Förr kom jag knappt upp ur sängen – nu är jag kvickt uppe i sadeln!

Åke Brihler har haft ledgångsreumatism i 20 år och provat alla de vanliga behandlingarna. Nu har han blivit märkbart rörligare och mjukare i lederna av det nya läkemedlet Orencia, en stor förbättring för Åke som älskar att köra motorcykel…

Nya mediciner gör att fler kan få bättre hjälp!

Ronald van Vollenhoven är överläkare och docent på Karolinska universitetssjukhusets reumatologiska avdelning. Här svarar han på våra frågor om ledgångsreumatism och Orencia, det nya läkemedel som nyligen godkändes av EU-kommissionen. I USA godkändes medlet redan i höstas.
Vad är ledgångsreumatism, det vill säga reumatoid artrit (RA)?– Det är en kronisk inflammatorisk ledsjukdom som innebär att det egna immunsystemet angriper vävnaderna. Patientens rörlighet och funktion försämras allt eftersom lederna förstörs, en process som går olika snabbt för olika patienter.

Varför får man ledgångsreumatism?
– Vi vet inte vad som startar processen. Men det finns en ärftlig faktor och om man har anlaget ökar risken om man röker eller ofta kommer i kontakt med mineraloljor och lösningsmedel. Kvinnor drabbas mest och sjukdomen debuterar vanligen i 40–50-årsåldern.

Hur behandlas sjukdomen?– Det finns några läkemedel som slår mot själva nedbrytningsprocessen. Vanligast är metotrexat, ett cellgift som utvecklades mot cancer, men som i lågdos också visat sig fungera mot ledgångsreumatism. Vidare behandlar vi med så kallade TNF-hämmare som påverkar immunsystemet och Salazopyrin, som utvecklades av svenska Nanna Svartz, professor i biokemi.

Dessutom används smärtlindring som kortison och i svåra fall stelopereras förstörda leder.

Vad skiljer ut Orencia från dessa behandlingar?– Orencia är ett biologiskt läkemedel som utvecklats ur cellkulturer och är särskilt riktat mot inflammationen och nedbrytningsprocessen. Det ska förhindra den överdrivna aktiviteten från T-lymfocyten, som spelar en stor roll vid uppkomsten av ledgångsreumatism. Vi har många olika sorters vita blodkroppar i immunsystemet och T-lymfocyten är en av dem.

Två stora av varandra oberoende studier i USA och Europa har visat att Orencia kombinerat med metotrexat har bra effekt mot sjukdomen. Flera hundra patienter med måttlig till svår ledgångsreumatism deltog i studierna. Vi har också erfarenhet av medicinering med enbart Orencia och även då rapporteras om goda effekter. Smärtan minskar, funktionen ökar och livskvaliteten blir bättre.

Har läkemedlet några biverkningar och i så fall vilka?– Det enda som är dokumenterat är att patienter med hög infektionsrisk lättare kan drabbas av infektion eftersom medlet ges via intravenöst dropp.

Vilka patienter kommer i fråga för den nya behandlingen?
– Eftersom vi har så kortvarig erfarenhet av Orencia ger vi det än så länge bara i det så kallade tredje steget. Det vill säga, till svårbehandlade sjuka som inte svarat tillräckligt bra på metotrexat och TNF-hämmare. Orencia är ensamt i sin art av skräddarsydd behandling.

Det planeras nu också en studie om det lämpliga i att sätta in Orencia i ett tidigt skede av sjukdomen.

Hur ser forskningsläget ut när det gäller ledgångsreumatism?– Det är spännande med dagens utveckling mot riktade läkemedel. Ju bättre behandlingar vi får, desto mer lär vi oss om sjukdomens utveckling. Men det bästa med utvecklingen av nya läkemedel är kanske att det kommer att finnas åtminstone ett bra behandlingsalternativ för allt fler patienter!

Kvinnor drabbas oftare än män

Reumatoid artrit, RA, kallas oftast för ledgångsreumatism, är en kronisk sjukdom och drabbar kroppens leder, men kan också sprida sig till andra organ. Upp till 1 procent av Sveriges befolkning har sjukdomen och således kan det handla om så många som
80 000 drabbade män och kvinnor.

RA förekommer över hela världen och kvinnor insjuknar oftare. Både barn och gamla kan få ledgångsreumatism, men det är vanligast att debuten sker i 40-50-årsåldern.

Insjuknandet kan se väldigt olika ut från person till person. Symptomen kan smyga sig på under en längre tid, men oftast debuterar sjukdomen akut över bara ett par dagar eller veckor.

RA drabbar lederna och områdena runt omkring. Det uppstår en inflammation, det vill säga artrit, som smärtar och ger stelhet, svullnad och värmeökning i leden. Det är typiskt att stelheten känns mest på morgonen, medan de andra symptomen ökar under dagen i takt med att man använder leden. Allmän sjukdomskänsla och överdriven trötthet är andra vanliga symptom.

Efter diagnos är det viktigt att man genast får behandling. Nya studier tyder på bättre långtidsresultat, ju tidigare behandlingen påbörjas.

Målet är att lindra smärta och bibehålla rörlighet i lederna, därför inriktas en stor del av behandlingen på sjukgymnastik. Många blir exempelvis bättre av bassängträning i varmt vatten. Men det går inte att förutsäga hur en patient med RA ska klara sig eftersom sjukdomsförloppen är så olika.

Du kan kontakta Reumatikerförbundet på växel 08-505 805 00, fax 08-505 805 50 eller e-post:
info@reumatikerforbundet.org
Fakta är hämtade från:
www.reumatikerforbundet.org

Förr kom jag knappt upp ur sängen - nu är jag kvickt uppe i sadeln!I ensamt majestät står mc:n och glänser i Åke Brihlers stora garage nedanför lägenheten i Upplands Bro. Den är en äkta Harley Davidson på 1 450 kubik och Åkes stora fritids­intresse. Men så är han givetvis också medlem i HOG, Harley Davidson Owners Group, den miljonhövdade och världsvida föreningen för Harleyentusiaster.

Själv ingår Åke i Stockholmsavdelningen och träffar sina likasinnade på olika evenemang runt om i landet, nu senast i Norrtälje.

Iklädd Harleyväst och övrig specialfodrad mundering susar 55-årige Åke med andra ord ofta fram på sin mc med fartvinden piskande i ansiktet.

Nog är det lite svårt att föreställa sig att denne man sedan närmare 20 år lider av ledgångsreumatism. En sjukdom känd för att i hög grad försämra rörlighet, funktion och livskvalitet för den som drabbats.

– Jag har flyttat fram pedalerna lite, så det är vilsammare för benen när jag kör. Annars är det inga problem alls. Jag har ju också jobbat som vanligt under i stort sett hela min sjukdomstid, förutom en tid strax efter diagnosen när jag faktiskt var sjukskriven.

Livets goda

Åke har alltid varit ungkarl och är van att sköta sig själv. Men han uppskattar livets goda, till exempel en fet cigarr. Rökverken förvarar han i ett luftfuktande skrin, en så kallad humidor som en arbetskamrat har snickrat till av körsbärsträ och ek.

– Jag vet att en reumatiker verkligen inte ska röka, men det har jag satt mig över och unnar mig ett bloss då och då…

Till vardags är Åke lagerarbetare på Fresenius Kabi i Kungsängen, före detta Pharmacia. Jobbet innebär en hel del påfrestningar, som tunga lyft. Det är klart det känns i kroppen ibland. Men på ytan märks inget av sjukdomen. Möjligen kan den informerade se att hans pekfingrar är något stela och spretiga. Och även om reumatismen inte är av den galopperande sorten, som på kort tid kan invalidisera sin bärare, har han haft många svåra stunder.

Väderkänslig
– Särskilt om morgnarna. Jag brukar få skov ungefär en gång i månaden och när de inträffar är jag så stel att det förr tog upp till en halvtimme att komma upp ur sängen när väckarklockan ringt. Jag är särskilt känslig mellan ett hög- och lågtryck, har jag märkt. Visst har jag ordentligt ont av och till. Men numera kan jag klara smärtorna med hjälp av Alvedon. De senaste fyra åren, ungefär lika länge som jag kört motorcykel faktiskt, är jag också rörligare än tidigare!

Det som hände år 2003 var att Åke såsom långvarig reumatikerpatient på Karolinska sjukhuset gick med i en studie om ett nytt läkemedel mot sjukdomen, “Orencia”. Han upplystes på ett tidigt stadium om att han faktiskt fick Orencia och inte sockerpiller, i kombination med hans vanliga medicin, cellgiftet “Metotrexat” som han tagit i sex–sju år.

Förr kom jag knappt upp ur sängen - nu är jag kvickt uppe i sadeln!Det råder ingen tvekan om att Åke älskar Harley Davison-motorcyklar.

 

 

– Nu fortsätter jag förstås med Orencia eftersom det fungerar. Numera tar det inte mer än fem minuter innan jag fått upp rörligheten om morgnarna under skoven. Jag har ätit många mediciner under årens lopp. Men det var värst i början av sjukdomen, när jag fick kortison mot smärtorna och svullnade så mycket att jag gick upp i vikt från 102 till 135 kilo på fyra månader. Jag har nu gått ned till 105 och vill aldrig mer ta kortison.

Åke vet inte varför just han drabbades. Han har oftast varit frisk, även om han har lätt psoriasis. Den ärftliga faktorn verkar inte heller överdrivet stark:

– Ett eventuellt samband med psoriasisen har jag inte hört något om. Men mormors morbror hade sjukdomen, vet jag. Och min mor Birgitta, som bor i Avesta, har fått reumatiska problem i händerna. Men hon var ju 78 år när det hände. När jag själv fick de första symtomen körde jag lastbil. Jag började få ont i höfterna och knäna, sökte läkare och fick en remiss till Karo­linska.

– Då tog det mig 20 minuter att komma upp i och ur bilen. På sjukhuset tog de prover och det var inget att diskutera. Min reumafaktor var 160 mot normala 40. Sedan dess har jag varit en ständig gäst på reumatologen och har först testat och sedan provat de flesta medi­ciner som är i bruk mot sjukdomen.

Förr kom jag knappt upp ur sängen - nu är jag kvickt uppe i sadeln!Efter jobbet på Fresenius Kabi i Kungsängen kopplar Åke av i lägenheten i Upplands Bro. Sjukdomen har inte fått hindra honom från att njuta av livets goda.

– Jag vet att en reumatiker inte ska röka men jag unnar mig en cigarr då och då, säger han.

Numera har Åke problem med framförallt fotleder, knän, armbågar och händer och han kan inte räta ut pekfingrarna.

– Men det är bra att röra sig så mycket som möjligt och det försöker jag göra. Jag har också varit på flera vårdresor till Kanarieöarna och det spanska fastlandet. Där har jag tränat upp mig med vatten- och redskapsgymnastik och fått massage. Fast avslappningsövningarna tyckte de inte att jag behövde, eftersom jag somnar så snart jag lägger mig på rygg!

Åke får sin Orencia i form av intravenöst dropp på Karolinska, så en gång i månaden tar han en heldag fritt och lägger in sig.

– Jag medicinerar fortfarande med metotrexat i kombination med Orencia. Några biverkningar har jag inte känt av och känner mig alltid precis som vanligt efter en omgång.

Scroll to Top