Så hjälpte hockeystjärnan Henrik Lundqvist hjärtsjuka Freja med familj

Josefine Härngren väntade sitt efterlängtade första barn och i mitten av december 2007 var hon i 33:e veckan. Graviditeten var fullt normal när Josefine plötsligt en dag inte hörde några fosterljud.

Hon åkte raka vägen till barnmorskan i Ulricehamn – som snabbt skickade henne vidare till Borås sjukhus för att göra ett akut kejsarsnitt.

– Jag åkte till sjukhuset den 17 december 2007 och vi kom inte hem igen förrän den 7
augusti 2008. Nästan åtta månader på sjukhus och en tid när vi kastades mellan hopp och förtvivlan, säger Josefine.

Efter kejsarsnittet blev det snabb färd till Östra sjukhuset i Göteborg – där hon och Frejas pappa Tobias fick den ena dia-gnosen efter varandra kastade i ansiktet.

– Allra värst var det allvarliga hjärtfelet, att Freja saknade kärl från hjärtat till lungorna, samt att hon hade ett stort hål mellan kamrarna, säger Josefine.

Läkarna ville att den nyfödda flickan, som bara vägde två kilo, skulle lägga på sig lite i vikt för att lättare klara av den stora operationen och avvaktade med att göra ingreppet under de tre första veckorna. Samtidigt hade de tid att planera hur det skulle genomföras.

Plötsligt hjärtstopp

Den 7 januari väntade en lång operation från åtta på morgonen till åtta på kvällen.

– Hela livet blev ett helt kaos för oss och vi visste inte vad vi skulle tro eller våga hoppas på. Just ovissheten var hemsk, att inte veta om hon skulle överleva. Men det var bara att försöka vänja sig så gott det gick vid att ha det så, berättar Tobias.

– Under den första operationen minns jag att vi gick runt på ett köpcentrum som två zombies och försökte få tiden att gå. Sedan sov vi också. Det märkliga är faktiskt att ju mer allvarligt det varit för Freja, desto mer har jag sovit. Det tog extremt mycket energi och jag var många gånger helt slut, säger Josefine.

Det stora ingreppet löpte på helt enligt planerna och läkarna berömde Freja för att vara en riktig kämpe.

– Då, helt oväntat, drabbades hon av hjärtstopp och det blev full kalabalik. Det stormade in läkare och vi fick sitta i ett rum i fyra timmar utan att ha någon aning om vad som hände. Det var fruktansvärt och vi visste inte var vi skulle ta vägen, säger Josefine.

Orsaken var att kärlen som satts in mellan hjärta och lungor var för stora. Det blev för lite blod kvar i hjärtat.

– Det blev en ny, akut operation och efteråt placerades en nedsövd Freja i en så kallad ECMO-maskin för hjärt- och lungor. Det otäcka där var att vi inte visste om hon levde, det var ju inte hennes hjärta som pumpade blodet.

Äntligen fullt syresatt

Samtidigt som Freja låg på sjukhus fick hennes mamma och pappa bo på Ronald McDonald hus intill – tillsammans med andra familjer med sjuka barn.

– Vi hamnade som i en sorts bubbla, där man gladdes över framsteg för att strax efteråt genomlida bakslag. Men sjukvården fångade upp oss på ett bra sätt och vi fick hjälp av en kurator. Och så var det otroligt bra att bo på Ronald McDonald hus. Där lärde vi känna andra drabbade familjer och kunde stötta varandra. Vi fick flera vänner för livet, där vi framför allt umgås med en familj, berättar de.

Under maj månad uppstod ännu en stor kris. Freja drabbades av blodförgiftning och fick föras i ilfart till intensivvårdsavdelningen, IVA, igen.

– Hon blev helt iskall överallt på hela kroppen utom huvudet och jag trodde inte att hon skulle klara det längre. Hon for fram och tillbaka mellan avdelningen och IVA till i juli, då hon gjorde ytterligare en stor operation. Då betydde det mycket att ha vårt boende som en tillflykt. Att försöka andas ut lite genom att basta eller ta en öl med någon annan i huset, säger Tobias.

Efter operationen i juli ökade Frejas syresättningsnivå från 70 procent till 100 för första gången.

– Det kändes underbart att se hennes hud ändra färg till ljusrosa och fin. Sedan tog det bara ett par veckor innan Freja fick följa med till sitt hem för allra första gången, ler Josefine.

Fick träffa Henke

Under de nio åren efter hemkomsten har Freja opererats flera gånger – för bland annat tarmvred som orsakades av hjärtsjukdomen. Hon har också tagit bort en njure på grund av en tumör.

Hon lider också av den ovanliga kromosomsjukdomen 22Q11 – som inte bara lett till besvär med hjärta och lungor, utan även med mun- och sväljfunktioner.

– Freja drabbades även av två syrebristningsskador och fick en CP-skada i armar och ben. Dessutom har hon en lindrig utvecklingsstörning, säger Josefine. Därför går hon på en särskola i Ulricehamn. Hon började i tredje klass i höstas och det fungerar bra.

I snitt har Freja legat på sjukhus minst en gång per år – och totalt är familjen uppe i över ett år på sjukhuset.

– Vi räknas ju till långliggarna på Ronald McDonald hus i Göteborg och besökte invigningen av utbyggnaden i augusti. Det blev väldigt fint och det var också roligt att träffa hockeymålvakten Henrik Lundqvist. Fantastiskt att han som stor förebild ställer upp och bidrar. Det ger många familjer möjlighet att kunna vara nära sitt sjuka barn under sjukhusvistelsen, säger Josefine.

– Vi har ju följt Henrik i OS och VM och det var inte utan att man blev lite starstruck med honom bredvid sig. Han verkade mycket sympatisk och trevlig, tillägger Tobias.

Under 2015 fick Freja en lillebror, Axel. Föräldrarna var förstås extra oroliga under både graviditeten och efter förlossning. Men allting har varit bra med honom.

– Det tog flera år innan vi vågade prova igen och vi är så glada över att allt gått bra med Axel. Man kan aldrig ta något för givet, det är något vi verkligen fått lära oss, säger Josefine och Tobias.

Stjärnmålvakten är stordonator

Henrik Lundqvist har vunnit OS-, VM- och SM-guld i ishockey. Men den svenske stjärnmålvaktens allra viktigaste uppdrag är ändå engagemanget i bland annat Ronald McDonald barnfond.

Tillsammans med sin fru Therese driver den 35-årige hockey-målvakten Henrik Lundqvist Foundation i New York. Stiftelsen strävar efter att skapa en positiv tillvaro för barn och vuxna över hela världen genom utbildning och hälsovård.

I hemlandet Sverige engagerar de sig starkt i Ronald McDonald barnfond – senast i form av en donation på två miljoner kronor. Henrik besökte invigningen efter utbyggnaden av ­Ronald McDonald hus i Göteborg i augusti i fjol.

– Genom åren har jag träffat många barn och familjer som går igenom svåra saker. Innan man står där själv är det svårt att sätta sig in i det till hundra procent, tror jag. Jag har själv två små döttrar och berörs väldigt mycket när jag är där och möter barnen. Inte bara de sjuka – utan även syskon och föräldrar.
Det tar väldigt mycket på krafterna för dem alla, så jag hoppas husen kan bidra med både trygghet och energi, sa Henrik ­under invigningen.