Downs syndrom
* Personer med Downs syndrom har en extra kromosom som framförallt påverkar hjärnans utveckling.
* Många drabbas också av en rad medicinska åkommor som hjärtfel, synfel och hörselnedsättning.
* Det är viktigt att ett barn med Downs syndrom får rätt stimulans för att nå en ökad delaktighet i samhället.
* Känslor är något som definitivt inte påverkas av syndromet. Behov av nära relationer och ömhet är lika som för alla andra!
En kille i bustagen. Trumpeten är det instrument som Samuel valt som sitt.
I mångt och mycket är han just precis som alla andra tioåringar; glad, ilsken, ledsen, tjurig, kramig och busig. Men Samuel är född med 47 kromosomer istället för normalt 46. Det ger honom Downs syndrom och han utvecklas inte lika som andra.
– Det blev en vändpunkt när vi fick Samuel, berättar hans föräldrar.
Vi befinner oss hemma hos familjen Evmark, som bor i ett stort, spännande hus invid havet i Åsa utanför Kungsbacka. Här bor Margaretha och Dan med sonen Samuel, 10 och dottern Amelie, 14. Till familjen hör också två långhåriga 17-åriga kattdamer; Fanny och Amanda. Margaretha och Dan, som tidigare bodde i Göteborg, planerade att flyttat till Stockholm så snart Samuel var född. Båda föräldrarna är nämligen musiker och hade tänkt sig vidgade yrkesmöjligheter i storstaden.
– Men när Samuel föddes förändrades så mycket att vi beslöt satsa på en lugnare miljö och det blev Åsa istället, förklarar Dan.
Vare sig han eller Margaretha förnekar att första tiden efter beskedet om Samuels handikapp var kämpig, både fysiskt och psykiskt.
– Jag minns på BB. Som nybliven mamma är man oerhört känslig, och till att börja med var jag så lycklig över min fantastiska baby. Men dagen efter förlossningen, när vi fått besked om att han hade Downs syndrom, förvandlades allt till ett rent sammelsurium. Plötsligt vimlade det av experter och specialister överallt som skulle förklara och förbereda oss i rollen som föräldrar till ett handikappat barn. Just då kändes det bara som för mycket…
Syster stora idolen
Turligt nog hade Samuel inte, som annars är vanligt bland den här gruppen barn, något allvarligare hjärtfel. Första åren med Samuel var ändå fyllda av oro och extra omsorger, men efterhand har Margaretha och Dan, precis som Amelie, växt samman med familjens minsta och idag upplever alla tre vardagslivet med honom som oerhört givande.
– Visst tar Samuel tid, men det finns en oerhörd glädje i det, säger Dan. Vanliga barn utvecklas så snabbt, det är knappt man hinner med som föräldrar. Med Samuel hinner man njuta av och med varje utvecklingsskede.
– Man är i stunden och nuet, fyller Margaretha i. Dessutom skapar Samuel annorlunda gränser och det ger nya, oväntade dimensioner.
– Det enda vi känner, är att vi inte har hunnit med Amelie tillräckligt eftersom lillebror behöver så mycket tid och omtanke. Men hittills verkar det som Amelie är vuxen sin roll och vi hör henne aldrig klaga. Dessutom är hon oerhört mån om Samuel och för hans del är Amelie den stora idolen.
Det som svetsar samman familjen Evmark alldeles extra är det gemensamma intresset för musik. Både Margaretha och Dan har pluggat vid Musikhögskolan i Göteborg, är musikpedagoger och engagerade musiker. Margaretha sjunger och uppträder både i duo och storband. Hon har i många år jobbat inom jazz- och visgenren. Dan arbetar som arrangör och musiker. Han har jobbat med de flesta svenska artister i olika TV- och konsertsammanhang. Han har precis kommit hem från en turné med Janne Schaffer. Och intresset för musik har gått i arv.
– Amelie har musiken som hobby, men hon har valt fiolen som instrument och har blivit oerhört driven trots att hon bara är 14 år.
Amelie visar prov på sin talang när hon övar “Czárdas” av Monti på sin fela tillsammans med pappa vid flygeln inför en konsert i Kungsbacka. Samuel är också en verklig musikdiggare. Han har valt trumpet och dessutom älskar han att sjunga. Mamma har bidragit en hel del till det intresset.
– Det hela började med att jag liksom alla andra föräldrar till barn med Downs syndrom fick lära mig använda tecken som stöd till talet, så kallat TAKK, Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation. Många barn har ju svårt med talet.
Men materialet till tecknen var tråkigt, bara en massa grå stenciler. Det var då Margaretha och en annan mamma till en son med Downs syndrom började samarbeta. Den mamman, Kerstin Axelsson med sonen Henrik, har även hon pluggat vid Musikhögskolan.
– För att inspirera oss själva och andra började jag och Kerstin arbeta fram ett material med sång, musik och tecken. Vi använde både kända sånger och nya egna texter och musik.
Kerstin och Margaretha engagerade sedan en hel rad kända musiker och en massa barn, som tycker om att sjunga. Av det hela blev det ett läromedel som idag används vid skolor och liknande över hela landet
– Sång och musik stimulerar och skapar fantasi och kreativitet. Dessutom, att sjunga med andra skapar gemenskap. Barn behöver kultur av olika slag, det är lätt att glömma bort det, säger Margaretha.
– Kan du förstå hur mycket vår lilla kille har berikat våra liv, säger Margaretha med en öm blick med sonen. Till och med i mitt arbete har han gett ny inspiration.
Samuel växer och blir snart tonåring.
– För den åldersgruppen finns faktiskt nästan inget material alls idag. Men då kanske Dan och jag satsar på något nytt spännande projekt!
“KOM IGÅNG MED TECKENSÅNG”
Läromedlet vänder sig till alla sångglada, små såväl som stora, och alla som arbetar med barn som är i behov av TAKK, Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation.
Materialet består av dvd, cd och sångbok.
Finns i två uppsättningar: “Kom igång med teckensång – 20 sånger från morgon till kväll” samt “Kom igång med teckensång 2 – sånger från höst till vår”.
I filmen sjunger och tecknar Margaretha, Kerstin och barn i autentiska miljöer; till exempel på stranden, bondgården, bland indianer eller hos sockerbagaren.
Tecknen är i huvudsak hämtade från Svenska teckenspråkslexikon STL.
Materialet har finansierats av Specialpedagogiska Institutet och ges ut på Lilla TL förlag i Kungsbacka, www.lillatlforlag.se
