Det är viktigt med tidig behandling
Hur uppkommer ledgångsreumatism?– Det vet man inte säkert. Ledgångsreumatism, reumatoid artrit, är en inflammation i framför allt kroppens leder. Sjukdomen innebär att kroppens immunförsvar reagerar mot brosket i lederna och förstör det. Det beror troligen på en kombination av ärftlighet och yttre faktorer. Svenska forskare har till exempel visat på ett samband mellan rökning och ledgångsreumatism.
Är ledgångsreumatism en vanlig sjukdom?– Ja, det är det. Man räknar med att cirka 60 000 personer i Sverige har den, och varje år nyinsjuknar cirka 1 500 personer.
Hur ställer man diagnosen?– För att få rätt diagnos behövs patientens egen berättelse och en noggrann undersökning. Numera använder man ofta ultraljud och därigenom kan man se om det finns en inflammation i lederna. En sådan undersökning är mycket säker för att ställa rätt diagnos.
Börjar de reumatiska besvären alltid i fingrarna?– Nej, det kan vara på andra ställen, till exempel i fötterna eller i höfterna. Men just händer och fingrar är nog det vanligaste stället. Men den som får ledgångsreumatism kan drabbas i alla leder.
Hur vanliga är kirurgiska ingrepp, att man byter leder som har blivit förstörda?– Sådana operationer är aktuella när lederna är mycket skadade men de ingreppen är inte så vanliga. Istället försöker man att sätta in behandling med läkemedel så att lederna inte förstörs. Optimastudien, den studie som Kerstin varit med i och som löpt under lång tid i flera länder, har visat att tidigt insatt behandling kan minska skadeutvecklingen. Kombinationsbehandling med biologiskt läkemedel och den vanliga medicinen metotrexat kan vara en effektiv behandling för många patienter.
Vad är biologiska läkemedel?– Det är en grupp läkemedel som tagits fram med DNA-teknologi och som kan utformas så att de verkar specifikt mot de besvär patienten har. Användningen av läkemedlen har in-neburit stora förbättringar för patienter med ledgångsreumatism. Nackdelen är att medicinerna är mycket dyra. Ett års användning för en patient kan gå på runt 140 000 kronor. Priset, samt viss osäkerhet kring långtidseffekterna, har gjort att medicinerna inte varit det man börjat behandlingen med, utan man har använt andra mediciner först.
Är det på väg att ändras?– Ja, troligen. Forskning pekar på det viktiga i att först och främst ställa en tidig diagnos, patienten ska komma till reumatolog inom 12 veckor. Sedan kan antireumatisk behandling hjälpa de allra flesta patienterna. Bland olika behandlingar kan de biologiska medicinerna bli aktuella – men det är ingen standardbehandling.
– Nu är nästa intressanta steg att se om behandlingen med biologiska läkemedel, som Humira, har effekt på lång sikt, alltså också när man upphört med medicineringen. Det vet vi än så länge för lite om.
– Livskvalitet är att jag kan klara mig själv igen, säger Kerstin Rudstedt.
Efter flera år med konstiga besvär fick Kerstin Rudstedt, 65 år, från Solna äntligen en korrekt diagnos på sina problem.
– Jag hade drabbats av ledgångsreumatism och i och med diagnosen blev det lättare att förstå mina smärtor och stelhet. Både för mig själv och för min omgivning.
Redan 2006 kände Kerstin att det var något fel med hennes händer. Kerstin var i sitt fritidshus utanför Köping och krattade löv. Men hon fick hela tiden kämpa för att kunna hålla i krattan, bara att böja fingrarna gav henne smärtor.
– Jag hade fått en ovanlig födelsedagspresent det året, minns Kerstin.
– En hel åker med solrosor! Det var något jag alltid hade önskat mig och det var en fantastisk syn när allt blommade. Solrosorna växte i lerrik jord, som blev hård i det varma vädret och jag klarade inte att hacka bort ogräset.
– Det kändes i hela kroppen att något var fel. Jag var så trött. Och när jag efter sommaren inte ens kunde greppa datormusen, eftersom jag inte kunde böja fingrarna tillräckligt, beställde jag tid på vårdcentralen.
Kerstin berättar samtidigt som hon bläddrar i en anteckningsbok där hon skrivit upp viktiga datum och händelser som har med hennes sjukdomshistoria att göra. Nu kan hon hålla i anteckningsboken och utan problem greppa kniv och gaffel när hon ska äta. Det är svårt att tro att hon varit så handikappad tidigare.
| Fick kortison – Jag vill berätta min historia för att visa hur viktigt det är att man får den behandling som verkligen hjälper, även om det innebär dyra mediciner. Jag har förstått att vissa landsting snålar och är mycket restriktiva att skriva ut biologiska läkemedel. Ändå är det rent samhällsekonomiskt lönsamt! Tänk bara på hur mycket sjukvård och annat kostar samhället. Vi träffar Kerstin i Ulriksdals slottspark i Solna. Redan på långt håll ser man hur hon energiskt kommer promenerande och lyfter handen och vinkar. |
 En viktig del i Kerstins liv är att umgås med barn och barnbarn. Här ser vi henne tillsammans med dottern Åsa och barnbarnet Tom, åtta månader. |
Hennes glädje över att kunna röra sig som hon vill, står i skarp kontrast mot den jobbiga tid som hon gick igenom under 2006 och 2007.
– I början på november 2006 träffade jag en reumatologkonsult på vårdcentralen. Han trodde att jag hade inflammation i senorna i fingrarna och ordinerade kortisonsprutor.
Kerstin arbetade som kurator och på arbetsplatsen var det stora organisationsförändringar, något som Kerstin trodde kunde vara orsaken till den förlamande tröttheten.
– Jag har i princip aldrig varit sjuk tidigare, så jag skyllde på yttre omständigheter. Men innerst inne kände jag att det var något som var väldigt fel. Jag klarade inte ens att knäppa byxknappen på jeansen längre!
Kortison gav tillfällig lindring men Kerstins ledproblem fortsatte under hela vintern och våren. Det började med fingrar och axlar, sen kom knän, fötter, tår armbågar och handleder.
– En morgon på sommaren 2007, då jag var ensam i fritidshuset, kunde jag inte resa mig ur sängen. Benen bar inte, fötterna lydde inte. Jag blev helt panikslagen, vad skulle jag ta mig till ensam hemma? Genom att gunga överkroppen fram och tillbaka kom jag så småningom ur sängen och kunde ringa till min man som kom och hjälpte mig.
Den dagen var en svår dag. Inte enbart för att kroppen inte gjorde som hon ville, utan än mer för att hon insåg att nu kunde hon inte längre klara sig själv.
Slutade arbeta
Nu visste Kerstin också att det inte kunde fortsätta med besök på vårdcentralen.
– Eftersom jag inte alls var van vid att vara sjuk, blev det en process att acceptera att man inte orkar som vanligt. Det handlar om att först acceptera det själv, och i nästa steg att få omgivningen att inse att man är sjuk.
Båda delarna tog sin tid, men Kerstin understryker hur mycket hjälp och stöd hon har och har haft från sin man Håkan.
– Han såg ju att jag blev allt sämre, men vi hade båda svårt att ta in det. Vårt liv tillsammans har till så stor del innehållit aktiviteter som att åka långfärdsskridsko och cykla. Nu kunde jag inte vara med på det och det kändes väldigt sorgligt.
När Kerstin blev sämre blev det omöjligt för henne att klara sitt arbete som kurator.
– Även det var en stressfaktor, jag som var van vid att ta hand om andra. Nu kunde jag inte ens ta hand om mig själv.
Efter ytterligare en månad kom Kerstin äntligen till Reumatologmottagningen vid Karolinska Sjukhuset i Solna. Då hade det blivit augusti 2007, och nu fick Kerstin en korrekt diagnos. Hon hade ledgångsreumatism.
Ärftlighet är en stark riskfaktor, och Kerstin visste att ledgångsreumatism fanns i släkten.
Sämre i början
– Att få en diagnos var en lättnad, samtidigt som mycket oro och många frågor kom till. Hur sjuk skulle jag bli? Vad skulle jag orka och vad skulle jag bli tvungen att avstå från?
När Kerstin någon månad senare fick möjligheten att vara med i en långtidsstudie för biologiska läkemedel tvekade hon inte utan tackade ja.
– Jag blev inte bra som genom ett trollslag, berättar hon. Tvärtom, till en början blev jag sämre. Då fick jag kortisonspruta och även kortisontabletter.
Kerstin minns att hon till och med hade problem med lederna i käken så att hon hade svårt att få upp munnen så mycket som behövdes för att kunna äta en smörgås till frukost.
Men medicinen Humira hade effekt och efter ett par månader märkte Kerstin att hennes besvär minskade. Förbättringen fortsatte och när våren kom kunde Kerstin promenera längre sträckor.
– Jag hade som mål att under varje dag sammanlagt orka gå tre kilometer, och den dag jag kunde promenera ut till Djurgår-den och Liljevalchs konstmuseum, var jag väldigt glad.
Triumfmarsch
Sen kom en period när Kerstin orkade mer och mer och förutom ett bakslag då hon fick ischias har rörligheten förbättrats.
– Att just den biologiska medicinen har effekt, det visas tydligt av att jag blev sämre när den som en del i studien togs bort under en period. Då kom mina besvär snabbt tillbaka.
Kerstin berättar om det som hon kallar för sin egen triumfmarsch. Det var när hon och hennes man besökte San Michele på Capri i maj 2010. San Michele ligger högt med många trappor upp till det pampiga huset.
– Jag räknade till 850 trappsteg och jag klarade att gå alla. Det var ett riktigt trapptest, som visade hur mycket bättre jag hade blivit av att få rätt medicin mot min ledgångsreumatism.
– Därför är det så viktigt att alla känner till att biologiska läkemedel kan ha en så avgörande betydelse för hur man mår och vilken livskvalitet man har. Viktigast för mig är att jag nu kan fungera socialt, att jag har kvar min identitet.
