Jag kunde knappt lyfta ett mjölkpaket!

Jan-Åke känner det som om han fått tillbaka makten över sin kropp. Han har inte ont längre, musklerna har fått tillbaka sin kraft. Nu kan han både ta långpromenader och resa. Och han tackar sin lyckliga stjärna att han fick rätt medicin i tid…

Professorn: Det finns goda chanser att bli helt frisk!

Jag kunde knappt lyfta ett mjölkpaket!Smärta, stelhet och trötthet är några av symtomen vid inflammatorisk muskelreumatism, PolyMyalgia Reumatica, PMR, en av många reumatiska sjukdomar. Professor Lennart Jacobsson är specialist i reumatiska sjukdomar och överläkare vid sektionen för reumatologi vid Universitetssjukhuset MAS i Malmö. Här svarar han på våra frågor om muskelreumatism.

 

Vad är muskelreumatism?

– Det är en inflammatorisk sjukdom som drabbar musklerna i skuldror, överarmar, höfter, bäcken och lår. Det är en gåtfull sjukdom och vad som ger de muskulära besvären vet vi inte säkert. Orsaken till sjukdomen är alltså okänd.

 

– Någon särskild ärftlighet har man inte heller kunnat visa på. Det är en “ny” sjukdom som började uppmärksammas först på 1950-talet.

 

– Inflammationen vid muskelreumatism är oftast inte speciellt kraftig. Så det är en “snällare” sjukdom än till exempel ledgångsreumatism. I över hälften av fallen kan patienten botas helt med läkemedel. Men vi vet inte om sjukdomen kan självläka.

 

– Muskelreumatism har samband med temporalisarterit som är en sjukdom som innebär att blodkärlen i artären i tinningen inflammeras. Ca 10–15 procent av patienter med inflammatorisk muskelreumatism får också temporalisarterit.  Ibland drabbas man av båda sjukdomarna samtidigt. Temporalisarterit kan leda till blindhet om den inte behandlas, eftersom artären förgrenar sig till ögonbotten, där synnerven sitter.

 

Vilka är symptomen?

– Patienten insjuknar ofta plötsligt, kanske över bara en dag, med morgonstelhet och muskelvärk. Symtomen kommer alltid dubbelsidigt. Musklerna ömmar vid rörelse och ibland vid beröring. Vissa leder kan också smärta. Trötthet är ett annat symptom och diagnosen ställs med blodprover, patienterna har nästan alltid en kraftigt förhöjd sänka.

 

– Vid temporalisarterit är symtomen lätt förhöjd feber, huvudvärk, ömhet i hårbottten och ibland synpåverkan. Man kan också vara öm över tinningen.

 

Vilka drabbas?

– Det är en ganska vanlig sjukdom som nästan alltid drabbar människor över 50 år. Muskelreumatism är något vanligare hos kvinnor. Sjukdomen förekommer oftare i Skandinavien, i Nordeuropa och i delar av USA än i resten av världen. I Sverige har vi cirka 2 500 nya fall varje år.

 

Hur påverkas livskvaliteten?
– Muskelreumatism kommer oftast plötsligt och medför då en markant försämring av allmäntillståndet och livskvaliteten. Vanliga problem är att det kan bli svårt att lyfta armarna, komma ur sängen på morgonen och att klä på sig. Man känner sig också ofta stel, trött och har ont. När man får behandling blir man oftast promt bättre även om det kan ta tid, kanske flera år, innan sjukdomen försvinner och man kan sluta med mediciner.

 

– Drabbas man av temporalisarterit finns risken att man, utan behandling, blir blind och då påverkas naturligtvis livskvaliteten betydligt.

 

Vilka behandlingar finns det?

– Behandlingen mot muskelreumatism består av kortison i tablettform, ofta i måttliga till höga doser. Det fungerar alltid. Högst doser kortison ges vid samtidig temporalisarterit. Efter det att man påbörjar kortisonbehandlingen minskar risken kraftigt för att man ska få komplikationer av den sjukdomen, som till exempel förlust av synen. Ibland måste behandlingen med kortison som sagt pågå under flera år.

 

– I ett fåtal svårare fall krävs kortison i kombination med cytostatika. Det är heller inte fel att börja med sjukgymnastik för att träna musklerna.

 

Finns det någon intressant forskning?

– Det har inte forskats så mycket kring inflammatorisk muskelreumatism. Eftersom sjukdomen är så gåtfull har forskarna ännu inte ens helt lyckats enas om hur man skall definiera den.

 

– Men det har gjorts och görs, bland annat här i Malmö, studier på temporalisarterit, med hjälp av de stora data- och biobankerna, som är en speciell tillgång i Malmö. Forskningen syftar till att man ska kunna finna orsakerna till sjukdomen.

Jag kunde knappt lyfta ett mjölkpaket!

Jan-Åke och Alina Olsson bor vackert nere vid Öresund. Här tar de långpromenader som tränar upp Jan-Åkes muskler efter sjukdomen.

 

I 33 år har Alina och Jan-Åke Olsson i Malmö varit gifta. Och lika länge har de varje semester med samma nyfikenhet satt sig i bilen och kört många mil söderut, till Tyskland, Polen, Italien och Spanien.

 

– Vi älskar att resa och träffa människor från olika kulturer. Men så tog allt slut när jag blev sjuk, berättar Jan-Åke, som för åtta år sedan drabbades av muskelreumatism.

 

– Det är en lurig sjukdom och det tog en väldig tid innan jag fick rätt diagnos och mediciner som hjälpte.

 

Idag mår han bra. Men vägen till hälsa har varit lång och påfrestande, inte bara för Jan-Åke utan också för Alina.

 

Båda är pensionärer och bor i en härlig lägenhet med en stor och ofta utnyttjad balkong precis nere vid Öresund. Härifrån kan de följa havets skiftningar och det rika fågellivet i parken på andra sidan gatan. De tar också gärna långpromenader utmed havet tillsammans.  Promenader som var en omöjlighet för bara ett par år sedan.

 

Vägrade lyda

– Tänk så här, säger Jan-Åke och böjer sig ner. Nu kan han göra det, men annat var det när musklerna i benen vägrade lyda.

 

– Du är ute och promenerar när du plötsligt får syn på en tusenlapp på marken framför dig. Men när du böjer dig ner för att plocka upp den blir det tvärstopp… Du kan inte nå den där sedeln hur gärna du än vill och hur mycket du än försöker.

 

– Det var så det kändes när jag blev sjuk. Det var hemskt.

 

Muskelreumatism, PolyMyalgia Reumatica, är en inflammatorisk sjukdom i musklerna i axlar, höfter och lår. I Jan-Åkes fall var det låren som drabbades mest.

 

– Jag minns när jag märkte av sjukdomen första gången. Jag satt i bilen på väg till Stockholm när jag kände att jag var alldeles stel i båda benen. Jag trodde att jag suttit stilla för länge och försökte röra mig för att stelheten skulle försvinna.

 

Men den satt envist kvar. Jan-Åke är inte den som går till doktorn i onödan så han gick med sin sjukdom ett bra tag innan han sökte hjälp. Han fortsatte sitt arbete på en bilfirma i Ystad. Ibland kändes det litet bättre men stelheten kom alltid tillbaka.

 

– Jag började också bli stel i axlarna och tappade kraften i armarna. Och jag hade mycket smärta i de angripna områdena och fick svårt att sitta. Jag ville helst stå upp hela tiden. Dessutom började jag rasa i vikt. Så jag bokade tid hos en läkare ordinerade akupunktur och streching, Jag testade också sjukgymnastik.

 

Ingen kraft

Men problemen försvann inte och fler läkare kopplades in utan resultat. Proverna såg bra ut men nu började Jan-Åke tappa tålamodet och ville ha besked om vilken mystisk åkomma han drabbats av.

 

Alina fick hjälpa sin man med det mesta under den värsta tiden.

 

– Jag fick ta på honom strumporna och skorna för han kunde ju inte bocka benen och han hade ingen kraft kvar i armarna. Jag pratade med min väninna som lider av reumatism och kan mycket om sin sjukdom och jag började misstänka att det var något reumatiskt, berättar Alina.

 

Vändpunkten kom en solig och ledig dag när Alina och Jan-Åke planerat att, trots allt, ge sig ut på en liten utflykt.

 

– Alina stod i köket och diskade på morgonen och jag satt vid köksbordet och drack kaffe, berättar Jan-Åke och nästan ryser vid minnet av vad som hände sedan.

 

– Plötsligt blev jag alldeles kallsvettig. Det kändes som om hela ryggraden låste sig i kramp och jag tuppade av.

 

Efter en stund piggnade han till men Alina krävde bestämt att de skulle ta en taxi till akuten.

 

Skrev remiss

– Det är musklerna, jag har så ont och kraften i lårmusklerna är borta, sade jag till doktorn som undersökte mig. Han menade att man inte hittat något konstigt i blodproverna. Men jag lades ändå in på sjukhuset under ett par dagar.

 

– Till slut visade jag läkaren att jag inte längre kunde lyfta mina armar och då skrev han en remiss till en reumatolog.

 

Det tog två månader innan Jan-Åke fick träffa reumatologen. Under tiden hade han tappat allt mer kraft i armarna och kände ibland av krampen i ryggraden. Ett annat symtom dök också upp.

 

– Jag fick ont i tinningarna. Det räckte med att jag rörde vid håret för att det skulle ömma. Jag började också se dubbelt när jag tittade på TV. Nu efteråt vet jag att det här med inflammation i tinningarna kan följa med vid muskelreumatism.

 

– Hade jag inte fått hjälp i tid kunde jag förlorat synen!

 

En vecka efter undersökningen hos reumatologen och provtagning kom så beskedet att det rörde sig om inflammatorisk muskelreumatism, PolyMyalgia Reumatica.

 

Otrolig lättnad

– Det var en otrolig lättnad att äntligen få en diagnos. Läkaren berättade att det var en sjukdom som gick att behandla med kortison. Men hon sade också att det kunde ta flera år innan jag blev bra.

 

Jan-Åke ordinerades stora doser kortison i tablettform och redan efter en vecka började han märka effekten.

 

– Det var helt fantastiskt! Stelheten och smärtan släppte allt mer i låren och det blev mycket lättare att gå och stå. Jag fick också gå till en sjukgymnast och på styrketräning för att bygga upp musklerna igen. När jag var som värst däran hade jag inte ens orkat lyfta två liter mjölk när Alina och jag var ute och handlade.

 

Nu har Jan-Åke fått tillbaka sin gamla muskelstyrka och han långpromenerar utan problem 2–3 gånger i veckan. På köpet har han fått två nya vänner som följer honom i vått och torrt!

 

– Det är mina gåstavar. De avlastar och har gjort mycket för att bygga upp kraften i armmusklerna. Jag tränar också på gym två till tre gånger i veckan. Det är bättre än att bara sitta och hänga hemma i soffan eller framför datorn.

 

Kortisonbehandlingen varade i över två år men idag tar Jan-Åke inga mediciner.

 

– Jag är så lycklig över att ha fått tillbaka makten över min kropp. Nu planerar Alina och jag för framtiden. Nu ska vi ut och resa igen!

 

Jag kunde knappt lyfta ett mjölkpaket!

Att böja sig var en omöjlighet för Jan-Åke under den långa sjukdomstiden. Men nu går det utmärkt!

 

Scroll to Top