Restless legs är mer än bara pirr i benen: ”Som värst kan det vara livshotande”

Emma Jakobsson lever ett förvånansvärt rikt och aktivt liv, som hon själv beskriver det. Hon är pensionerad sjuksköterska och driver sedan 13 år tillbaka ett bed and breakfast. Hon går på spinning tre gånger i veckan, är med i många olika föreningar och håller på mycket med sin trädgård.

– Jag har aldrig haft det så bra i mitt liv som jag har det nu, säger Emma.

Att Emma kan leva ett så pass bra liv är mycket tack vare att hon har träffat duktiga läkare som har lyssnat på henne och tagit hennes besvär på allvar. Alla har dessvärre inte samma tur.

Emma fick restless legs syndrom (RLS) i början av 2000-talet och har alltså levt med sjukdomen i drygt 20 år. De vanligaste symtomen beskriver hon som myrkrypningar och obehagskänslor i benen samt en känsla av tvång att röra benen.

– Obehagskänslorna är större på kvällen och natten än på dagen. Det gör att man har svårt att somna och att man vaknar lätt. Jag vaknar fortfarande flera gånger på natten för att jag känner obehag i benen, berättar hon.

Emma återgår upprepade gånger till vad som hon menar är det största problemet för RLS-sjuka: Att det finns för få kunniga läkare som intresserar sig för just RLS.

– RLS har betraktats som en liten åkomma, som ett litet besvär eller som ”lite pirr i benen” och inte som någon livshotande sjukdom. Problemet är att sjukdomen stör sömnen vilket kan leda till stor förtvivlan och till och med självmord för den som inte får rätt hjälp. Jag skulle inte vilja säga att det är en ”lätt” sjukdom utan när den är som värst så kan den vara livshotande.

Måste ta eget ansvar

RLS-förbundet arbetar mycket med att sprida kunskap och hjälpa människor som lider av RLS. Emma har varit medlem i 15 år och berättar att de har en väldigt stor och viktig uppgift. De sprider information och kunskap genom att bland annat hålla föredrag, ge ut en tidning och erbjuda telefonrådgivning. Man kan ringa in och prata med någon av styrelsemedlemmarna för tips, råd eller för att bara ha en vän i nöd.

– Om man har RLS får man själv ta ett stort ansvar och läsa på mycket och vara aktiv för att hitta rätt medicin. Det bästa rådet jag kan ge är att gå med i RLS-förbundet. Och att söka kunskap och lära sig så mycket som möjligt om sjukdomen. Rådgivningen kan hjälpa till att uppmuntra och stödja när du söker hjälp och vård så att du formulerar och uttrycker vilka besvär du har och inte nöjer dig när du inte får bra och tillräcklig hjälp. Att du verkligen står på dig.

Genom rätt medicinering och en kontrollerad dygnsrutin med regelbundna sömnrutiner samt aktiva dagar, har Emma kontroll på sina besvär och skulle inte säga att RLS påverkar hennes vardag. Men som rådgivare på RLS-förbundet nås hon av flera tragiska berättelser och livsöden där många har det väldigt svårt.

– De flesta vill ha hjälp med att hitta en läkare som förstår dem. Det är det stora problemet, alltid.

Hur viktigt är det för dig att kasta ljus på RLS?
– Det är jätteviktigt för mig, jag tycker att det är väldigt upprörande och hemskt att så många människor inte kan få hjälp. De få läkare som är kunniga och är knutna till förbundet har samma uppfattning som vi och de känner sig otillräckliga, säger Emma.

Många behöver medicin

Att det räcker med motion och aktivitet för att bli av med besvären menar Emma är att ge en felaktig bild av sjukdomen.

– Om man har en väldigt lindrig form så kan stretchning och rörelse hjälpa. Men det ligger ofta inte på det planet utan många behöver medicin.

Forskning visar att järn kan spela en viktig roll för RLS och att människor med sjukdomen behöver ha lite större järndepåer än andra människor. Vissa studier tyder även på att järn kan lindra symtomen till en viss grad.

– Själv äter jag kosttillskott med järn för säkerhetens skull då jag vet hur viktigt det är för personer med RLS att ha en bra mättnad av järn, säger Emma.

Det här är restless legs syndrom

Text: Colette van Luik

Restless legs syndrom (RLS) som också heter Willis-Ekboms sjukdom är en neurologisk sjukdom som innebär att det pirrar eller kryper i benen när man sitter stilla en längre tid eller på natten när man ska sova.

I vissa fall är det ärftligt, i andra fall kan det finnas en koppling till järnbrist, njursvikt, diabetes eller annan sjukdom. Problemen kan vara en biverkning av vissa läkemedel, till exempel antidepressiva läkemedel eller läkemedel mot epilepsi.

Anders Broström, professor på Hälsohögskolan vid Jönköping University, är utbildad sjuksköterska och doktorerade 2004 med en avhandling om sömnproblem hos patienter med hjärtsvikt. Han har sedan dess forskat kring sömn och sömnstörningar, framför allt kopplat till olika typer av hjärtkärlsjukdomar. Anders hans forskningsgrupp håller just nu på med en studie där man studerar patienters och anhörigas situation.

Målet är att utveckla ett behandlingsprogram för egenvård som kan läggas till läkemedelsbehandling.

Detta kan du göra om du lider av RLS

Vänd dig till din vårdcentral. Var förberedd och beskriv problemen så tydligt som möjligt för att underlätta för läkaren att ställa diagnos. Läkemedelsbehandling finns som kan lindra besvären, men botar inte. Du kan också få remiss till en neurolog- eller medicinklinik.

Det kan vara bra att få sina värden kontrollerade så att man inte lider av magnesiumeller järnbrist. Lättare fysisk aktivitet och stretchning kan minska besvären. Ta gärna en promenad innan sänggående. Massage och avslappning kan också ge lindring, liksom värme eller kyla på fötterna och benen. Var försiktig med nikotin, alkohol och koffein och ha regelbundna sovtider och ett svalt sovrum.