“Jag vägrar se psoriasis som ett hinder för mig”

Just nu är Helena Olsson inne i en bra period av sin psoriasis, tack vare en ny sorts djupverkande ljusbehandling.

 

– Mamma, titta! Vad är det som kliar så?

 

Helena var åtta år och hade upptäckt små ilsket röda utslag på nedre delen av benen. När doktorn på sjukhuset undersökte dem kom snabbt den oväntade diagnosen: Psoriasis.

– Jag minns att det kliade väldigt och att min mamma Stina tyckte det var bäst att gå till doktorn. Själv var jag ju för liten för att förstå vad det handlade om.

 

Helena Olsson har levt med så kallad guttat psoriasis i nästan hela sitt liv. Idag är hon 45 år och glad att få möjlighet att sprida viktig information om sin kroniska hudsjukdom.

 

Det finns flera olika typer av psoriasis och den småprickiga variant som drabbade henne är den vanligaste, när man insjuknar som ung. Ofta är det då en halsinfektion som halsfluss som utlöser sjukdomen, så var det också för Helena.

 

Det kunde blivit en psykiskt jobbig uppväxt för den lilla flickan med de röda prickarna, som efterhand dök upp på allt fler ställen på kroppen – på magen, armarna och i hårbotten. Förr trodde många, helt felaktigt, att psoriasis var en smittsam sjukdom och risken att hamna utanför kompisgängets gemenskap kunde ha varit överhängande.

– Men så farligt blev det aldrig. Jag gick i skolan i Malmö och det första min kloka mamma gjorde, när vi förstod vad det var för sjukdom, var att informera mina lärare. Jag kan inte minnas att jag blev mobbad, alla i klassen visste vad det handlade om och att det inte var något som smittade.

 

Blev som en maskot

– Dessutom hade mina två bästisar också sina problem, den ena flickan var väldigt stor och kraftig och min andra kompis led av sjukligt håravfall. Vi höll ihop, vi hade varandra. Flickan med håravfall och jag kallade oss Kojak och Flugsvampen. Filmdeckaren var ju flintskallig och jag prickig som en flugsvamp…

– Mamma tog också med mig till Psoriasisföreningen där vi blev medlemmar. Det var bara en massa gamla tanter och farbröder – och så jag. Men jag blev snabbt som en “maskot” och kände mig alltid omtyckt och omhändertagen. Fast då började jag förstå att prickarna nog inte var något som bara skulle gå över.

 

Ledsamt när folk tittar

Helena, som arbetar heltid som ekonomiassistent, bor tillsammans med sin familj, sambon Michael Norberg och tonårssönerna Alexander och Simon, i en trivsam, nyrenoverad villa i det lilla kustsamhället Höganäs, strax norr om Helsingborg.

 

Hon bjuder på kaffe och en nybakad, härligt doftande, mjuk pepparkaka. Treårige blandrashunden Göran släpper inte pepparkakan med blicken för en sekund. Han har provsmakat ute i köket och vet precis hur god den är.

 

Det har varit mycket toppar och dalar i Helenas liv.

– Ja, lite som en berg– och dalbana. Det var jobbigt att bli kroniskt sjuk som barn. Jag fick börja med olika typer av behandlingar. Det var oljebad, tjärabad och solarium. När jag var tio blev jag mycket sämre och inlagd på sjukhuset i en hel månad. Då fick jag starka salvor med kortison och de hade effekt.

 

Psoriasis är till viss del ärftligt och Helena har sjukdomen i släkten.

– Fast förr pratade man inte så mycket om den. Det var skamligt med utslagen. Jag har en morbror med svår psoriasis och en kusin som också är drabbad. Michael har också släktingar med sjukdomen. Men inget av våra barn har tack och lov visat några tecken.

 

I tonåren förvärrades Helenas utslag. Inte så kul när man ska träffa killar.

– Men jag har nog alltid varit ganska trygg och stark. Jag såg det lite som en hindersprövning. Tyckte killen att mina utslag var okej, ja då var han okej.

 

Men visst har Helena ibland undvikit att till exempel ha kjol och bara ben på sommaren.

– Alla gick i kjol men jag var alldeles rödprickig. Så det blev långbyxor. Det känns ju ändå ledsamt när folk tittar. Det händer fortfarande på badhuset att det tisslas och tasslas, men det bryr jag mig inte om numera.

 

Det beror ju på ren okunskap. Det är främst tonåringar som håller på.

 

Solbehandling hjälper

När Helena var 24 år slog sjukdomen till med full kraft. Utslagen kom över hela kroppen.

– De inflammerades och det blev sårigt och fuktigt. Jag kunde nästan inte ha kläder på mig, så jobbigt var det. Det bara sved. Men det blev bättre efter ett tag, med salvor och ljusbehandling. Fast så sjuk har jag inte varit, varken förr eller senare.

 

Något år senare träffades Helena och Michael på en kurs i Psoriasisförbundets regi. Michael hade följt med en kompis som var drabbad av sjukdomen.

– När Michael och jag blev ett par och jag så småningom blev gravid, visste jag att hormonförändringar kan förvärra sjukdomen. Men konstigt nog har jag aldrig mått så bra som när vi väntade våra pojkar!

 

Det har hänt mycket behandlingsmässigt sedan hon var liten. Nya preparat och bättre solbehandling har förbättrat livet för många drabbade. Inte minst för Helena.

– Jag smörjer mig noga med mjukgörande preparat varje dag mot torr hud. Jag försöker undvika kortisonpreparat, de verkar bra för mig under kanske tre veckor men sedan avtar effekten och jag är tillbaka på ruta ett.

– Men den nya typen av djupverkande ljusbehandling som jag får på sjukhuset här i Höganäs är jättebra! Jag går tre gånger i veckan, totalt 23 gånger i varje behandlingsperiod.

– Man börjar med 20 sekunders behandling första gången och till slut är man uppe i fem minuter. Förr kunde jag få solfrossa men så är det inte alls längre. Jag är inne i en bra period av min sjukdom just nu.

 

Helena är aktiv i Psoriasisföreningen och hon är förstås glad över att sjukdomen med åren har blivit kvitt den felaktiga och förnedrande smittstämpeln.

– Det är som det är med mina fläckar. Jag tänker aldrig låta dem bli ett hinder. De är en del av mitt liv, en del av min identitet.

 

 

Flera nya mediciner på gång

 

Hudsjukdomen psoriasis finns i flera olika former och varierar från lindrig till svår, då den drabbade kan få både hjärtproblem och ledbesvär. Men nya behandlingar är till stor nytta och spännande, effektiva läkemedel är på väg att lanseras. Åke Svensson är överläkare vid Hudkliniken på Sus, Skånes universitetssjukhus, i Malmö.

 

Vad är psoriasis?

– Det är en kronisk, inflammatorisk hudsjukdom, som beror på att cellerna i överhuden bildas snabbare än normalt. Den förkommer hos 2- 3 procent av den vuxna befolkningen. Den varierar mycket från person till person, från mycket lindriga former till förändringar över hela kroppen. Psoriasis kan sitta var som helst på huden, men vanligast är på armbågar, knän och i hårbotten. Ibland blir utslagen bättre, ibland sämre.

– Den vanligaste formen, plackpsoriasis, innebär välavgränsade, röda, förtjockade och fjällande utslag. En annan vanlig form är småprickiga, kliande utslag, guttat psoriasis. Ledbesvär vid psoriasis, psoriasisartrit, är också ganska vanligt.

– Ärftliga faktorer är viktiga, men det råder fortfarande oklarheter om varför vissa personer får psoriasis. Man kan insjukna i alla åldrar men de flesta får symptom före 30 års ålder. Män och kvinnor drabbas lika.

 

Enligt nya rön drabbas en del psoriasispatienter också av hjärt- kärlsjukdom?

– Ja, under senare år har det visat sig att de som har svår psoriasis också i hög grad har en hjärt- kärlsjukdom. Varför det är så är inte riktigt klarlagt, men det är viktigt att personer med psoriasis blir medvetna om detta samband. De kan då påverka sin situation genom att till exempel undvika rökning, inte bli överviktiga och se till att hålla sig fysiskt aktiva.

 

Vilka livsförändringar kan sjukdomen leda till?

– Hur handikappande sjukdomen blir beror mycket på var utslagen sitter. Det är inte svårt att förstå att förändringar i ansiktet är mycket generande, även om de är till ytan begränsade. Psoriasis med sprickbildning på händer och fötter kan också vara invalidiserande.

– Påverkan på naglarna är vanligt och vissa får bara små förändringar med små gropar i nagelytan, medan andra drabbas av helt förstörda naglar. Det gör att det kan bli besvärligt att till exempel knäppa knappar. Har man svåra förändringar kan man i många fall få svårt att sköta sitt arbete.

– Det är ofta så att psoriasis minskar livskvaliten och leder till funktionshinder. Vissa patienter får klåda och störd nattsömn. Den ökade cellomsättningen i huden ger betydande fjällning och man solkar ner kläder och möbler.

– Dessutom är väldig många besvärade av att folk stirrar på dem eller ställer närgångna frågor om hudförändringarna. Speciellt unga personer kan ha svårt att etablera nära relationer, på grund av sjukdomen.

 

Hur mycket spelar psykisk stress in?

– Stress kan vara en försämrande faktor och ibland kan det nog också vara en utlösande orsak till att man får sjukdomen. Dessutom är förekomsten av depressioner ökad vid psoriasis.

 

Var ska man söka vård om man misstänker att man drabbats av psoriasis?

– Vid lindring psoriasis söker man hos sin allmänläkare. Alla patienter med svår psoriasis ska bedömas hos en hudspecialist. Har man också ledbesvär bör man handläggas av både en hudspecialist och en reumatolog.

 

Vilka behandlingar finns det?

– Det finns tyvärr ingen behandling som kan läka ut sjukdomen. De flesta patienter får en basbehandling med fjällavlägsnande mjukgörande medel. Är förändringarna mer begränsade används kortisonpreparat, eventuellt i kombination med D-vitamin. Vilken behandling som väljs beror på var utslagen sitter och hur aktiv psoriasisen är.

– Om basbehandlingen inte är tillräcklig, kan ultraviolett ljus ha effekt, det ges 3 gånger i veckan under två månader. Det hjälper de flesta, men oftast får man återfall efter ett par månader. Ett alternativ vid svårbehandlad eller utbredd psoriasis är invärtes behandling med inflammationsdämpande läkemedel.

 

Vad har de nya så kallade biologiska läkemedlen betytt för de svårast sjuka?

– De biologiska medlen har i utvalda fall en dramatisk effekt på sjukdomen och är ett mycket viktigt tillskott i behandlingen. Det har hänt mycket positivt för de svårast sjuka på bara 5- 10 år. Det finns nu flera olika effektiva läkemedel av denna typ ute på marknaden och andra är mycket nära en förestående lansering. Däremot har det inte hänt så mycket behandlingsmässigt för de med mildare sjukdom.

 

Vad finns det för intressant forskning?

– Inom några få år tror vi att vi har mycket bättre kunskap om varför sjukdomen bryter ut. I framtiden kan vi räkna med att styra behandlingen mer individuellt för varje patient och kan då få ett bättre resultat med mindre bieffekter.