Barnet i Linas mage kämpade för sitt liv

Graviditeten var inte alls planerad, men att få barn var en dröm Lina haft sedan många år.

– Jag och min kille hade inte varit tillsammans särskilt länge, men vi var riktigt tajta och jag kände för första gången: “Är det så här det känns att älska någon på riktigt?” Dessutom tyckte jag att jag var gammal och hade faktiskt börjat ge upp hoppet om familj.

Därför var lyckan total när Lina fick beskedet. Hon skulle göra ett vanligt cellprov, men kom hem med ett positivt graviditetstest.

– Vi var så chockade, men kände en enorm glädje.

Paret flyttade ihop och planerna för familjeliv sattes igång på allvar.

– Min kille var extremt engagerad under hela graviditeten, ett drömscenario. I huvudet hade jag planerat för det här i flera år och vi firade med små presenter när vi kommit förbi olika delmål. Rummet stod helt klart, allt var inrett och förberett. Alla kläder var inköpta.

Fram till vecka 20 kändes allt jättebra, därefter hände märkliga saker med Linas kropp. Man sa till henne att det bara handlade om vanliga graviditetssymtom, men vid flera tillfällen fick Lina åka ambulans på grund av att hon hade svåra smärtor på olika delar av kroppen.

Detta har hon i efterhand förstått var kopplat till att det lilla barn som låg därinne i magen faktiskt kämpade för sitt liv. Lina anade att allt inte stod rätt till, men hon upplevde att hon inte fick något gensvar.

– Jag blev behandlad som en nervös förstföderska.

Stark lyckokänsla

Förlossningen var traumatisk och slutade med ett akut kejsarsnitt, vilket var tur. Lina fick senare veta att sjukdomen hennes son hade, gör att barnet ibland dör vid födseln på grund av avskalad hud.

– Innan jag fick se vårt barn fick jag panik. Jag kände ångest och grät. Lina ropade ut i rummet: “Mår han bra?”

Strax därefter kom hennes kille fram med ett litet knyte i famnen.
– Han sa: “Titta Lina, visst är det en liten Frank?” Han såg så fin och perfekt ut och jag kände en enorm lättnad. Allt verkade så normalt trots min onormala graviditet och jag tänkte: “Nu är vi en familj, allt jag vill ha finns i detta rum.”

En stund senare upptäckte Lina ett sår på Franks tumme, men personalen förklarade för Lina att han nog bara sugit på sin tumme inne i magen och att det var väl “sött”? Med tårar i ögonen beskriver Lina lyckokänslan hon kände när hon för första gången ammade sin son.

– Min kille låg i sängen intill och Frank lyckades precis amma. Det var den vackraste stunden i mitt liv och jag tänkte att den där bilden skulle jag bära med mig för evigt.

Sedan började helvetet. Efter 18 timmar upptäckte Lina vätskefyllda blåsor på Franks öra och vid nästa amningstillfälle ser Lina hur blod rinner ur sin lille pojkes mun.

– Jag tryckte på larmknappen och nu började mardrömmen.

En läkare förklarade för Lina att det inte behövde vara något farligt, men under sitt 30-åriga yrkesliv hade hon bara stött på ett barn med samma symtom och beskrev det som en “hud- och blåssjukdom”.

Trots att läkare och barnmorskor inte visste varför Franks sår och blåsor uppkom på olika delar av kroppen, skickades familjen hem.

– Vi kände oss svikna av vården. Han hade öppna sår och vi fick inte ens med oss förband eller hjälp med smärtlindring. Vi fick själva lära oss att byta förband och punktera blåsor. Frank hade fruktansvärda smärtor, det var hemskt att se honom lida så. På grund av blåsor på stämbanden kunde han inte ens skrika av smärta.

Sjukdom utan bot

Efter en vecka hemma fick familjen besked. Tester, som hade skickats till Tyskland, visade att Frank hade en sjukdom som förkortas EB, epidermolysis bollosa – en hudsjukdom som Lina och hennes kille ovetande bar på. Dessutom hade Frank fått den värsta formen, den som kallas Herlitz.

– Man säger att det är den värsta sjukdom som finns, men ingen har hört talas om den. Det finns ingen bot alls, enbart lidande. Experter förklarade för oss att Frank skulle överleva högst ett år och att det bara handlade om att lindra hans smärta och göra hans tid på jorden så dräglig som möjligt. Jag skrek rakt ut.

Samtidigt fylldes Linas telefon med grattishälsningar.

– Jag skrev på Facebook: “Frank! Din utsida betyder inget men din själ betyder allt. Ni kan sluta gratulera nu. Vår son ska dö. Snart.”

Lina tycker det är märkligt att så många läkare och sjuksköterskor kan jobba ett helt yrkesliv utan att veta något alls om sjukdomen.

– Som föräldrar till ett barn med EB stod vi extremt ensamma. Jag hade önskat att man i sin läkarutbildning också fått vägledning om hur man bemöter föräldrar i vår situation/med ett döende barn och hur en patient med denna sjukdom bör skötas om.

Kunde inte krama

Lina berättar hur hon under all vaken tid tog bort resåren från alla blöjor, klippte bort tvättråd från kläder och täckte över sömmar – allt för att inget skulle skava på Franks sår. Ett blöjbyte och byte av förband på kroppen kunde ta mellan tre och sju timmar.

– Du kan bara tänka dig hur noggranna vi var tvungna att vara för att få bort blöjan som klibbat fast i såren. Och när ett blöjbyte var klart var det snart dags att börja om från början.

Lina fick ha Frank i en specialkudde.

– Det var hemskt att se sitt barn lida så, men eftersom han var så ömtålig kunde vi inte ens hålla om honom, krama, knappt pussa. Vi fick lära oss att själva ge honom morfin. Kroppen var full av blåsor och sår och skulle jag trycka honom mot mig hade hans hud spruckit ännu mer.

Just därför kallas de ofta för fjärilsbarn, säger Lina och berättar hur hon vid ett tillfälle köpte en tändare för att skada sig själv.

– Det kanske låter konstigt, men jag ville skapa blåsor. Jag ville känna vad han gick igenom. Helt enkelt ta ifrån honom smärtan eller åtminstone hjälpa honom att bära den.

Personalen på Skånes universitetssjukhus i Malmö vill Lina höja till skyarna.

– De mötte oss med öppna armar när vi lades in där. Det var hos dem vi fick reda på allt och lära oss allt vi behövde veta om sjukdomen. Vi bodde på sjukhuset (först i Malmö och sedan i Helsingborg) under Franks första två månader. Därefter ville vi komma hem. Vi sökte normalitet och ville att Frank skulle få se mer än vita rockar. Vårt hus i Ramlösa stod bara och väntade på oss. Någonstans ville vi bara vara en vanlig familj. Genom sjukhuset fick vi hem “nattmammor” som tog hand om Frank när vi inte förmådde.

Ville ta avsked

Lina hade ofta starka skuldkänslor. Gjorde hon allt hon kunde den lilla tid hennes barn hade på jorden? Hon beskriver Frank som vetgirig och nyfiken på livet.

– Jag ville att Frank skulle uppleva så mycket som möjligt och att hans tid skulle bli så fin som det bara gick. Han fick smaka på snö och vi tog med honom på restaurang. Vid jul fick han vara stjärngosse och träffa tomten, på nyårsafton fick han sitta i en babysitter och titta på fyrverkerier och vid alla hjärtans dag fick Frank en date med sin mormor.

Lina och hennes kille fick fyra månader med Frank. Hon beskriver en vardag och ett “familjeliv” som inte kan kallas liv. Över hundra gånger räddade föräldrarna livet på sin son, men så en dag började han krampa allt mer.

– Vi turades om att bryta ihop. Men när vi insåg att blåsorna även satt sig på hans inre organ förstod vi att han inte hade lång tid kvar. På inrådan av läkarna gav Lina sitt barn mer och mer morfin. Han hamnade i koma.

Dödsögonblicket beskriver Lina detaljerat. Hon minns varje ord som sas, varje rörelse och händelse.

– Frank öppnade sina stora runda ögon och tittade djupt och länge på mig medan han kippade efter andan. Det var som att han ville ta avsked och jag ropade på min kille. Återigen tittade Frank upp, men min kille hann inte fram. Det tog en stund och vi tittade på vår sovande son, men så plötsligt kippar han efter andan en tredje gång och tittar på oss båda innan han somnar in för alltid. Det var som att han ville samla familjen innan han lämnade oss.

Förlorade sin dröm

Lina vet idag att den största kärleken en förälder kan ge sitt barn är att släppa taget så att det inte längre far illa.

– Jag drabbades av chock och en bottenlös sorg, men samtidigt en stor lättnad. Jag tackade Gud för nu kunde han inte gå sönder mer. Vi höll världens vackraste varelse i vår famn, men blev nu tvungna att lämna honom ifrån oss. En overklig och grym situation.

Lina berättar att det var först efter begravningen som sorgen på allvar kom ikapp dem.

– Kvar stod ett tomt barnrum med en säng ingen sovit i och leksaker som ingen rört.
Föräldrarna fortsatte att turas om att stå upp när den andre föll och Linas mål var att hålla ihop dem som par.

– Sorgen kan ta sig i uttryck på så många olika vis. Jag tyckte det var viktigt att samla ihop våra spillror tillsammans. Men så blev det inte, suckar Lina.

Tre månader efter sonens bortgång kom Linas kille hem och berättade att han “behövde ett blankt blad”. I efterhand har hon fått veta att det blanka bladet egentligen var en annan kvinna med fyra friska levande barn.

– Där och då förlorade jag hela min dröm. Min familj, mitt hem, min framtid, tro och hopp … Många som slutit upp runt oss medan Frank levde försvann.

Lina säger att det inte är många som står ut med sorg när den visar sig i sin fulaste form som bitterhet, ilska och hopplöshet.

Fick livet tillbaka

Lina lovade sig själv där och då att aldrig mer ska någon man diktera hennes lycka eller framtid. Den skulle hon skapa själv. Hon drabbades av panikångest och funderade på vad hon behövde för att överhuvudtaget kunna överleva.

Ganska snart insåg hon att hon fortfarande önskade sig en familj, men att hon skulle få lösa det på egen hand. Hon funderade kring beslutet att inseminera och bli mamma på egen hand. Tanken höll henne vid liv.

– 24 timmar om dygnet i ett halvår funderade jag över detta beslut , men när forskare förklarade för mig att nästa barn endast hade 0,08 procents risk att få samma sjukdom åkte jag till Danmark och inseminerade mig.

Ett beslut Lina aldrig kommer ångra. För nio månader senare föddes Flora.

– Jag fick livet tillbaka. Det är verkligen ingen klyscha utan bara så sant. Nu hoppas jag att min dotter växer upp till ett lyckligt barn. Jag önskar oss ett så normalt liv som det bara går. Jag har inga storslagna planer för vårt liv. Men jag önskar att Flora ska bli en trygg och glad tjej.

Lina beskriver Flora och Frank som väldigt lika till utseendet, men till sättet väldigt olika.

– Frank var vetgirig, klok, tapper och tålmodig. Med sina enorma ögon trollband han alla i sin omgivning. Han ville lära sig allt innan han dog. Flora är en vild liten tjej. Hon är humoristisk och social, men också väldigt bestämd, otålig och envis.

Bättre person idag

Många vill att Linas historia ska vara en Disney-saga med lyckligt slut, men riktigt så är det inte.

– Jag bär på en jättesorg varje dag. Det är fullkomligt overkligt att det här som jag berättar är mitt liv. Men jag har förstått att man kan skratta med ena ögat och samtidigt gråta med det andra. Numera bär jag inte enbart på en sorg. Idag har jag något att leva för. Flora gör det lättare att gå upp varje morgon och hon hjälper mig bära sorgen.

– Att få berätta om Frank är en annan anledning att leva. Det bedrivs nästan ingen forskning kring EB i Sverige, det finns inte heller några glammiga galor – förmodligen för att det inte finns någon att rädda och inga solskenshistorier att visa upp för andra. Men mitt mål är att informera och ge en röst åt andra i samma situation.

Lina har under åren av sorg förändrats som människa.

– Jag kommer aldrig bli den jag var. Jag är en bättre människa idag, men mitt liv kommer aldrig att vara hundra procent. Visst är det en jättesorg att Flora inte har någon pappa, men jag skapade en familj efter de förutsättningar jag hade. Träffar jag någon måste han vara väldigt speciell och han ska kunna förstå och acceptera min sorg och Frank som en naturlig del av vår familj och vardag.