Att sluta röka är viktigast
Minst en halv miljon svenskar lider av den kroniska lungsjukdomen KOL, som i de allra flesta fall beror på rökning. Många har symptom, men har inte fått någon diagnos.
Eeva Piitulainen är professor och verksam vid lungkliniken vid Skånes Universitetssjukhus i Malmö. Här svarar hon på frågor om KOL.
Vad är KOL?
– Kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL, är en lungsjukdom som utvecklas över decennier, genom att lungvävnad långsamt förlorar sin elasticitet och bryts ned. På samma sätt som hud blir rynkig i förtid hos rökare, förlorar lungvävnaden elasticitet och blir slappare.
– Till slut är lungorna hos en rökare med svår KOL som två plastpåsar som är lätta att fylla med luft vid inandning, men som inte tömmer sig vid utandning. En del av den gamla syrefattiga luften blir kvar i “påsen” efter utandning och blandas med frisk luft vid inandning, vilket försämrar syresättning av blodet.
– Dessutom förstörs väggarna mellan miljoner små luftblåsor, alveolerna, där syresättningen av blodet sker. Det försämrar också syreupptagningen. Patienten blir lättare andfådd vid ansträngning.
Hur ställs diagnosen?
– Den ställs med spirometri, ett andningsprov, där man ser att lungfunktionen är nedsatt på samma sätt som vid astma. Skillnaden mellan astma och KOL är att vid KOL är lungfunktionen alltid nedsatt, medan vid astma är lungfunktionen bara nedsatt när patienten blir utsatt för utlösande faktorer.
Hur många är drabbade?
– Det finns inte exakta siffror på det, men man uppskattar att cirka 500 000 personer i Sverige har KOL.
Vilka är riskfaktorerna?
– Den viktigaste är rökning. 95 procent av KOL-patienterna har rökt. Därför brukar KOL kallas rökarlunga.
– Långvarig, passiv rökning och exponering för luftvägsirriterande ämnen i arbetet kan också orsaka KOL. Men aktiv rökning är den absolut viktigaste riskfaktorn.
– Viss ärftlighet finns också. Det finns bara en känd ärftlig riskfaktor för KOL: alfa-1 antitrypsinbrist. Alfa-1 antitrypsin (AAT) är ett äggviteämne som skyddar lungvävnad mot nedbrytning. Personer med brist på AAT har försämrat skydd och kan utveckla KOL även om de inte röker. Rökare med svår AAT-brist utvecklar KOL 10-20 år tidigare en rökare med normal AAT-halt.
Vilka är symptomen vid KOL?
– Symtomen kommer smygande. Patienterna blir andfådda vid ansträngning. Många rökare klagar på dålig kondition, eftersom de börjar ta hissen i stället för trapporna.
– Långvarig hosta med slem och upprepade luftvägsinfektioner kan vara ett annat tecken på KOL.
När ska man söka läkare?
– Alla rökare borde söka läkare för att göra ett andningsprov och för att få hjälp med rökstopp.
– KOL kan konstateras med spirometri långt innan patienterna söker vård på grund av andfåddhet. Långvarig hosta och/eller slemproduktion och täta förkylningar är varningstecken.
Vilka behandlingar finns det?
– Den viktigaste är att sluta röka, eftersom rökstoppet hindrar fortsatt försämring av lungkapaciteten. Det finns hjälp att få med det på de flesta vårdcentraler idag.
– Det finns också luftrörsvidgande läkemedel som lindrar symtomen och minskar försämringsperioderna. De flesta läkemedel tas som inhalation, men behandling i tablettform finns också.
– Flera nya läkemedel har tagits fram under de senaste åren. Fysisk träning och bra kost är också viktigt.
– Det finns kirurgiska behandlingar, men metoderna är endast lämpliga för få patienter med svår KOL. Den senaste metoden är så kallade endobronkiella ventiler, där man lägger in “backventiler” i luftvägarna. De sämst fungerade delarna faller ihop och friskare vävnad kan ta plats. Ingreppet är enkel men metoden passar alltså få patienter.
– I ett slutstadium av sjukdomen kan lungtransplantation bli aktuell. Patienter som har utvecklar kronisk syrebrist kan behandlas med syrgas kontinuerligt. Förutsättning för syrgasbehandling och transplantation är att patienten har slutat röka.
Hur påverkas livskvalitet?
– KOL leder ofta till social isolering, eftersom man inte orkar umgås med sina vänner. Det kan bli en negativ spiral med passivitet och depression.
– Vi har nyligen studerat livskvaliteten hos unga rökare. Preliminära resultat visar att livskvaliteten påverkas hos rökare redan vid 34 års ålder, innan lungkapacitet har börjat sjunka
Finns det någon intressant forskning?
– Det finns mycket forskning om nya läkemedel och läkemedelskombinationer vid KOL. Vår forskning på lungkliniken vid SUS i Malmö omfattar huvudsakligen hälsotillstånd, lungfunktion och behandling hos patienter med alfa-1-antitrypsinbrist.
En förkylning som aldrig ville ge med sig, ett tungt tryck över bröstet och ibland svårigheter att andas.
Det var så Agnetas sjukdom började. Hon hade drabbats av den inflammatoriska lungsjukdomen KOL, kroniskt obstruktiv lungsjukdom, efter många års envist rökande.
– Men jag förträngde alla symtom, säger Agneta. Det är så typiskt mig. Jag var ju bara “lite förkyld”, så jag tog en cigarett till. Värre var det väl inte.
Men det var det.
Agneta Andersson sitter tillsammans med sambon Hans Lundgren och dottern Jeanette i vardagsrummet i lägenheten på sjätte våningen i hyreshuset i Malmö. På golvet ringlar en tunn, blå slang. Den börjar i ett syrgasaggregat ute i köket och slutar i liten näsgrimma i Agnetas näsa.
Slangen är hennes livlina. Hon behöver syrgas dygnet runt. Utomhus bär hon med sig en portabel syrgastub. Två gånger har hon nästan mist livet på grund av sin sjukdom och idag vet hon, av bitter erfarenhet från sina vistelser på lungkliniken, hur tragiskt det slutar för vissa patienter.
Hon är en av minst en halv miljon svenskar som lider av KOL. Men mörkertalet är stort.
Började röka tidigt
Agneta, som fyller 65 i år, är uppvuxen i Malmö. Hon började arbeta som ung, fick barn men skilde sig. För tio år sedan träffade hon icke-rökaren Hans på en dans.
– Han är guld värd, säger hon. Som han tar hand om mig! Han städar, han lagar maten. Vi har åtta barnbarn sammanlagt och de bryr sig verkligen om mig och gör sitt bästa för att jag ska ha det bra. Snart kommer tre av barnbarnen från Småland för att bo här i en vecka. Vad jag längtar!
Mellan henne och de andra familjemedlemmarna råder en varm stämning. De berättar om sjukdomen och hur den har påverkat inte bara Agneta, utan hela släkten. De minns så väl hur hon i början slog ifrån sig alla tankar på att hon, trebarnsmamman som alltid varit så aktiv, skulle vara allvarligt sjuk.
– Blev mamma andfådd och fick tryck i bröstet när vi var ute och promenerade skyllde hon alltid på stress, säger Jeanette med ett ömt leende. Och då tog hon en cigarett.
Agneta fortsätter:
– På jobbet orkade jag till slut inte gå ut med mina kollegor och äta lunch eftersom jag blev så andfådd. Jag skämdes över det och skyllde på att jag hade mat med mig.
Agneta gick i avtalspension för några år sedan. Då hade hon varit sjuk en längre tid.
Båda hennes föräldrar rökte.
– Men de ville verkligen inte att jag skulle börja som tonåring. Far gav mig en cigarr bara för att jag skulle bli avskräckt. Men vad hjälpte det, det var ju så tufft att röka, tyckte jag. Jag gömde cigaretterna i en lucka i trapphuset där vi bodde.
Under många år rökte Agneta ett paket om dagen och hostan var en ständig följeslagare. När hennes lungbesvär bara blev värre sökte hon läkare och lungorna röntgades. Detta var för cirka åtta år sedan. Diagnosen blev bronkit och läkaren skrev ut penicillin.
Det blev fler läkarbesök. Hon fick blåsa i en så kallad spirometer för att mäta lungkapaciteten, som visade sig vara rejält nedsatt. Nu sattes mediciner in, bland annat luftrörsvidgande preparat och idag tar hon flera olika läkemedel.
Vardagen förändrades. Mycket som Agneta tidigare hade klarat av, som att promenera och hälsa på vänner, blev besvärligt. Orken tröt och hon drabbades av panikångest när hon inte fick tillräckligt med luft.
Fick hallucinationer
Vid jultid 2009 blev hon sämre efter en halsinfektion. Hon tog sig med stor möda till vårdcentralen, där man snabbt kallade på ambulans.
– Det började med att jag såg konstiga saker, personer vid sidan om mig som inte var där, och dammtussar, fast det var rent. Jag hade fått hallucinationer. Jag började också prata osammanhängande och var förvirrad.
Agnetas lungor syresatte sig mycket dåligt och hon hade för hög kolmonoxidhalt i blodet. Det är ett farligt tillstånd. Hon låg på sjukhuset med vak dygnet runt.
– På sjukhuset kändes det som om sköterskorna virade ståltråd runt mig. Jag var väldigt sjuk och knappt vid medvetande. Efter tio dagar mådde jag bättre och kunde komma hem. Det var på själva julafton.
Nu visste Agneta att hon led av svår KOL. Men hon försökte ändå, precis som nu, umgås med familjen och ta en tur med rullatorn till affären.
Märkligt nog drabbades Agneta också nästa jul av samma symtom.
– Jag orkade inte gå på barnbarnens kalas utan blev sittande i köket och stirrade ut genom fönstret hela juldagen. Jag var helt orkeslös och kunde inte resa mig.
– När familjen kom hem ringde de genast efter ambulans. Jag var blå om fötterna, eftersom min syresättning var så dålig.
Hon låg fyra dygn på intensiven och det tog tre veckor innan hon fick komma hem. Nu med syrgas dygnet runt.
– Numera är jag rökfri, men det är mycket som inte är som förr. Jag har tappat en hel del av mitt jäklar anamma. Sängen får jag bädda i två etapper, annars orkar jag inte. Hans har gett mig ett busskort, men jag ska ju ta mig till hållplatsen också…
Glädje och kärlek
KOL-patienter mår bra av motion. Agneta går på sittgympa och styrketräning på sjukhuset. Där träffar hon andra patienter med samma sjukdom.
– Jag tar ett steg i taget, säger hon. Det är klart att jag känner rädsla och ångest ibland. Men en sak drömmer jag om att klara av i sommar. Det är att åka ut med bilen i Europa med familjen. Det har vi gjort flera gånger trots min sjukdom. Jag lånar en portabel, laddningsbar syrgasapparat på sjukhuset. Det har fungerat jättebra!
Nu väntar hon på läkarnas nästa steg i behandlingen. Kanske blir det en lungtransplantation, en början till ett nytt liv. Men det är naturligtvis inte ett lätt beslut att fatta för Agneta och hennes anhöriga.
– Ett alternativ är att jag får inopererat en ventil, som blockerar det som är sjukt i lungorna, så att det friska får mer plats.
När vi ska gå räcker Agneta fram ett papper, där hon antecknat sina erfarenheter och tankar. Längst ner står några speciella rader.
”Jag ska inte klaga utan försöka se positivt på mitt liv. Jag har så mycket glädje och kärlek runt om mig, den måste jag vara rädd om”.
Mer information om KOL finns bland annat hos Hjärt-Lungfonden. www.hjart-lungfonden.se
