Det fanns en tid då Anette Falk hade ont i huvudet varje dag och varken klarade av att arbeta eller ta hand om sin familj.
– Småbarnsåren var väldigt tuffa. Man känner sig så oduglig när man inte klarar av sin vardag. Min man fick sköta allt när jag låg däckad.
Som tur är mår hon idag mycket bättre. Visst får hon migränanfall ibland och tvingas stanna hemma från jobbet, men jämfört med hur hon mådde tidigare är huvudvärken nu fullt hanterbar.
Anette, 44, bor i Huddinge utanför Stockholm med man, tonåringar, katter, hund och hamster. Hon var bara nio år när hon drabbades av sitt första migränanfall. Både hennes mormor och farmor led av migrän, men att migrän är genetiskt betingat var knappast en tröst när hon mådde som sämst. Det enda hon klarade var att ligga ner i ett mörkt och svalt rum, kräkas och vänta på att migränen skulle ge med sig.
Som mest var hon sängliggande tre dagar i sträck – varje vecka. Ont i huvudet hade hon varje dag.
– Folk frågar hur man orkar ha ont varje dag men det finns ju inget val. Man vänjer sig, det handlar om att lära sig leva med smärtan. Och så finns ju alltid hoppet att det kommer en ny behandling som kan bota eller lindra, säger Anette.
Själv har hon provat många olika behandlingar och fått hjälp på många olika sätt. När hon fick diagnosen kronisk daglig huvudvärk 2003 blev hon långtidssjukskriven i nästan två år. En läkare remitterade henne till Erstagårdskliniken i Nacka för att få hjälp att dra ner på medicinerna, eftersom hon hamnat i en ond cirkel – en del av hennes svåra huvudvärk utlöstes av att hon tog så mycket smärtstillande preparat för huvudvärken. Under de tio dagarna på Erstagårdskliniken kom Anette även i kontakt med migränföreningen i Stockholm, där hon träffade andra personer i samma situation.
– Det var skönt att prata av sig med folk som förstod och kunde ge tips och råd om vad som fungerade för dem.
Anette säger att hon haft tur som har haft en förstående omgivning. Maken skötte merparten av marktjänsten när hon var som sämst och vännerna visade stor förståelse.
– De som känner mig vet att jag ställer upp om jag kan, så jag slapp dumma kommentarer. Men alla har det inte lika lätt. Migrän klassas faktiskt som ett dolt handikapp, det syns ju inte men det är fruktansvärt jobbigt på många plan, både privat och i arbetslivet.
Stressen ökade
Under samlingsdiagnosen daglig kronisk huvudvärk skiljer man på tre olika typer av huvudvärk: migrän, läkemedelsutlöst huvudvärk och spänningshuvudvärk. Den sistnämnda orsakas ofta av stress och en stor del av behandlingen handlar om att komma ner i varv. Det finns många metoder, vilken eller vilka som fungerar är individuellt. En del blir hjälpta av yoga medan andra kanske behöver gå i kognitiv beteendeterapi, KBT, för att ändra sitt beteende. Injektioner med Botox – som minskar spänningen i musklerna – kan också lindra.
Efter vistelsen på Erstagårdskliniken började Anette sakta men säkert att må bättre och ville ut i arbetslivet igen. Men att gå tillbaka till förskolan var inte aktuellt, det var för stimmigt och stökigt. I stället började hon arbeta 75 procent på ett kontor. Fortfarande drabbades hon av migrän, men den kom inte varje vecka. Fast de dagar hon var borta växte pappershögarna och stressen ökade.
– Jag började ta alldeles för mycket mediciner igen. Varningsklockorna ringde men jag ville så gärna klara av jobbet och så gick det som det gick. 2011 blev jag sjukskriven igen.
Den här gången fick Anette komma till Vidarkliniken utanför Järna för att återigen få hjälp att plocka bort medicinerna hon tagit för mycket av för att bli av med spänningshuvudvärken, som gjort att hon ökat doseringen. Mot migränen tog hon – och tar fortfarande – Imigran som hon själv injicerar i benet.
Men den dryga veckan på Vidarkliniken handlade inte bara om mediciner. Det viktigaste – och svåraste – för Anette var att komma på hur hon skulle ändra sitt beteende och slippa hamna i stressiga situationer som triggade igång hennes spänningshuvudvärk.
– Vistelsen på Vidarkliniken blev en vändpunkt. Jag började se saker ur ett annat perspektiv och funderade mycket på hur jag skulle kunna förbättra min situation. Jag förstod att jag måste gå till botten med problemet, jag kunde inte bara köra på och ta mer medicin hela tiden. Vad var det som gjorde mig så stressad? På Vidarkliniken insåg jag att jag var tvungen att tänka mer på mig själv, lära mig delegera och säga nej.
Hittade drömjobbet
Samtidigt som Anette arbetade med att bryta gamla mönster blev det återigen dags att tänka på jobb. Vad skulle hon göra? Kontorsjobbet var för stressigt, liksom förskolan. Men hon älskade ju barn och ville gärna jobba med dem. Hösten 2012 hittade Anette rätt. Då fick hon en tjänst som resurs på en skola för funktionshindrade. Nu kunde hon fokusera på barnen och behövde inte ha hundra saker på gång samtidigt.
– Min tjänst är på 92 procent och jag är ledig alla lov. På så sätt kan jag jobba ganska intensivt för jag får automatiskt tid för återhämtning under påsk, sommar och jul. Stressen har varit mitt största problem och jag måste hela tiden arbeta med att sänka kraven på mig själv. Men jag är inte så orolig för att falla in i gamla mönster. Jag känner ett annat lugn nu och kan dra i nödbromsen. Att vara orolig förvärrar bara situationen.
– Förr kunde jag oroa mig för att huvudvärken skulle komma just som jag skulle gå på en fest och tvinga mig att stanna hemma. Och då kom såklart huvudvärken – bara tanken på att bli sjuk gjorde att jag blev sjuk.
Trots att hon är så pass mycket bättre idag har Anette fortfarande kontakt med migränföreningen och hon går regelbundet till sin neurolog.
– Jag har fått Botox i omgångar och det har hjälpt mig. Och så är det ju bra att stämma av om det kommit någon ny medicin.
Anette ser dessutom till att äta ordentlig, träna och få lagom mycket sömn. För mycket kan trigga huvudvärken, precis som för lite. Hon undviker också alkohol.
– Det låter kanske tråkigt men jag märker ju att jag mår så mycket bättre när jag sköter om mig själv. Migränen kommer ändå, speciellt under hormonella perioder, men jag kan lindra den och jag slipper den migrän som stresshuvudvärken kan utlösa.
– Och visst händer det att jag festar till det lite ibland, man måste ju leva också!
Docent Tor Ansved:
Ambitiösa personer drabbas ofta
Tor Ansved är docent i neurologi och verksamhetschef för Neurology clinic på Sophiahemmet i Stockholm där han bland annat hjälper patienter med kronisk daglig huvudvärk.
Vad är kronisk daglig huvudvärk?
– Ett samlingsbegrepp för huvudvärk som förekommer minst 15 dagar i månaden sedan minst tre månader tillbaka. Det är främst forskarna som valt definitionen, om du sedan har huvudvärk i 13 eller 16 dagar gör givetvis ingen skillnad vare sig för individen eller för läkaren.
Hur många lider av det här?
– Man brukar säga att det är ungefär fyra till fem procent i Sverige som drabbas och att det är fler kvinnor än män. Högpresterande och ambitiösa personer drabbas också i större utsträckning, just för att det har höga krav på sig själva och vill mycket.
Vad beror huvudvärken på?
– Många tänker automatiskt att de har en hjärntumör. Det förekommer visserligen, men det är sällsynt. Under kronisk daglig huvudvärk skiljer man på migrän, spänningshuvudvärk och läkemedelsutlöst huvudvärk. Migrän är ofta, men inte alltid, genetiskt betingad. Stress och oro är det vanligaste upphovet till spänningshuvudvärk, men det kan också bero på problem med nacke och skuldror. Och det är inte helt ovanligt att det även finns andra fysiologiska problem inblandade, till exempel fibromyalgi som utlöser spänningshuvudvärken.
– Tar man ofta mediciner mot smärta kan det utlösa huvudvärk. Intag av smärtstillande tre dagar i veckan eller mer betecknas som ett riskbeteende.
Vilka behandlingar finns?
– För den läkemedelsutlösta huvudvärken gäller det att minska intaget av smärtstillande medicin. Migrän kan lindras med medicin i olika former, eftersom man ofta kräks finns medicinen också som stolpiller, nässpray och injektioner. Betablockerare som sänker hjärtfrekvensen, blodtryckssänkande och epilepsimediciner har också visat sig verksamt.
– Sjukgymnaster och KBT-terapeuter ger god hjälp vid spänningshuvudvärk. Akupunktur, avslappningsövningar, ergonomi (att sitta och stå rätt), yoga och mindfulness brukar fungera bra. Även Botox, som minskar spänningen i musklerna, kan hjälpa.
Vad är prognosen?
– God! Migrän kan man inte bota men man kan höja tröskeln för att få ett anfall. Att minska sin medicinering och att komma ner i varv är inte alls omöjligt. En del måste dock lära sig att leva med sin smärta och det finns verktyg för det också.
Hur ser forskningen ut?
– Det forskas mycket på det här området och det kommer nya mediciner. Om jag jämför med 20 år tillbaka är medvetenheten om huvudvärk mycket större och bättre idag.
