• Få hemmetsjournal.se's nyhetsbrev

    Skriv upp dig på vårt nyhetsbrev för senaste informationen!

  • KOL: Agneta drömmer om att bila i Europa - med bärbar syrgastub

    Agneta Anderssons liv är inte som förut. Sjukdomen KOL begränsar hennes tillvaro och två gånger har hon varit nära att dö. Men ge upp tänker hon inte göra. – Jag tar ett steg i taget, säger Agneta.

     
    En förkylning som aldrig ville ge med sig, ett tungt tryck över bröstet och ibland svårigheter att andas.

    Det var så Agnetas sjukdom började. Hon hade drabbats av den inflammatoriska lungsjukdomen KOL, kroniskt obstruktiv lungsjukdom, efter många års envist rökande.

    – Men jag förträngde alla symtom, säger Agneta. Det är så typiskt mig. Jag var ju bara "lite förkyld", så jag tog en cigarett till. Värre var det väl inte.

    Men det var det.


    Agneta Andersson sitter tillsammans med sambon Hans Lundgren och dottern Jeanette i vardagsrummet i lägenheten på sjätte våningen i hyreshuset i Malmö. På golvet ringlar en tunn, blå slang. Den börjar i ett syrgasaggregat ute i köket och slutar i liten näsgrimma i Agnetas näsa.


    Slangen är hennes livlina. Hon behöver syrgas dygnet runt. Utomhus bär hon med sig en portabel syrgastub. Två gånger har hon nästan mist livet på grund av sin sjukdom och idag vet hon, av bitter erfarenhet från sina vistelser på lungkliniken, hur tragiskt det slutar för vissa patienter.

    Hon är en av minst en halv miljon svenskar som lider av KOL. Men mörkertalet är stort.


    Började röka tidigt

    Agneta, som fyller 65 i år, är uppvuxen i Malmö. Hon började arbeta som ung, fick barn men skilde sig. För tio år sedan träffade hon icke-rökaren Hans på en dans.

    – Han är guld värd, säger hon. Som han tar hand om mig! Han städar, han lagar maten. Vi har åtta barnbarn sammanlagt och de bryr sig verkligen om mig och gör sitt bästa för att jag ska ha det bra. Snart kommer tre av barnbarnen från Småland för att bo här i en vecka. Vad jag längtar!


    Mellan henne och de andra familjemedlemmarna råder en varm stämning. De berättar om sjukdomen och hur den har påverkat inte bara Agneta, utan hela släkten. De minns så väl hur hon i början slog ifrån sig alla tankar på att hon, trebarnsmamman som alltid varit så aktiv, skulle vara allvarligt sjuk.

    – Blev mamma andfådd och fick tryck i bröstet när vi var ute och promenerade skyllde hon alltid på stress, säger Jeanette med ett ömt leende. Och då tog hon en cigarett.


    Agneta fortsätter:

    – På jobbet orkade jag till slut inte gå ut med mina kollegor och äta lunch eftersom jag blev så andfådd. Jag skämdes över det och skyllde på att jag hade mat med mig.

    Agneta gick i avtalspension för några år sedan. Då hade hon varit sjuk en längre tid.


    Båda hennes föräldrar rökte.

    – Men de ville verkligen inte att jag skulle börja som tonåring. Far gav mig en cigarr bara för att jag skulle bli avskräckt. Men vad hjälpte det, det var ju så tufft att röka, tyckte jag. Jag gömde cigaretterna i en lucka i trapphuset där vi bodde.


    Under många år rökte Agneta ett paket om dagen och hostan var en ständig följeslagare. När hennes lungbesvär bara blev värre sökte hon läkare och lungorna röntgades. Detta var för cirka åtta år sedan. Diagnosen blev bronkit och läkaren skrev ut penicillin.


    Det blev fler läkarbesök. Hon fick blåsa i en så kallad spirometer för att mäta lungkapaciteten, som visade sig vara rejält nedsatt. Nu sattes mediciner in, bland annat luftrörsvidgande preparat och idag tar hon flera olika läkemedel.

    Vardagen förändrades. Mycket som Agneta tidigare hade klarat av, som att promenera och hälsa på vänner, blev besvärligt. Orken tröt och hon drabbades av panikångest när hon inte fick tillräckligt med luft.


    Fick hallucinationer

    Vid jultid 2009 blev hon sämre efter en halsinfektion. Hon tog sig med stor möda till vårdcentralen, där man snabbt kallade på ambulans.

    – Det började med att jag såg konstiga saker, personer vid sidan om mig som inte var där, och dammtussar, fast det var rent. Jag hade fått hallucinationer. Jag började också prata osammanhängande och var förvirrad.


    Agnetas lungor syresatte sig mycket dåligt och hon hade för hög kolmonoxidhalt i blodet. Det är ett farligt tillstånd. Hon låg på sjukhuset med vak dygnet runt.

    – På sjukhuset kändes det som om sköterskorna virade ståltråd runt mig. Jag var väldigt sjuk och knappt vid medvetande. Efter tio dagar mådde jag bättre och kunde komma hem. Det var på själva julafton.


    Nu visste Agneta att hon led av svår KOL. Men hon försökte ändå, precis som nu, umgås med familjen och ta en tur med rullatorn till affären.

    Märkligt nog drabbades Agneta också nästa jul av samma symtom.

    – Jag orkade inte gå på barnbarnens kalas utan blev sittande i köket och stirrade ut genom fönstret hela juldagen. Jag var helt orkeslös och kunde inte resa mig.

    – När familjen kom hem ringde de genast efter ambulans. Jag var blå om fötterna, eftersom min syresättning var så dålig.


    Hon låg fyra dygn på intensiven och det tog tre veckor innan hon fick komma hem. Nu med syrgas dygnet runt.

    – Numera är jag rökfri, men det är mycket som inte är som förr. Jag har tappat en hel del av mitt jäklar anamma. Sängen får jag bädda i två etapper, annars orkar jag inte. Hans har gett mig ett busskort, men jag ska ju ta mig till hållplatsen också...


    Glädje och kärlek

    KOL-patienter mår bra av motion. Agneta går på sittgympa och styrketräning på sjukhuset. Där träffar hon andra patienter med samma sjukdom.

    – Jag tar ett steg i taget, säger hon. Det är klart att jag känner rädsla och ångest ibland. Men en sak drömmer jag om att klara av i sommar. Det är att åka ut med bilen i Europa med familjen. Det har vi gjort flera gånger trots min sjukdom. Jag lånar en portabel, laddningsbar syrgasapparat på sjukhuset. Det har fungerat jättebra!


    Nu väntar hon på läkarnas nästa steg i behandlingen. Kanske blir det en lungtransplantation, en början till ett nytt liv. Men det är naturligtvis inte ett lätt beslut att fatta för Agneta och hennes anhöriga.

    – Ett alternativ är att jag får inopererat en ventil, som blockerar det som är sjukt i lungorna, så att det friska får mer plats.


    När vi ska gå räcker Agneta fram ett papper, där hon antecknat sina erfarenheter och tankar. Längst ner står några speciella rader.

     "Jag ska inte klaga utan försöka se positivt på mitt liv. Jag har så mycket glädje och kärlek runt om mig, den måste jag vara rädd om".

    Mer information om KOL finns bland annat hos Hjärt-Lungfonden. www.hjart-lungfonden.se

  • Få hemmetsjournal.se's nyhetsbrev

    Skriv upp dig på vårt nyhetsbrev för senaste informationen!