Fibromyalgi-special: En lättnad att få diagnosen

– Nu har jag äntligen lärt mig lyssna till min kropps signaler, säger Liselotte Ivehed som lider av kvinnosjukdomen fibromyalgi.

 

Liselotte Ivehed lider av fibromyalgi. En ”osynlig sjukdom” som man numera vet till en del beror på en störning i det centrala nervsystemet. Hjärnan blir smärtöverkänslig och feltolkar kroppens signaler. Vad som orsakar detta vet forskarna ännu inte.

 

Innan sjukdomen, som främst drabbar kvinnor, blev ”godkänd”, av Världshälsoorganisationen, WHO, skickades många fibromyalgipatienter med komplexa symptom på olika ställen i kroppen, hem från doktorn utan att bli trodda. Fast läkaren inte sade det rakt ut där i undersökningsrummet, låg det i luften. ”Gnällkärring”.

– Så är det tyvärr fortfarande på sina håll, säger Liselotte, som fick sin diagnos för sex år sedan.

 

Hon är en färgstark, engagerad kvinna på 56 år, som aktiverat sig för andra drabbade, i den lokala patientförening där hon är kassör i styrelsen. Trots att hon själv knappt kommer ur sängen de dagar smärtan och tröttheten är som värst.

– Då kryper jag in i mig själv och vill inte gå ut. Men jag kämpar på och mår jag riktigt dåligt en dag hoppas jag att det blir bättre i morgon. Eller i övermorgon.

 

Svimmade på jobbet

Det är svårt att tro att Liselotte, som ser så pigg ut, lever med ett handikapp som styr hennes vardag. Hon bor med sin man Ronny, som är polis, i utkanten av Malmö. Den ljusa och vackert möblerade lägenheten ligger i ett nybyggt hus i ett område som sjuder av inspiration och spännande utveckling. Här trivs Liselotte. Inte minst för att barnen Frida och Fredrik bor med sina familjer i närheten. Liselotte har fem härliga barnbarn.

– Vi träffas de dagar då jag mår bra. Då passar jag också på att röra på mig så mycket jag kan. När jag fick diagnosen klassisk fibromyalgi, insåg jag att det var ett måste att jag aktiverade mig. Träningen är min livlina.

 

Liselotte beskriver sig själv som en duktig flicka, en av många kvinnor som gått i snällhetsfällan. Alltid redo, alltid den på jobbet som ställer upp för andra och som aldrig skulle sjukskriva sig för en futtig förkylning.

 

Efter grundskolan utbildade sig Liselotte till kontorist. Hon blev så småningom handläggare på Försäkringskassan.

– Det var en rolig tid och jag trivdes jättebra. Men sedan kom nedskärningar och därefter har jag bytt jobb flera gånger. Jag har bland annat arbetat med ekonomi på en revisionsbyrå, på en byggfirma och inom bemanningsbranschen. Det var i den vevan som jag blev sjuk.

– Jag var stressad. Det värkte i ryggen, axlarna och nacken när jag satt stilla länge och jag hade en hemsk huvudvärk. Och så kom den dagen då jag svimmade på jobbet, jag upplevde det som om allting kom rusande emot mig.

 

– Träningen är min livlina, säger Liselotte, som försöker leva ett aktivt liv trots sin handikappande osynliga sjukdom.

 

Företagsläkaren sjukskrev henne. Liselotte hade hjärtklappning och hög puls. Hon fick hjälp av en sjukgymnast.

– Det var bra för stunden. Men när jag kom till jobbet fick jag tillbaka huvudvärken. Och när jag var på besök hos goda vänner i Danmark svimmade jag igen och slog huvudet i stengolvet.

 

Liselotte hittade ett nytt jobb som hon dock inte trivdes med och gick då tillbaka till bemanningsföretaget.

– Jag är envis, som du märker, och kämpar på. Det är så jag är uppfostrad. Jag gav inte mig själv en chans, säger Liselotte, med ett sorgset leende.

– Jag blev utskickad på ett chefsjobb som jag inte var kvalificerad för och de andra kvinnorna på avdelningen mobbade mig. Det höll inte länge, när mina symptom blev allt värre. Mer ont, mer trött. När jag kom tillbaka efter semestern hade ingen gjort mitt jobb på tre veckor. Det var stress hela tiden och tusen högar att ta tag i.

 

Utförsäkrad

2002 blev Liselotte sjukskriven på halvtid, för utmattningssyndrom.

– Jag var alltid trött. Jag somnade i soffan och orkade inte sköta hemmet. Men min familj ställde upp. Jag drabbades, trots tröttheten, också av sömnproblem och det blev bara någon timmes sömn per natt. Doktorn skrev ut antidepressiva mediciner, som gjorde att det inte blev lika mycket upp och ner hela tiden.

 

Med yrsel, trötthet och värk i kroppen var Liselotte ändå tillbaka i arbetslivet på heltid några månader senare.

– Det var en hemsk tid, jag försökte verkligen kämpa men det slutade med att jag blev sjukskriven igen.

 

Efter en period med arbetsträning, som bland annat bestod i att vika kartonger, gick det inte längre.

– Jag fick gå och lägga mig på jobbet. Jag blev helt svimfärdig.

 

2008 fick Liselotte sjukersättning. Nu hade hon också fått diagnosen fibromyalgi. Hon hade alla de klassiska symptomen, som till exempel olika smärtområden på kroppen.

– Det var en lättnad att få veta vad det handlade om och jag började må lite bättre, ju mer jag lärde mig om sjukdomen. Nu vet jag att den bryter ut om man inte är rädd om sig själv.

– Förra året blev jag tyvärr utförsäkrad. Det ledde till mer värk, yrsel och depression.

 

Sedan förra hösten är Liselotte sjukskriven på heltid och kämpar för att åter få sjukersättning. Hon äter antidepressiv medicin, som hjälper. Hon går också till en privat psykiater, som hon tycker om.

– Hon hjälper mig att se bakåt och jag inser hur min barndom påverkat mig. Jag har alltid satt upp en duktig fasad. Nu kan jag släppa mycket av ångesten och jag har förstått att jag med min sjukdom måste ta det lugnt.

 

En dålig dag värker det i kroppen vid minsta ansträngning.

– Då är jag orkeslös, har koncentrationssvårigheter och en otäck dimsyn. Jag kan knappt läsa tidningen.

Värken känns som vid influensa och händerna domnar. Jag tycker om att lösa korsord, men efter ett tag får jag lägga ifrån mig pennan.

 

 

En bra dag kan Liselotte gå på akupunktur mot huvudvärken, vara med barnbarnen, gå på vattengympa, få massage, promenera eller dansa på gymmet.

– Jag älskar att dansa, men jag får inte sträcka ut för mycket för då slår fibron till. Man måste lära sig bromsa. Som mitt lilla barnbarn Maja sa när hon var fyra år:

– Mormor, ta det försiktigt, så att du inte får mera ont.

 

 

Huvudvärk är ett vanligt symtom

 

Ont i musklerna, huvudvärk, domningar och en förlamande trötthet. Symptomen vid fibromyalgi är många. Och det är först på senare år som vården börjat ta tillståndet på allvar.

Janne Biörklund är överläkare och verksam vid sektionen för specialiserad smärtrehablitering vid Skånes universitetssjukhus i Lund. Han möter många patienter med fibromyalgi.

 

Vad är fibromyalgi?

– Fibromyalgi, som också kallas Fibromyalgisyndrom, FMS, är ett smärtsyndrom med utbredd, ofta vandrande, smärta i musklerna med trötthet och utmattning. Tillsammans påverkar detta kroppens belastningsbarhet och man blir allmänt begränsad.

– FMS anses bero på störningar i smärtsinnet i centrala nervsystemet. Enligt forskningen kan det vara den viktigaste orsaken till att man utveckar FMS.

 

Hur många är drabbade av fibromyalgi i Sverige?

– Cirka 2-4 procent av befolkningen, både kvinnor och män, är drabbade. 80-90 procent är kvinnor. Men det är en sjukdom som finns i hela världen.

 

Fibromyalgi har många olika symptom. Vilka är de vanligaste?

– Huvudsymptomet är en ständig muskelsmärta. Den kan flytta sig runt i kroppen och drabbar axlar, armar, händer, höfter och fötter. Man kan också få smärtsymptom från ryggen. Huvudvärk är ett vanligt symptom hos fibromyalgipatienter. Man kan uppleva trötthet och en så kallad uttröttbarhet som inte kan vilas bort. Andra problem är svullnadskänsla och domningar i händer och fötter.

– En del patienter får sömnproblem. Man kan också drabbas av störningar i tarmen, med buller och körningar i magen och få en uppblåsthetskänsla.

 

När ska man söka läkare?

-Om man har de symptom som jag berättat om och inte hittar någon annan, rimlig förklaring till besvären, ska man kontakta vården. Ett första besök hos en läkare på vårdcentralen innebär en allmän genomgång, med till exempel blodprovstagning. Detta för att utesluta andra sjukdomar, med liknande symptom. Men det finns inget speciellt blodprov man kan ta som visar om man lider av FMS.

 

Hur påverkas livskvaliten för de drabbade?

– Patienter med FMS brukar berätta om en klart påverkad, sänkt livskvalitet. Mycket blir svårare i vardagen. Till exempel kan smärtorna sänka koncentrationsförmågan och man kan uppleva att man får ett försämrat minne. Det är då speciellt närminnet som kan drabbas.

 

Hur behandlas patienterna efter diagnosen?

– När patienten väl fått sin diagnos och en förklaring till de olika symptomen går man vidare. Det gäller att fokusera på ”de tre s:en” – smärtan, stressen och sömnen. Det finns många olika sätt att hantera FMS, beroende på patientens problem. Ibland kan det behövas olika typer av mediciner, till exempel antidepressiva läkemedel och smärtlindrande preparat. Tyvärr finns det inte något botemedel.

– Här på Smärtrehab i Lund hjälper vi patienterna genom att ge dem en förklaring till sina besvär och redskap och råd om hur de bäst kan hantera sin situation. De får också möjlighet att träffa andra patienter, i en liknande situation.

 

Är det viktigt med träning?

– FMS kan tyvärr varken tränas eller vilas bort. Men kroppen mår bäst av att användas. Det är viktigt med omväxlande träning och vila. Aktiviteter som promenader och varmvattenbassäng lämpar sig bäst för patienter med FMS. Däremot förvärrar ofta hård fysisk träning och ensidiga moment smärtorna och tröttheten.