“Tänk att en liten fästing kan ställa till det så”

Plötsligt en kväll började Eva Ringesten känna sig frusen och trött, som om hon höll på att få influensa. Några dagar senare låg hon i en ambulans, förlamad från midjan och nedåt – hon hade drabbats av neuroborrelia.

 

För ett par år sedan fick Eva Ringesten ett litet fästingbett någonstans på kroppen. Var vet hon inte, hon märkte ingenting. Men det lilla spindeldjuret bar på smitta och lämnade ett dystert minne efter sig. Evas liv förvandlades till en tuff kamp.

– Jag drabbades av borrelia av den mer allvarliga varianten, neuroborrelia, som i värsta fall kan sätta sig i ryggmärgen och ge förlamningar. Det var vad som hände mig och först visste inte läkarna säkert om jag skulle överleva. Det handlade om timmar.

 

Nu sitter Eva, 61, ändå här i soffan hemma i villan ute i skogen, utanför det lilla nordskånska samhället Åsljunga. Bredvid sig har hon sin man Björn, som hela tiden stöttat henne på den långa uppförsbacken tillbaka till ett drägligt liv. Hon vill berätta sin historia, mest för att göra andra uppmärksamma på att man aldrig någonsin ska nonchalera oförklarliga, kroppsliga symptom. Inte ens om doktorn tycker att det räcker med smärtstillande tabletter…

– Jag var på vårdcentralen två gånger med några dagars mellanrum och berättade om hur konstigt jag mådde. Jag hade influensaliknande värk i hela kroppen och det blev allt svårare att kissa, fast jag verkligen behövde. Men det enda jag fick med mig hem från läkarbesöken var rådet att ta några smärtstillande tabletter och gå i samtalsterapi.

 

Den ordinationen kunde kostat Eva livet. Eva och Björn, som numera är pensionär från arbetet som geotekniker, träffades för många år sedan i Göteborg, där de båda pluggade. Eva hade siktet inställt på tandteknik och drev i många år ett tandtekniskt laboratorium.

– Fast numera arbetar jag sedan länge som hästmassör och med att träna och utbilda hästar. Det är känsliga djur och de har också hjälpt mig i min rehabilitering. Trots förlamningen var jag hela tiden fast besluten att jag en dag skulle kunna rida igen, säger hon och tittar ut genom fönstret på familjens två fina hästar, lipizzanern Siglavy Major och ridhästen och travaren Trolle.

– Det märkliga är att cirka ett och ett halvt år innan jag själv blev sjuk, drabbades en av mina hästar av fästingbett och dog av ehrlichia, så kallad fästingfeber. Det var då jag skaffade Trolle.

 

Ilfärd till sjukhus

Eftersom Eva inte märkt att hon blivit fästingbiten hade hon heller ingen aning om vad det var för konstiga symptom som dök upp i mars 2010. Hon var en glad och positiv kvinna, som tränade och levde ett aktivt liv, ständigt på språng.

– Jag minns precis dagen när jag blev sjuk, den första mars. Jag hade varit och tittat på hästar och kom hem sent på kvällen. Jag sa till Björn att jag kände mig så frusen och trött, nästan som om jag hade fått influensa.

 

Nästa morgon vaknade Eva och kände att hon frös och hade muskelvärk i hela kroppen. Hon hade också ett konstigt, smärtsamt “band” runt de nedre revbenen. Det var som om kläderna gjorde ont mot kroppen.

– Bältros tänkte jag, först. Eller influensa. Jag hade ingen feber men kände mig ändå sämre hela tiden. När jag efter ett par dagar frös så att jag skakade, fick blåa händer och började gå med stapplande steg sökte jag på en av våra två vårdcentraler. Både Björn och jag var oroliga.

– Doktorn avfärdade bältrosteorin, men någon riktig diagnos fick jag inte och inga prover togs. Jag hade överkänsliga reflexer, sa doktorn, men det enda han ordinerade var Alvedon.

 

Eva åkte hem och bäddade ner sig. Efter två dagar var hon ännu sämre. Hon hade svårt att gå och kände sig stel som en pinne i kroppen.

– Jag åkte tillbaka till vårdcentralen. Då var det en ny doktor som undrade vad jag gjorde där. Jag sade att jag behövde hjälp, men när jag berättat hur jag mådde tyckte hon att jag skulle vända mig till en psykolog.

 

Man tog ändå prover och doktorn skulle ringa. Det gjorde hon sent omsider, hon pratade in på min mobil att proverna var bra, men då låg jag redan dödssjuk med dropp på intensiven i Lund…

 

Eva blev allt sämre de kommande dagarna.

– Jag kunde inte gå till stallet längre, jag kunde knappt gå alls. Och jag kunde inte tömma blåsan. Det gjorde så ont att jag kravlade på väggarna.

– Till slut ringde jag till min svåger, som har en kompis som är läkare. När min svåger i sin tur beskrev symptomen för honom i telefon, sa han direkt att jag omedelbart måste åka till akuten. Han konstaterade att jag var mycket allvarligt sjuk.

 

Det var bråttom. När Eva kom till akuten på det närliggande sjukhuset i Ängelholm, tömdes blåsan på urin och hon fördes sedan snabbt i väg i ambulans till Skånes Universitetssjukhus i Lund, där hon sedan blev kvar i tre månader…

– Jag började bli apatisk i ambulansen, avtrubbad. Men jag minns att jag i mobilen instruerade Björn vilken mat hästarna skulle ha, medan jag låg där på en brits. Han var ju tvungen att ta hand om dem och kunde inte följa med mig i ambulansen.

– Jag visste att oavsett vad det är, för det hade jag ju ingen aning om då, så klarar Eva det här. Men jag var otroligt rädd och orolig, säger Björn.

 

Eva var också rädd. Det stod ett stort gäng läkare och annan personal och väntade på intensiven i Lund.

– Jag tänkte att här måste det ha hänt något hemskt. En bussolycka eller något. Men det var på mig de väntade.

– Jag frågade läkarna om jag skulle klara mig. De sade att de inte riktigt förstod vad det var jag drabbats av och därför kunde de inte säga något om utgången. Men sedan, efter provsvar, kom beskedet att det var neuroborrelia. Ryggmärgen var inflammerad och jag fick bland annat starka doser antibiotika.

 

Anmälde läkaren

Eva var nu förlamad från midjan och nedåt. Men hon kunde röra armarna, se och höra, svälja och andas. Det var de positiva saker hon valde att fokusera på mentalt.

– Jag levde ju. Även om en doktor senare konstaterade att jag varit på den andra sidan och vänt. Jag kände mig trygg när jag äntligen fick rätt behandling och personalen var verkligen helt underbar. Men de första veckorna var oerhört jobbiga och jag hade starka, brännande nervsmärtor, mest i benen. Det var som om det satt brännmaneter på mig.

 

Efter nästan två månader på sjukhuset kände Eva en natt att hon kunde vicka litet på tårna.

– Då förstod jag att det vänt. Nu skulle ingenting få bromsa mig.

 

Men vägen tillbaka till ett normalt, aktivt liv har varit lång. Eva frågade redan tidigt på sjukhuset om hon någonsin skulle kunna gå igen. Läkarna kunde inte ge besked.

– Men jag visste att det skulle jag. Och jag blev litet bättre varje dag. Jag räknade dagarna, som när man tänder ett adventsljus och räknar ner dagarna till jul.

 

Borreliainflammationen i ryggraden gav Eva en ryggmärgsskada. Hon har fått börja om med färdigheter som hon tidigare trodde skulle finnas där för alltid, som att gå, rida eller bara hoppa upp på cykeln och trampa i väg.

– Koordinationen var helt borta i början. Jag har fått fantastisk hjälp och hårdtränat balans och koordination under rehabiliteringen på Orupsjukhuset, här i Skåne. Jag minns när jag skulle lära mig att klä på mig själv. Jag var jätteenvis och trasslade med långbyxorna i minst 20 minuter, bara för att upptäcka att jag fått på dem på fel håll, säger Eva och skrattar.

 

Eva anmälde den läkare som tyckt att hon skulle gå i samtalsterapi, när hon i själva verket var dödssjuk. Läkaren friades.

– Jag är inte bitter. Jag bara kände att jag var tvungen att anmäla. Så här får det inte gå till inom vården. 

Eva och Björn älskar att resa och de hittade för flera år sedan sitt eget vandringsparadis i de franska Alperna.

 

Men någon vandringsresa har Eva inte orkat med sedan hon insjuknade i neuroborrelia.

– Vi siktar på nästa sommar, säger Björn med en varm blick mot sin hustru.

– Hon har tack och lov ett mycket stabilt och gott humör. Och hon är jätteenvis. Det har varit till stor hjälp för henne.  

 

Eva kämpar vidare och hon är lycklig att träningen, bland annat simning, hjälpt henne så mycket mer än vad någon läkare kunnat förutspå. Men hon kan bli mentalt uttröttad och tappa energin i musklerna. Därför måste varje dag planeras noga. Bäst av allt är att hon kan rida igen.

– I början satt jag på en pall i stallet när Björn höll på med hästarna. Jag kunde inte göra så mycket, men jag var där.

 

Hon är optimistisk inför framtiden. Varje litet framsteg är viktigt.

– Jag har gett mig ut på en lång och annorlunda resa och jag är inte riktigt hemma än. Men jag ger mig aldrig!

 

 

Håll koll på huden!

 

Varje år drabbas minst 8 000 -10 000 svenskar av den fästingburna sjukdomen borrelia, oftast med lindriga symptom. Men i en del fall kan borreliabakterien angripa hjärnan och sjukdomen kallas då neuroborrelia.

Pia Forsberg är professor i infektionsmedicin och överläkare i infektionssjukdomar vid Linköpings universitet. Hon forskar bland annat om de sjukdomar som fästingar kan orsaka.

 

Vad skiljer neuroborrelia från vanlig borrelia?

– Borreliabakterien överförs med fästingbett. Det finns många olika och ofta diffusa symptom vid borrelia. Det vanligaste symptomet är en ringformad hudrodnad som kommer efter en eller några veckor och som sakta ökar i storlek. Om sjukdomen inte behandlas kan man få symptom från andra ställen i kroppen, som i leder och från centrala nervsystemet. Man kan drabbas av till exempel nackstelhet, trötthet eller huvudvärk. Hjärtat kan också påverkas, men det är sällsynt.

– Neuroborrelia innebär i sin tur att borreliabakterien gått in i hjärnan och ryggmärgen kan inflammeras. Detta ger klassiska neurologiska symptom, som till exempel huvudvärk och feber och kommer oftast cirka 6-8 veckor efter fästingbettet. Du blir sjuk som vid en hjärnhinneinflammation som orsakas av virus.

 

Hur ställs diagnosen vid neuroborrelia?

– Diagnosen ställs enklast med hjälp av ryggmärgsprov. Vi kan se ett ökat cellantal i ryggmärgen och i en del fall hittar vi antikroppar mot borrelia. Det finns också en del äggviteämnen, som kan vägleda vid diagnosen.

– Har man gått med olika symptom och upprepade blodprov på vårdcentralen inte visar på antikroppar mot borrelia, kan det vara klokt att göra ett ryggmärgsprov för att utesluta neuroborrelia.

 

Hur behandlas sjukdomen?

– Med penicillin som ges antingen intravenöst direkt i blodet eller som tabletter under 14 dagar. Symptomen försvinner oftast inom några veckor eller månader. Vid alla fästingsjukdomar är det viktigt att du får behandling så snabbt som möjligt.

 

Är vi överdrivet rädda för att bli sjuka av fästingbett?

– Ja, risken att bli smittad av borrelia är faktiskt bara några procent i Sverige, det visar våra studier. Risken att få den mycket allvarligare fästingsjukdomen, TBE, som orsakas av virus, är också liten här i landet, men sjukdomen ökar för närvarande. Mot TBE finns vaccin.

– Man skyddar sig bäst mot fästingar genom att undvika att gå i högt gräs och dessutom ha koll på huden varje kväll. Ta bort eventuella fästingar så fort som möjligt.

Scroll to Top