Jag måste få vara ledsen för att orka vara glad

Yvonne Kingbrandt ser frisk ut men för fem år sedan fick hon diagnosen alzheimer. Direkt efter sjukbeskedet började hon blogga och nu har hennes upplevelser blivit till en bok.

Hon är lite trött efter en intensiv period med föreläsningar, resor och intervjuer kring sin bok.

– Det har varit mycket nu ett tag och då blir jag utmattad. Nu har jag bestämt mig för att dra ner på takten och försöka vara mer på den friska planhalvan av mitt liv lite mer så att det inte blir för mycket fokus på sjukdomen.

Samtidigt är Yvonne Kingbrandt både glad och stolt.

– Att jag gjort en bok som bygger på min alldeles egen blogg betyder jättemycket både för mig och förhoppningsvis även för andra. Jag vill visa att man kan se ganska pigg och ung ut trots att man är sjuk och beskriva min vardag med egna ord.

Ända sedan hon fick sin diagnos för fem år sedan har hon satsat på att sprida kunskap om Alzheimers sjukdom.

– Jag kände att jag hade så mycket kapacitet och ville göra något i och med att jag är ju ändå är tredje led som drabbas av sjukdomen. Jag ville skriva en bok redan i början men det kändes jobbigt, så jag började blogga och föreläsa istället.

Något var fel

Trots att Yvonne växt upp med en mamma och en mormor som hade Alzheimers sjukdom funderade hon aldrig i yngre år på om hon löpte ökad risk för att drabbas.

När hon var sjukskriven efter en tung privat period för fem år sedan kände hon att något var riktigt fel. Hon jobbade som webbredaktör och när hon skulle tillbaka till jobbet klarade hon inte av sitt jobb längre.

– Jag kunde inte stava eller redigera bilder och kände inte igen programvarorna. Ingenting fungerade och jag bara grät.

Hon blev stressad och deppig av att leva med en känsla av att inte hänga med. Det surrade i huvudet och på arbetsplatsen trodde hon att folk pratade bakom hennes rygg.

– Efteråt har jag kommit underfund med att jag var en ganska jobbig typ ett tag. Men just då fattade jag inget.

Tack vare att hon hade sin familjehistoria sökte hon hjälp direkt.

– Jag gick redan på företagshälsovården och började tjata om att jag hade alzheimer.

Läkaren trodde henne inte först. Yvonne som bara var drygt 50 och såg så pigg och fräsch ut. Inte kunde väl hon ha en allvarlig neurologisk sjukdom?

– Men jag är duktig på att tjata så de skickade mig till Huddinge sjukhus för en utredning, mest för att utesluta alzheimer.

Testerna visade att blodflödet i hennes hjärna bekräftade hennes farhågor. När Yvonne var 55 fick hon sin diagnos. Det kändes som en lättnad.

– Jag hade hört talas om att det fanns mediciner. Nu kunde jag få dem och så skulle sjukdomen stanna upp, trodde jag. Men det finns inga bromsmediciner, inget som förlänger livet utan bara symtomlindrande läkemedel.

Yvonne Kingbrandt, 60, hade både en mormor och en mamma som drabbades av alzheimer. När hon själv fick diagnosen för fem år sedan bestämde hon sig för att inte skämmas som många andra sjuka utan i stället sprida kunskap genom att föreläsa, blogga och genom sin egen bok.

Tidig medicinering

Samtidigt tror hon att det var bra att medicineringen sattes in så tidigt i sjukdomsförloppet.

– Den ska göra mig mer aktiv, koncentrerad och alert. Jag kan inte svara på exakt hur mycket den hjälper för jag skulle inte våga vara utan.

Yvonnes sjukdomsförlopp har varit väldigt långsamt.

– För mig är det så och det är jag tacksam för men sjukdomen är väldigt individuell och drabbar olika individer olika.

Att fortfarande se så pass frisk ut är både bra och dåligt.

– Det kan vara ett bekymmer ibland eftersom man inte riktigt blir trodd. Man tror kanske att folk med alzheimer är äldre, sängliggande eller rullstolsburna. Men så här kan man också se ut, åtminstone i början av sjukdomen.

Yvonne är fortfarande väldigt verbal. Men närminnet är sämre, hon blir lättare stressad och ibland ångestfylld. Hon har drabbats av olika fysiska symtom som följer med sjukdomen, som dålig balans, värk och ändrade sinnesintryck.

– Synen har blivit sämre, smaken har förändrats och höga ljud kan stressa mig.

Men det finns en del bra saker som hjälper henne hålla koll på vardagen. Rutiner, att saker görs i en viss ordning är livsviktigt och avtalade möten skrivs in på en minnesdator. Dessutom har hon en fyrbent kompis som servar henne.

När hon sätter sig på hallbänken för att inte tappa balansen kommer hunden Chivas skuttande och drar ivrigt av henne strumporna, för det vet han att matte vill.

– Han brukar hämta mina tofflor och hjälpa mig när jag hänger tvätt också. Det betyder jättemycket att han finns där och måste ha mat och motion.

Positiv inställning

Yvonne behöver vila ofta och sover mycket på nätterna. Vissa saker som att cykla och köra har hon fått välja bort.

– Självklart är det tungt att lägga bort saker som jag kunnat. Jag har fortfarande en bild i huvudet av när jag åkte slalom eller spelade golf med min man Kjell.

Men hon har en positiv inställning till det mesta och har alltid en strategi för hur hon kan lyckas göra saker.

– Jag vill inte sluta med aktiviteter utan försöker istället förenkla. Jag har alltid broderat mycket och löst korsord och det gör jag fortfarande fast lite enklare varianter än tidigare.

Ibland kommer sorgen över det som drabbat henne över Yvonne. Då brukar hon låta sig själv vara ledsen och sörja.

– Man måste få vara ledsen om man ska orka vara glad. Men jag har någon egenskap som gör att jag kan lyfta mig själv i håret om jag deppar alltför mycket och så har min man lätt att skämta, så han brukar skoja mig till skratt.

Humor är viktigt, betonar hon. Under sina föreläsningar och i bloggen bjuder Yvonne på sig själv och historier om hur tokigt det kan bli i vardagen.

– En gång höll jag på att ta fel karl i affären och en annan gång försökte jag baka ett bröd med en halv liter sirap istället för en halv deciliter. Jag tycker att det är viktigt att visa att man kan prata om den här sjukdomen utan att sitta och gråta. Man måste våga skämta om det.

Mötesplatser

Yvonne brinner för frågor kring hur man tar hand om alzheimersjuka. Som att skapa vettiga mötesplatser och samtalsgrupper för speciellt yngre med sjukdomen.

Alzheimer är en sjukdom som även drabbar anhöriga men Yvonne tycker att fokus ibland ligger för mycket på dem och för lite på den som är sjuk.

– När jag blev sjuk fick min man Kjell veta att han kunde vända sig till olika ställen för att få hjälp som anhörig. Men förutom kurator och dagaktivitet finns det knappt något som ger mig stöd i min sjukdom, säger hon.

Alzheimer är en sjukdom som för en ständig kamp mot tiden. Yvonne har pratat med sin man om framtiden om hur hon vill ha det den dag hon kanske behöver flytta till ett speciellt boende. Hon hoppas att hon ska kunna få extern hjälp med omvårdnad så att Kjell kan fortsätta vara hennes man, inte hennes vårdare.

Men fram till dess har paret som varit gifta i 35 år bestämt sig för att ta vara på livet extra mycket genom att resa. Nyligen firades Yvonnes 60-årsdag på Rhodos med maken och sönerna och i år åker hon och Kjell till spanska Fuerteventura för värme och avkoppling.

Resan bjuder Yvonne på för pengar hon fått in från sin bok.

– Kjell ska få spela golf och jag ska sola och bada, det blir härligt. Det gäller att njuta av livet och uppleva saker medan man kan, säger hon.