Här har vi hela familjen julglädje; Mattias Håkansson i mitten mellan pappa Claes-Håkan, mamma Ann-Margret, brorsan Fredrik och svägerskan Kristin.
Nu kan vi på Hemmets Journal avslöja vem jultomten är! Åtminstone den tomte som år efter år besöker Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg och som till den här julen bland annat har med sig 1,5 ton mat och hundratals julklappar!
Mattias Håkansson är kanske inte alldeles lik sina andra tomtekollegor. Han kan inte tala och inte gå, han är en tomte som tar sig fram i rullstol. Men även om han är en tyst glädjespridare, så behöver ingen betvivla att han njuter fullt ut av rollen som barnens bäste vän.
Det är som en julsaga: berättelsen om Mattias och hans familj. Föräldrarna Ann-Margret Ekblad och Claes-Håkan Håkansson och storebror Fredrik har genom sina egna erfarenheter bestämt sig för att glädja andra, framförallt sjuka barn och deras syskon.
Vi träffar hela familjen, som också består av Fredriks sambo Kristin, hemma i Mattias lägenhet i Bergsjön i Göteborg. Här pågår förberedelserna för fullt inför årets jul.
I år firar de 20-årsjubileum med storjul. Men låt oss börja ännu längre bak i tiden.
Tapper
I oktober 1976 fick Ann-Margret och Claes-Håkan sonen Mattias.
– Allt var bara glädje fem månader framåt, säger Ann-Margret. Sedan fick Mattias sitt första epilepsianfall. Vi trodde det var en engångshändelse, men så småningom kom anfallen tillbaka och efter hand blev de allt tätare och intensivare.
Som barn var Mattias en liten spelevink, som vägrade ge tappt för sin sjukdom.
Mor och barn låg inlagda på sjukhus månader i sträck. Mattias sövdes gång på gång eftersom hans kramper kunde hålla på i timmar i sträck. Till slut förklarade läkarna att de var maktlösa, de kunde inte göra något åt de ständiga anfallen.
– Det var fruktansvärt jobbigt, vi visste aldrig i förväg när Mattias skulle krampa, minns Ann-Margret. Vi kunde aldrig planera något för morgondagen.
Ändå var Mattias själv otroligt tapper, en riktig hjälte och envis spjuver som trots sin sjukdom ständigt höll igång och ville vara med på allt.
Men epilepsin tog mer och mer av ork och kraft. Det hela gjorde att den tre år äldre storebrodern Fredrik fick klara mycket på egen hand när pappa var tvungen att jobba och mamma akut fick åka till sjukhus med lillebror.
– Men det gav hög status bland kompisarna att ha egen husnyckel runt halsen, ler Fredrik. Det var tvunget för det kanske inte var någon hemma när jag kom från skolan.
Men ibland var det faktiskt jobbigt också.
– En julafton när Mattias var mycket illa däran fick Fredrik sitta helt ensam i ett personalrum på sjukhuset. Det enda han kunde göra var att äta clementiner, konstaterar Ann-Margret med en suck över minnet. Det fanns inte ens en portion julmat åt honom.
– Det var den tristaste jul jag varit med om, fyller Fredrik i.
Det var bland annat den upplevelsen som fick familjen att bestämma sig för att göra något för alla barn, inte bara patienterna på sjukhuset.
– Vi bildade Mattias Håkanssons stiftelse 1988 och med hjälp av en rad generösa Göteborgsföretag ordnar vi numera en hejdundrande julfest på det sjukhus som så småningom blev ett andra hem för Mattias.
Hjärnoperationer
Till att börja med lagade Ann-Margret och Claes-Håkan mängder av julmat hemma i egna köket. Skinkor, revben, julkorv, ja alla olika råvaror som ett 30-tal olika livsmedelsföretag bidrog och fortfarande bidrar med. Till det kommer gåvorna från godistillverkare och så, inte minst viktigt, leksaksaffärer.
På julaftons morgon åker så hela familjen upp till Drottning Silvias barnsjukhus och stannar hela dagen.
Förr sprang tomten Mattias runt från avdelning till avdelning med sin julklappssäck och överlämnade gåvor till både patienterna och deras syskon. Men sedan 16 år sitter han i rullstol och kan inte längre prata med barnen.
Läkarna hade gjort två stora hjärnoperationer för att försöka hitta den del av hjärnan som orsakar epilepsianfallen. Men ingreppen misslyckades.
– Istället fick Mattias fortsätta att äta starka mediciner. Till slut tog kroppen för mycket stryk och han hamnade i leverkoma. Han blev medvetslös och fick syrebrist i hjärnan som i sin tur ledde till en grav hjärnskada…
Tomten Mattias med tomteassistent Eva tillsammans med ett av barnen under julfesten på Drottning Silvias barnsjukhus är 2003.
Mattias förvandlades till ett orörligt kolli och låg i en sjukhussäng i ett år.
– Nu bor han med hjälp av personliga assistenter i en egen lägenhet och har lärt sig att äta och sitta på nytt och med träning tror vi att han kommer att lära sig ännu mera.
En höjdpunkt
– Vi gör allt för att han ska ha ett bra liv, förklarar Ann-Margret. Han rider, går på sjukgymnastik och konserter, umgås med familjen och går då och då på restaurang.
Även om Mattias inte längre kan tala så visar han tydligt sin glädje och sitt intresse för omgivning med hjälp av blickar och leenden.
– Du skulle se honom när vi börjar klä honom till jultomte och det är dags för paketutdelning på sjukhuset! Han är överlycklig, han verkligen älskar barn!
För ett par år sedan drabbades familjen av ett bakslag. Miljöförvaltningen i Göteborg förbjöd Ann-Margret och Claes-Håkan att laga julmaten hemma då de inte hade något “storkök”.
– Till att börja med var vi helt förtvivlade. Men vi fick helt oväntad hjälp. En av stans mest kända krögare läste om matlagningsstoppet i Göteborgs-Posten och ringde och sade: “Inga problem. Jag tar över matlagningen om ni kommer hit med råvarorna”. Gissa om vi blev glada!
Så har år lagts till år och julen har blivit en höjdpunkt, både för Mattias familj, de sjuka barnen och deras anhöriga, precis som för personalen, på barnsjukhuset. För även de anställda får chans att njuta av den goda julmaten.
Men ett år var det faktiskt nära att traditionen bröts. Det var samma år Mattias drabbades av leverkoma och framtiden var ytterst oviss.
– Men bara en månad före jul övertalade jag mamma och pappa att fortsätta som vanligt, berättar Fredrik. Jag sade, “hur ska vi klara att fira jul hemma? Inte minst för Mattias skull måste vi tänka på alla sjukhusbarnen!” Och Mattias kunde vara med igen julen efter.
– De fina minnen vi har från sjukhus-jularna är otaliga, berättar Claes-Håkan. Att mötas av barnens glädje när tomten kommer med klappar och att mötas av föräldrarnas tacksamhet när de får slå sig ner vid ett dukat julbord går inte att beskriva.
– Vi har ju själva upplevt oro över ett svårt sjukt barn, vi har själva upplevt att känna samvetskval över att inte hinna med syskonet som är friskt. Vi vet hur det känns!
Men Fredrik själv hävdar att han nog för all framtid kommer att vara engagerad i den här sortens jular.
– Min sambo Kristin var med för första gången förra året och hon tyckte att det var den mest stämningsfulla jul hon någonsin upplevt.
– Ja, det var också helt fantastiskt att få se Mattias enorma glädje när barnen sprang fram mot honom och ville hälsa på tomten, berättar hon.
Kändiskrögare
Just nu är Mattias lägenhet fylld av framförallt nallar och mjukisdjur – populäraste julklappen för barn i alla åldrar – som ska slås. I dagarna har dessutom Mattias båda assistenter – Katarina och Eva – tagit med sina barn som hjälp att fylla godis och nötter i julfärgade korgar.
Ann-Magret och Mattias inspekterar arbetet på den fina Götebrogskrogen som hjälper till med all god julmat till sjukhuset.
Nu ska vi inte förglömma att Ann-Margret och Claes-Håkan ägnat all fritid de senaste månaderna åt att tigga ihop alla ingredienser till julfirandet.
– Det finns ett par företag som varit trogna givare under alla åren, berättar Claes-Håkan. Märkligt nog är inte alls de vinstgivande storföretagen lika givmilda som sina mindre affärskollegor.
– Bland dem finns det affärsidkare som själva har ringt och frågat om de får vara med och bidra och du förstår alla gåvor, hur små de än är, är oerhört välkomna!
– Jag kan ju också berätta, att utöver allt till jul har vi under årens lopp till exempel även lyckats ordna ett 40-tal nya tv-apparater till barnsjukhuset. Plus att vi har arrangerat konserter och cirkusbesök.
– Möts du av ett barns äkta glädje – och tänkt att jag mött hundratals glada barn – så kan man uträtta storverk!
