Jag satt och läste era läkarfrågor och fick syn på en fråga om endometrios. Det finns en förening för drabbade där man kan prata dels om sjukdomen men också om annat. Min syster har den här sjukdomen och hon har haft stor hjälp av föreningen. Den finns över hela landet och man stöder varandra och arbetar för att endometrios ska bli accepterad. För det finns fortfarande läkare som anser att sjukdomen inte finns. Ni kanske kan skriva lite mer om föreningen.
Gynekolog Ingrid Emgård svarar:
Tack för ditt brev och ditt förslag till information här i tidningen om patientföreningar för kvinnor med endometrios. Det finns en internationell endometriosförening som har ett flertal anslutna länder och huvudkontor i USA. Det finns också sedan mer än tio år en mycket aktiv svensk förening med medlemmar över hela Sverige. Genom föreningen vill man sprida kunskap om endometrios och ge ökad förståelse för sjukdomen såväl hos de drabbade själva som deras familjer och vänner, arbetsgivare och arbetskamrater. Man vill också nå andra i samhället utanför de sjukas närmiljö.
Föreningen kan förmedla kontakt mellan kvinnor som har endometrios. Liksom din syster har många upplevt detta mycket positivt. Man blir mindre ensam med sina problem. Ofta kan man ge varandra både hjälp och stöd. Många frågor dyker kanske upp efterhand och det är mycket man kan behöva diskutera med både “fackfolk” och andra kvinnor i liknande situation. Det kan kännas tryggt att fortlöpande kunna få information om pågående forskning och också snabbt få vetskap om nya möjligheter till hjälp.
Endometriossjukdomen beskrevs redan på 1800-talet och finns sedan åtminstone 60 år med i alla våra medicinska läroböcker. Att det idag skulle vara någon läkare som tvivlar på att endometrios finns förefaller mig därför ytterst märkligt och måste väl ändå bero på något missförstånd. Det finns dock en del specialister som, till skillnad mot oss gynekologer, stöter på sjukdomen endast ytterst sällan. Visst kan det därför finnas någon som inte vet så mycket om resultaten av senare års forskning.
