backen. Jag slog mig ganska rejält, men som egen företagare kunde jag ju inte sjukskriva mig, så jag gick till en kotknackare på kvällen som klämde på mig. Och sedan var det bara att fortsätta jobba.

    Försämringen av hörseln kom smygande under vintern och samtidigt ökade det märkliga ljudet inne i hans huvud.

    – Det lät som en tryckluftsmaskin som aldrig stängdes av. På vårdcentralen tog man mig på allvar och skickade mig direkt till öronkliniken på lasarettet i Falun. Jag fick en hörapparat till det sjuka högerörat och det gjorde också att min tinnitus lindrades även om oväsendet aldrig helt stängdes av. Läkarna misstänkte att jag fått Menières sjukdom, men eftersom jag inte haft en enda yrselattack kunde de inte säkert säga vad det handlade om.

    Bild 1291485

    – Inte ens efter första yrselanfallet, när jag blev liggande på golvet i fabriken där jag just då var på jobb, fattade jag riktigt allvaret. När jag kravlat mig upp och körde hem hade jag en kraftig huvudvärk och kände mig tung i huvudet, men trodde att det skulle gå över. Men efter julledigheten och den våldsamma attacken jag råkade ut för i bilen, just innan jag skulle sätta igång och jobba igen, blev jag omgående sjukskriven av min öronläkare.

    – Och sedan var karusellen bokstavligen igång. Jag bokförde mina anfall och första året hade jag 143 riktiga attacker. Snittiden på anfallen var två timmar och 20 minuter, det längsta höll på i 16 timmar! Det slog lock för öronen och det kändes som om jag stoppat huvudet i en guldfiskskål. Och som det snurrade! Jag låg i sängen och höll fast mig för att inte ramla ur och samtidigt mådde jag väldigt illa och kräktes.

    – På morgnarna när jag vaknade kollade jag om en lampa och en tavla på väggen vid fotändan av sängen var stilla. Om de snurrade var det bara att ligga kvar.

    Isolerade sig

    Att ha svår yrsel och uppleva att man inte har kontroll över sig själv och sina rörelser är för de flesta mycket ångestframkallande, så även för Bernt-Eric.

    – Jag fick väldigt dåligt självförtroende och vågade mig knappt ut bland folk. Och bil körde jag inte på över tre år. Det var Lena som till slut tvingade ut mig. Hon mer eller mindre föste mig ut ur huset och sa att jag måste gå ensamma promenader och köra bil utan att hon eller någon annan skulle vara med.

    Metoden fungerade, steg för steg släppte hans inre motstånd, till slut vågade han till och med gå ut och handla själv. Men riktig skjuts in i sitt nya liv fick han först när han på remiss kom till specialistvården i Linköping.

    – Där kände jag mig verkligen uppmärksammad och det var där jag förstod att om jag skulle kunna ta mig tillbaka måste jag lära mig så mycket som möjligt om Menières.

    Stress och hastiga rörelser är något som kan utlösa yrselanfallen och Bernt-Eric, som alltid varit mycket aktiv men som tvingades sluta jobba på grund av sjukdomen, har lärt sig att våga vara lat.

    – Jag lägger mig en halvtimme på spikmattan här hemma varje dag och bara kopplar av, säger han och demonstrerar skrattande vad som verkar vara rena självplågeriet.

    Han har också flera hjälpmedel, bland annat en liten tryckpulsator som puffar in luft i örat. Vid Menières är vätskebalansen i innerörat störd och de här luftpuffarna tycks kunna rätta till balansen.

    – Många med Menières svarar positivt på akupunktur och det har jag också gjort. Jag var yrselfri ett helt år redan efter några behandlingar och illamåendet sjönk undan, så jag kommer att fortsätta.

    – För att lära mig mer om sjukdomen sökte jag på nätet och läste allt jag kom över. Jag träffade många med likadana problem som jag och en dag var det någon som föreslog att jag skulle ge mig ut och föreläsa i HRF-föreningar. Jag är egentligen rätt så tillbakadragen och har aldrig velat stå inför publik och prata, men redan efter första försöket lossnade det.

    – Så nu far jag runt mellan föreningarna och berättar också om Menières för blivande undersköterskor. Jag vill gärna få komma till vård- och omsorgslinjen och prata om sjukdomen, det är jätteviktigt att sprida kunskapen.

    Bernt-Eric drar på sig en t-shirt som han själv designat och som säger det mesta om sjukdomens olika aspekter. I röda bokstäver står det: "Menières, ett liv i rotation och ostadighet. Men: Du ser ju så frisk ut!"

    – Tre ord har drivit mig framåt och de är våga, vilja, vinn. Den som vågar och vill har allt att vinna, inte minst i självkänsla och trygghet i vardagen.

    Bild 1291486

    Stress kan ha en negativ inverkan

    Helge Rask-Andersen är världskänd specialist på Menières sjukdom, verksam vid Öron-Näs- och Halskliniken, Uppsala Universitet och Akademiska sjukhuset i Uppsala.

    Vilka är symtomen på Menières sjukdom?

    – Återkommande, plötsliga anfall med kraftig rotatorisk yrsel, så kallad karusellyrsel, hörselnedsättning och öronsus (tinnitus) i kombination med illamående och kräkningar. Oftast upplever man också en känsla av tryck i örat, att det "slår lock". Anfallen kan hålla i sig mellan två och sex timmar.

    Vad beror sjukdomen på?

    – Vätskan i gångarna kallas endolymfa, det är en batterivätska som omger balans- och hörselcellerna och som skickar signaler till hjärnan om hörsel och balans. Om det finns för mycket endolymfa kan svullnad uppstå i innerörat. Läkarna tror att svullnaden förvränger informationen som skickas till hjärnan och att det kan vara en orsak till symtomen.

    Är sjukdomen ärftlig?

    – Man kan ibland se att det finns en viss ärftlighet.

    Kan sjukdomen debutera i alla åldrar?

    – Menière är sällsynt i barndomen. Annars förekommer sjukdomen i alla åldrar men är vanligast i 40-60-års ålder.

    Blir hörseln alltid försämrad och kan man bli helt döv?

    – Det är mycket varierande från person till person. Oftast avstannar hörselnedsättningen. I vissa fall kan den övergå till dövhet, men i så fall blir man döv bara på det engagerade örat.

    Är sjukdomen övergående eller kronisk?

    – Jag vill inte kalla den kronisk. Ibland kan patienten ha ett anfall och inget mera. Det varierar mycket. Attackerna brukar bli glesare med åren och yrselanfallen kan helt försvinna så småningom.

    Vilka behandlingar finns det?

    – Det finns många medicinska behandlingar, över 100 beskrivna, men ingen kan fullständigt ta bort symtomen. Det vanligaste idag är så kallad behandling med en antibiotika, Gentamycin. Det innebär att man injicerar antibiotikan i mellanörat för att slå ut balansfunktionen så att patienten slipper yrseln. Vätskedrivande är vanligt att ge. Även kärlstimulerande ämnen används ibland, men effekten är inte helt säkerställd.

    Kan jag göra något själv för att lindra symtomen? 

    – Som oftast är rådet att ha en allmänt sund livsstil. Motion, frisk luft, mycket sömn och en näringsrik kost med moderat saltinnehåll kan ofta dämpa symtomen. Det vill säga undvika att extrasalta på maten. Salt behöver vi dock men ofta överdriver vi saltandet. Det binder vätska i kroppen.

    Kan stress framkalla sjukdomen?

    – Mental stress, både positiv och negativ, verkar vara en vanlig faktor som möjligen är involverad på något sätt i sjukdomsförloppet och vid utvecklingen av de typiska symtomen. Vi vet inte exakt hur stress påverkar sjukdomen, men en teori är att stresshormon kan påverka vätskeomsättningen lokalt i innerörat. Klart är att Meniere inte är en psykosomatisk sjukdom men att stress tycks kunna ha en negativ inverkan.

  • Få hemmetsjournal.se's nyhetsbrev

    Skriv upp dig på vårt nyhetsbrev för senaste informationen!