Alva har ett halvt hjärta – men livsglädje för två!

Alva är en glad treåring som går på dagis och gillar att dansa. Men hennes hjärta går lite långsammare och knackigare än normalt – som en bil på två cylindrar.

Hur låter hjärtat, Alva?
Treåringen, som just farit runt som en tromb i vardagsrummet hemma i Linköping, stannar upp några sekunder, lägger sin lilla hand på bröstkorgen och säger: “dunk-dunk”. Så fortsätter hon sin framfart.

Det finns så mycket roligare saker att göra än att sitta stilla vid köksbordet och prata om sjukhus, läkarbesök och operationer. Som att klä ut sig till ballerina, lägga pärlplattor eller kivas med femårige storebror Axel.

– Kolla! Jag kan hoppa framåt och bakåt! Och på ett ben!
Hon studsar upp och ner på golvet.

Utanpå kläderna syns ingenting, men när Alva lyfter på den rosa tröjan blottas ett blekt ärr som löper från halsgropen ner mot naveln. Det är minnet efter de komplicerade hjärtoperationer som hon genomgick under sina två första levnadsår.

Numera dunkar hennes hjärta ihärdigt, och familjen hoppas att det ska fortsätta slå länge till.

– Alvas hjärta är som en bil som går på två cylindrar, förklarar mamma Sofia Lönnelid Mundel. Den går lite långsammare och lite knackigare än andra. Den kan fungera lika länge som en vanlig bil, men den kan också säcka ihop.

Hon och maken Max har plockat fram ett fotoalbum som påminner om den kaotiska tiden runt Alvas födelse.

De första månaderna av graviditeten verkade allt normalt. Men eftersom de hade upplevt vissa komplikationer när de väntade storebror Axel erbjöds de ett extra ultraljud i vecka 24 – mest för att kontrollera att allt var som det skulle.

Sofia begav sig till sjukhuset i Linköping. Hon förväntade sig en snabb och rutinmässig undersökning, och lade sig lugnt tillrätta på bristen på ultraljudsavdelningen. Men när bilden av fostrets hjärta dök upp på skärmen blev läkaren allvarlig: “Barnet i magen har bara ett halvt hjärta”.

Med dessa ord ringande i öronen satte sig Sofia i bilen och körde hem, nästan som i trans. Hon sjukskrev sig och tog därefter semester från arbetet på Saab. Tankarna kretsade kring det lilla livet i magen.

– Jag hade ju börjat känna fosterrörelserna. Så länge barnet var i magen höll mitt hjärta igång dess cirkulation. Men vad skulle hända när barnet kom ut och behövde sitt eget hjärta?

Lång väntan
Läkaren hade förklarat förutsättningarna: En operation var nödvändig för barnets överlevnad. Men det var ovisst om barnet kunde opereras eftersom läkaren inte såg någon kroppspulsåder. Och om operationen ändå genomfördes var det inte säkert att barnet skulle klara den stora påfrestning som ingreppet innebar.

Sofia och Max försökte ta reda på fakta om tillståndet, som i medicinska termer kallas hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, HLHS. De förstod att deras efterlängtade barn hade en missbildning av väns-ter kammare, som gjorde att hjärtat inte kunde pumpa runt det syresatta blodet i kroppen.

Under de fyra månader som återstod av graviditeten förberedde de sig på det värsta. Den glädje och förväntan som många blivande föräldrar känner inför förlossningen grumlades av farhågor och tvivel. De såg framför sig ett vårdpaket, som skulle skötas om dygnet runt.

– Det fanns faktiskt stunder då jag nästan hoppades att barnet inte skulle överleva, säger Sofia.

Eftersom all barnhjärtkirurgi i Sverige utförs vid sjukhusen i Lund eller Göteborg bestämdes att barnet skulle förlösas med planerat kejsarsnitt i Lund den 29 september 2004.

Förlossningen gick bra och barnet visade sig vara en välvuxen flicka på 3,9 kilo.
– Den allra första tanken när vi fick se henne var: Hon lever! säger Max. Från den stunden ville vi inget annat än att behålla henne.

Men efter bara några sekunder i pappas famn lades den nyfödda flickan i kuvös och rullades iväg, uppkopplad till slangar, sladdar och apparater. Skulle detta vara första och sista gången de såg sin dotter?

Alva överlevde sina första dygn tack vare medicin som höll öppningen mellan lungartären och kroppspulsådern öppen. Läkarna konstaterade, efter diverse undersökningar, att det var möjligt att operera hennes hjärta. Vid ett första ingrepp skulle de öppna bröstkorgen och sätta in en shunt av Gore-Tex, som skulle fun-gera som förbindelse mellan kroppspulsådern och lung-artären.

Alva får sin näring genom en knapp på magen. Men hon har också börjat äta riktig mat. Till favoriterna hör köttbullar, potatismos och sås. Pappa Max, mamma Sofia och storebror Axel sitter med vid bordet.

Efter många timmars orolig väntan fick Max och Sofia beskedet: Allt hade gått enligt planerna. De kunde återvända hem och andas ut.

Men bara tillfälligt. Det påföljande halvåret skulle allt kretsa kring Alva.
– När jag tänker tillbaka på dessa veckor och månader är det mest som ett töcken, säger Sofia.

Knapp på magen
De berättar om de dramatiska ögonblicken då Alva skrek så att hon svimmade till följd av syrebrist. Då hon fick vätska runt hjärtsäcken och infektioner i ärren. Då hon transporterades i ilfart med helikopter till sjukhuset i Lund.

Och så vardagen: Hur de vakade genom sömnlösa dygn då Alva kräktes oavbrutet. Hur Alvas läppar färgades blålila, som om hon ätit blåbär. Hur hon sondmatades med näringslösning genom en “knapp” på magen.

– Ett tag var vi tvungna att ge mat var 20:e minut under två timmar, därefter uppehåll i en timme, och så mat igen.

Men hur i hela friden tar man sig igenom en sådan enorm påfrestning?

– Hur man orkar? Man har helt enkelt inget val. Antingen går man under eller också tar man sig igenom det. Vi klarade av det, mycket tack vare Axel. Det var han som gjorde att vi trots allt var tvungna att leva, äta, sova, hitta på roliga saker. Han var glädjen i livet. Han var dessutom den ende som tyckte att det var roligt att åka till sjukhuset!

Vid sex månaders ålder gjordes ytterligare en operation på Alva och ett år senare genomfördes det slutliga ingreppet.

Vid det laget var hon medveten om vad som skedde runt omkring henne. Hon var tapper, även inne på sjukhuset.

– Hennes inställning till livet är beundransvärd, säger Max. Hon har aldrig varit gnällig, utan säger “jaaa!” till allt. Men ibland har man sett på hennes ögon att hon haft ont.

Och så äntligen. Efter nästan två år var Alva färdigopererad. 2-årsdagen firades med ett besök i Kolmårdens djurpark.   – Jag minns när vi satt och åt i restaurangen, bland andra barnfamiljer, berättar Sofia. Då fylldes jag av en obeskrivlig lättnadskänsla. Tänk, här sitter vi, precis som en normal familj! Och på måndag ska barnen till dagis och vi går själva till jobbet. Den enformiga vardag som många andra barnfamiljer fasar för – att hämta, lämna, planera, skjutsa och handla – hade vi längtat efter i två år. Nu var vi äntligen inne i ekorrhjulet! Det kändes oerhört skönt. Stortrivs på dagis Idag är Alva som de flesta andra barn, menar föräldrarna. Visserligen går hon på regelbundna läkarbesök, äter blodtryckssänkande och blodförtunnande mediciner och får fortfarande en stor del av sin näring genom knappen i magen.

Men efter allt som familjen gått igenom känns detta som petitesser i sammanhanget. Alva stortrivs på dagis och berättar ivrigt om hur hon leker med dockor, åker pulka och gungar. Oftast hänger hon med i de andra barnens tempo, men ibland väljer hon att dra sig undan, läsa en bok eller sitta i vagnen.

Visst får Alva lite mer uppmärksamhet än många andra barn.
– Jag är en riktig hönspappa vad gäller Alva. Man har hela tiden radarn påslagen för att upptäcka minsta lilla förändring. Alva är mer infektionskänslig än de flesta barn. Hon är dessutom mer känslig för både kyla och värme. Hennes hjärta arbetar som om hon ständigt befann sig på hög höjd, säger Max.

Vad som kommer att hända med Alva och hennes hjärta framöver vet inte ens läkarna.

– Något måste troligen göras inom tio år, säger Sofia. Vi vet inte om det innebär ny operation, transplantation, kanske ett mekaniskt hjärta… Det finns nog flera olika möjligheter i framtiden.

Just därför sätter de stor tilltro till forskningen. Mycket har hänt de senaste tio åren och utvecklingen kommer förhoppningsvis att fortsätta.

– Egentligen är det fantastiskt att läkarna kan operera ett barnhjärta, som är litet som en valnöt, säger Max. De är otroligt duktiga, men behandlingen av hjärtebarnen kan bli ännu mer effektiv.

Men hur känns det att inte själv kunna påverka sin dotters framtid och hälsa? Att behöva sätta sitt hopp till framstegen inom läkarvetenskapen? Max medger att han ibland drabbas av missmod.

– Tankarna dyker upp då och då. Ibland blir jag lite deppig när jag tänker på framtiden. Men det tjänar ju egentligen ingenting till. Det gäller att leva här och nu. För Alva är ju här och hon mår bra just nu.

Själv är Alva inte främmande för att planera inför framtiden. På frågan om vad hon vill bli när hon blir stor svarar hon snabbt:
– En gumma. En sån som dansar.

Alva letar efter ordet och mamma hjälper henne lite på traven. Alva lyser upp.
– Ja! En ballerina!