Vill du veta mer om Camilla?
Om du vill veta mer om Camilla, hennes sjukdomar och hennes föreläs-ningsverksamhet kan du besöka www.millandante.se
Sällsynt nervsjukdom
Guillain-Barrés syndrom är en akut inflammatorisk sjukdom i perifera nerver och nervrötter. Årligen insjuknar cirka 2 personer per 100 000 invånare. I två tredjedelar av fallen förekommer en infektion inom några veckor före insjuknandet.
Syndromet kännetecknas av tilltagande svaghet i kroppen samt bortfall av reflexer. Det kan börja med främmande känselförnimmelser i tår, fötter och fingrar. Rörelserna blir svåra att samordna och kraften i armar och ben minskar. Graden av svaghet varierar från lätt kraftnedsättning i några få muskelgrupper till total förlamning av nästan alla muskler.
I allvarliga fall utvecklas sjukdomen mycket snabbt. Patienten kan vara förlamad och ha en allvarlig nedsättning av andningsförmågan samt störning av hjärtverksamheten redan 1-2 dygn efter de första symtomen visat sig. I två tredjedelar av fallen förekommer en infektion inom några veckor före insjuknandet.
Kulmen i sjukdomsprocessen nås i de flesta fall efter två till fyra veckor. Efter denna fas följer en kort stationär fas och sedan börjar patienten förbättras.
Mellan 70-80 procent av patienterna tillfrisknar helt från sjukdomen. Ungefär var tionde patient får mer påtagliga kvarstående neurologiska bortfallssymtom.
KÄLLA: NEUROPORTALEN
När Camilla var som sämst förberedde sig Johan på att sluta arbeta och bli hennes personlige assistent.
I mars i år kastade Camilla Ström, 41, kryckorna, sa “hej då” till försäk-ringskassan och gjorde en rivstart som föredragshållare.
– Min make Johan och jag har mycket att fira just nu, konstaterar Camilla som befunnit sig så nära döden en människa kan komma utan att dö.
Solen skiner och havet glittrar när Camilla och Johan tar några danssteg på stranden i bohuslänska Ljungskile. Hit flyttade de från Göteborg för 15 år sedan, inte minst för barnen Joels och Moas skull.
Fram till 2002 var Camilla – som då arbetade som dramapedagog – frisk som en nötkärna. Men det året sjukskrevs hon. Utbrändhetssymtom, löd diagnosen den gången.
När det så småningom blev prat om förtidspensionering fick Camilla panik. Hon formligen kastade sig ut på arbetsmarknaden igen. Det blev ett jobb inom barnomsorgen.
Sommaren 2006 undrade hon om olyckskorparna haft rätt när de kraxat att hon börjat arbeta för tidigt. Camilla var trött och stel. Hennes fingrar var tjocka som prinskorvar. På vårdcentralen i Ljungskile togs många prover. Ett av dem indikerade ett inflammatoriskt tillstånd.
– Efter det tillbringade jag tre veckor på Reumatologen på Uddevalla lasarett, berättar Camilla. Läkarna spekulerade i allt från borrelia till MS. Sedan jobbade jag på, till och från, fram till slutet av november…
Olika diagnoser
På morgonen den 29:e november hade Camilla svårt att ta sig ur sängen. När hon väl lyckades hade hon ingen som helst styrsel i kroppen. Johan fick skjutsa henne till akuten i Uddevalla.
– Första dygnet där kunde jag ta mig fram med rollator, minns hon. Tre dygn senare satt jag i rullstol, förlamad från midjan och nedåt!
Den 5:e december remitterades Camilla till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Där fick hon diagnosen Guillain-Barré med Miller-Fischers syndrom, en mycket ovanlig variant av en högst sällsynt nervförlamande sjukdom.
– Johan och min mamma turades om att vara hos mig, berättar Camilla. De var lika glada som jag över att jag äntligen fått en diagnos. Vet man vad det är för fel kan man inleda behandling, tänkte vi och trodde att jag snart skulle vara på benen igen. Men så lätt var det inte.
|
Trots att Camilla då var förlamad från halsen och nedåt höll hon långa läxförhör med barnen per telefon. Och från sjukbädden styrde hon upp de mesta som måste göras där hemma. Det var innan Johan fick chansen att visa vad han går för… Den 13:e december kopplades Camilla till en respirator. Efter det kunde hon inte prata. – De första dagarna kommunicerade jag med blinkningar och grymtningar. “Vill du säga något?”, undrade en sköterska och började rabbla “A, B, C…” Jag var trött och hade inget att säga.
|
Sedan Camilla blivit frisk igen njuter hon och maken Johan fullt ut av livet.
|
– Men något fick jag ju klämma fram, när sköterskan var igång. “Jag säger KRAM”, tänkte jag. Då hörde jag sköterskans röst: “L, M, N…” Jag hade redan missat chansen att blinka på K!
En annan gång försökte Camilla få fram att huvudkudden skavde.
– Jag ville att de skulle vrida lite på mitt huvud. Efter långt om länge lyckades jag förmedla att jag hade ont. Men var? “I fötterna?” Nej. “I benen?” Nej. Till slut nådde vi huvudet.”Aha, du har huvudvärk”, utbrast ett vårdbiträde. Det var frustrerande!
Ville sövas
Efter ett tag kunde Camilla inte ens göra sig förstådd genom blinkningar och grymtningar. I drygt tre veckor var hon som en fjäril i en glaskupa, avskuren från omvärlden, vid fullt medvetande, fången i sin egen kropp.
– Många pratade över mitt huvud, som om jag inte var där, berättar hon. Men det var jag. Jag hörde och såg mer än de anade. En väninna kom på besök. Hon svimmade när hon såg mig.
“ Typiskt”, tänkte Camilla när sköterskorna ägnade väninnan all uppmärksamhet. “Här ligger jag för döden och så kommer hon och stjäl showen!”
Humor har Camilla alltid haft. Det hade hon också när hon var ett hjälplöst vårdpaket. Den 17:e januari skrev Johan i Camillas patientdagbok: “Du sover. Skönt att vara här. De ska fästa en silvertråd i din kind i dag. Finns det aktivitet i den muskeln? I så fall kan vi via en högtalare höra dig spänna den. Just nu ser det mest ut som om du sover…”
Under över alla under! Genom att spänna käken lyckades Camilla få fram en kärleksförklaring till Johan. Och när vårdpersonalen undrade om hon ville bli sövd svarade hon ja.
– Jag orkade inte längre ligga där, medveten om varje sekund, men helt avskuren från omvärlden, säger Camilla. Det var som om jag befann mig på en annan planet. Så nära och ändå så långt borta… Det var outhärdligt. Jag ville somna och vakna upp igen, utsövd och fullt frisk!
I drygt tre månader var Camilla sövd, ofta plågad av fruktansvärda mardrömmar. Läkarna pratade om den hotande risken att drabbas av CIM (Critical Illness Myopathy), något som kan drabba intensivvårdsbehandlade patienter och som är direkt livshotande.
– En läkare sa till mig att det inte längre fanns något hopp om att Camilla skulle överleva, berättar Johan. Men jag klarade inte av att ta till mig tanken att hon skulle dö…
Väcktes upp
“När kroppen lägger av behöver själen extra vård”, skriver Camilla på sin hemsida www.millandante.se
– Utan mina nära och kära och all omtänksam sjukvårdspersonal hade jag antagligen inte orkat hänga kvar, säger Camilla denna ljuva vårdag då solen skiner och fåglarna kvittrar. Men så kom vändingen och den 1:a mars 2007 ansågs den värsta krisen vara över. Då flögs Camilla tillbaka till Uddevalla lasarett i helikopter.
På födelsedagen den 2:a maj 2007 väcktes Camilla upp ur nedsövningen. Vid hennes sida ser vi barnen Joel och Moa samt amma Anki.
– Trots att jag fortfarande var sövd var jag väl medveten om den där flygturen, berättar hon. Flera narkosläkare har efteråt ifrågasatt om jag borde ha varit djupare sövd. Det tror inte jag. Jag fick den bästa vård man kan önska och det är jag mycket tacksam för!
Den 21:a april väcktes Camilla. Hon minns det som om hon sträckte sina armar mot Johan och skrek: “Krama mig, ser du inte att jag är vaken?” Johan såg bara att det ryckte i Camillas ögonlock. Men det var tillräckligt för att göra honom lycklig. Nu säger han:
– Jag var glad att Camilla hade överlevt – och inställd på att hon kanske aldrig mer skulle bli den hon varit. I det läget såg jag mig själv som hennes personliga assistent livet ut. Att lämna Camilla på ett vårdhem fanns inte på min karta. Det hade jag aldrig fixat!
På sin 37:e födelsedag – den 2:a maj 2007 – hade Camilla återfått sitt fulla medvetande. Sedan släppte förlamningen, sakta men säkert. Till en början behövde Camilla hjälp med allt.
– En dag i mitten på juli blev jag matad av en kompis. Jag var törstig och ville ta tag i vattenglaset, men kunde inte. Då kom ilskan. Jag slet tag i glaset och fick i mig flera klunkar vatten innan glaset for i golvet!
Dagen därpå åt Camilla själv. Hon sölade mycket, men till och med vårdbiträdena – som fick torka upp efter henne – applåderade hennes livskraftiga envishet!
Opererades
Den 29:e oktober skrevs Camilla ut från sjukhuset. Men hennes väg tillbaka till ett normalt liv skulle visa sig vara mycket lång. Johan hade länge tre olika jobb för att få familjeekonomin att gå ihop.
– Mitt blodtryck var fortsatt högt, jag var trött och läkarna undrade över orsaken, berättar Camilla. Det kändes som om boven i dramat fortfarande låg och lurade någonstans…
2008–2010 genomgick Camilla en mycket noggrann utredning. Efter regelbunden provtagning och många röntgenundersökningar kom läkarna fram till att Camilla hade en liten, godartad tumör i sin vänstra binjure. Kanske var det den som satt igång allt och hindrade henne att bli riktigt bra igen?
|
– Jag blev jätteglad när de bestämde sig för att operera bort binjuren i maj förra året, berättar Camilla. “Äntligen får jag chansen att bli fullt frisk”. Hon drabbades av tyvärr av inre blödningar efter operationen på Sahl-grenska i maj 2010. – Men efter två veckor var jag hemma igen och sedan återvände mina krafter snabbt, konstaterar Camilla som nyligen kunnat återvända till ykeslivet efter en mer än fyra år lång sjukskrivningsperiod.
|
– Utan mina nära och kära hade jag nog inte orkat kämpa mig tillbaka till livet igen.
|
I dag är hon piggare och mer kreativ än vad hon varit de senaste tio åren. Någon bitterhet över förspilld tid känner hon inte. Tvärtom. Hon har ju blivit många erfarenheter rikare.
– Jag har aldrig njutit av livet så mycket som nu, säger hon. Förr krånglade jag till allt. Det gör jag inte längre. Nu lever jag, fullt ut!
Den 15:e juni har Camilla och Johan varit gifta i 20 år. Bronsbröllop. Det är naturligtvis också värt att fira. Men större än kärleken är kanske ändå livet självt?
