Marie botad från diabetes: Jag har fått tillbaka mitt liv!

Marie Nehagen, 35, från skånska Ängelholm var bara elva år när hon drabbades av diabetes typ 1. Hon är nu helt frisk tack vare en lyckad transplantation av insulinproducerande cellöar.

Marie Nehagen vaknade extra tidigt morgonen den 10 januari 2010. Det bubblade inom henne av förväntan. Nu skulle det äntligen ske. Om bara några timmar skulle levande, friska celler föras in i hennes lever och starta den insulinproduktion som hennes kropp själv inte klarade av.

Några timmar senare körde hon hem från sjukhuset i Malmö, förtvivlad och djupt besviken. Det blev ingen transplantation. Piloten på flygbolaget i Bromma, varifrån de livsviktiga cellerna skulle flygas till Malmö, hade vägrat ta med försändelsen på planet.

Någonstans längs vägen hade kommunikationen mellan avsändaren Akademiska universitetssjukhuset och flygbolaget inte fungerat.

– Jag anmälde händelsen både till Socialstyrelsen och Transportstyrelsen och det blev en utredning som visade att ingen var skyldig, säger hon och hennes gröna ögon mörknar.

– Men rutinerna ska förbättras, så jag hoppas att ingen annan i fortsättningen ska behöva uppleva något liknande! I så fall har det som hände mig ändå lett till något positivt.

Kanske var det tur att det var just Marie som utsattes för den här fruktansvärda händelsen. För trots allt som hon upplevt av sjukdom genom livet, är hon en ovanligt stark person. Hon har varit helt nedslagen och bildlikt talat legat raklång. Men hon har varje gång rest sig igen.

Törstig och trött

Marie är 35 år och bor i Ängelholm, där hon alldeles nyss startat hälsocentret Form och figur, en mötesplats för kvinnor med gym, träning och spa, som snabbt blivit kolossalt populär. Men vägen dit har varit lång. För när hon var elva år upptäcktes att hon drabbats av diabetes typ 1.

– Det var min mamma Ann-Margreth, som insåg att det var något som inte stämde och som tog mig till akuten, berättar hon när vi träffas på hennes gym.

Slammer och skratt hörs från lokalen en trappa upp och vi får en skymt av kvinnor i alla åldrar som svettas i olika muskelmaskiner.

– En av mina diabetesläkare sa att jag har så mycket drivkraft i mig att jag säkert en gång skulle komma att starta eget, säger hon med ett litet leende.

– Och här är jag nu!

Maries sjukdom började med att hon kände sig ovanligt törstig. Hon tränade mycket, red och spelade badminton, men orken tröt.

– Jag ville inte följa med mamma till akuten för jag var extremt spruträdd och visste att de skulle sticka mig. Men jag hade förstås inget val.

Marie blev kvar på sjukhuset i Ängelholm under tre veckor för att lära sig hantera sin sjukdom.

– Det var väldigt svårt att ställa in rätt insulindos på mig för jag hade kvar en del egen produktion. Jag har nog aldrig haft en “bra” diabetes och ibland blev jag anklagad av läkarna att jag ätit godis när mitt blodsocker oförklarligt gick upp. Det var jobbigt att få höra det från vuxna för jag hade inte tagit något förbjudet. Men när sockret plötsligt sköt i höjden när jag hade “husarrest” på sjukhuset, insåg de att de anklagat mig fel.

Nervskador

När Marie blev äldre hände nya saker i hennes kropp. Hon fick nervskador i inre organ. Skador, som till en början inte uppmärksammades av läkarna.

– Samarbetet mellan magen och tarmen slutade fungera, så jag fick väldiga smärtor och blev helt förstoppad. Varje gång jag ätit lade jag mig ner på golvet och skrek, så ont gjorde det.

En läkare såg till slut sambandet och gav henne ett läkemedel som fungerade. Men sjukdomen fortsatte sin nedbrytande verksamhet och ganska snart kom ögonskadorna.

– Jag fick göra flera laseroperationer i ögonen och efter ett tag började jag få nervskador i benen. Jag har fortfarande stickningar i fötterna och känner inte värme eller kyla upp till knäna.

– Alla förstod inte hur sjuk jag var. Det var jättejobbigt och hade jag inte haft min sambo Peter, som stöttat mig genom alla åren så hade det varit väldigt tungt.

– Men istället för att bli deprimerad ilsknade jag till och bestämde mig för att inte visa någonting utåt. Om någon frågade hur jag mådde, så svarade jag alltid “bra”.

Många läkare har under åren försökt hjälpa Marie, men ibland misslyckats. Som den doktor som satte in en medicin för att stärka kärlen i hennes njurar. Resultatet blev att njurarna fick så allvarliga skador att hon hamnade på akuten, svullen till oigenkännlighet.

– Mamma erbjöd mig sin ena njure och den passade mig perfekt och jag blev transplanterad i slutet av 2005.

Transplantera celler

När Marie vaknade efter transplantationen var det till en helt ny kropp. Den nya njuren började sitt rensningsarbete direkt. Det var tufft att komma igen, men hon gav sig inte. Det måste finnas ännu mer att göra, resonerade hon. Hon hade läst att man börjat transplantera insulinproducerande celler och att man på det sättet skulle kunna helt bli av med typ 1 diabetes.

– Jag bombarderade enheten på Akademiska sjukhuset i Uppsala, där de höll på med ett forskningsprojekt, med brev och till sist fick jag svar att man också skulle starta i Malmö. Jag lyckades komma med på Malmölistan och för fyra år sedan, efter noggranna utredningar, var det dags. Jag skulle bli transplanterad!

Så kom beskedet från Uppsala att man fått fram levande, starka celler och att de skulle flygas ner till Marie.

– Transplantationen skulle ske söndagen den 10 januari 2010 på universitetssjukhuset i Malmö. Det var jättespännande och jag var inte alls rädd där jag låg på operationsbordet, kopplad till en massa apparater och med kanylen på plats, den som skulle föra in cellerna till min lever.

– Då kom chockbeskedet. Det blev ingen transplantation. Transporten av cellerna hade stoppats! Piloten hade vägrat kuriren från Akademiska att ta med transplantatet som handbagage eftersom det innehöll 250 milliliter vätska mot tillåtna 100! Flygpersonalen ville inte heller själva ta hand om boxen med förpackningen och cellerna skulle inte tåla att ligga i det kalla lastutrymmet.

Eftersom transplantatet förstörs inom fyra timmar fanns ingen möjlighet att Marie kunde få det i tid. Istället måste hon åka hem igen med oförrättat ärende.

– Det kändes som en stor tragedi. Det hade ju varit så nära. Och jag hade varit så säker på att nu äntligen skulle min diabetes åtminstone bli stabil och hanterbar.

Ny chans

Men Marie behövde inte vänta länge på nästa chans. Redan några dagar senare hade man hittat nya celler till Marie och den här gången fått iväg dem utan problem.

– Transplantatet ser ut som en påse vatten fylld med mannagryn. Det förs in i levern via en kanyl som sticks in under revbenen och man är vaken hela tiden. Det gör ont, men det var ändå en härlig känsla när jag såg hur droppet sjönk undan i påsen.

Också den här gången förbyttes hoppet i förtvivlan för cellerna trivdes inte i hennes kropp utan dog.

Vid nästa försök punkterades hennes galla men cellerna lyckades ändå hitta rätt och slå sig ner i levern så att insulinproduktionen kom igång. Och nu fungerade det.

– I februari 2011 vågade jag sluta helt med extra insulin och i maj samma år blev jag friskförklarad. Min diabetes är borta och det är ganska ovanligt. Jag kommer att ha kvar de skador som sjukdomen lett till även om magen nu är nästan helt återställd, men jag är fri från min sjukdom! Det känns fantastiskt!

– Nu kan jag göra vad jag vill. Jag känner att jag har landat. Jag har fått tillbaka mitt liv!

– Och doktorn som sa att jag skulle starta eget företag fick rätt! Jag som hela livet jobbat med att peppa mig själv, har nu fått möjlighet att hjälpa andra att må bättre.