Mina barn gör mig till en bättre människa

I genomsnitt föds det i Sverige 153 barn med Downs syndrom per år. Emily Kind har fått två vilket är extremt ovanligt. Det är tolv år sedan Emily blev gravid med Julian.

Det är tolv år sedan Emily blev gravid med Julian.

– Fredrik och jag hade bara varit tillsammans i tre månader och graviditeten var inte alls planerad. Det var till och med så att vi funderade på om vi skulle behålla barnet eftersom allt hade gått så fort, säger Emily när vi slagit oss ner vid köksbordet.

Paret är glada över sitt beslut att fortsätta graviditeten. Den var normal och Emily var inte mer orolig än andra förstföderskor.

– Allt såg bra ut på ultraljudet. Vi ville göra ett fostervattenprov, men med tanke på risken för missfall avstod vi.

Förlossningen beskriver Emily som lätt men när hon såg sin nyfödde son första gången kände hon direkt att det var något som inte stämde.

– Han hade inget hår alls och en tjock nacke. Det var en del avvikande saker men när jag frågade personalen vad det var för fel med vårt barn svarade de att allt var som det skulle. De sa bara “Det är inget fel alls. Han är jättefin”, säger Emily.

Men när sedan flera läkare kom för att titta på Julian bekräftades Emilys misstankar. Hon ville ha ett svar snabbt och det fick hon.

– Det var som att mattan drogs bort under våra fötter och jag bara föll. Jag hade ingen erfarenhet alls av människor med Downs syndrom och jag såg ett liv i misär framför oss.

Beskedet att Julian hade Downs syndrom kändes som ett slag i ansiktet, förklarar Emily som samtidigt kände en slags tacksamhet.

– Vårt barn var inte döende. Det var en sådan dubbelbottnad känsla. Jag kände mig inte överlycklig, men glad för att jag visste att vi skulle få ta med oss Julian hem.

Föddes själv på nytt

Emily och Fredrik skickades hem med en broschyr om Downs syndrom och de blev inskrivna för rehabilitering, för stöd och råd. Ofta har barn som föds med Downs syndrom hjärtproblem eller problem med syn eller hörsel. Men Julian hade ingetdera.

Emily och Fredrik var så nya i situationen och hade ingenting att jämföra med. Emily kände sig rätt ensam. Visst fick de viss hjälp, men ofta lämnades hon själv med sina funderingar.

Emily brukar säga att när Julian kom till världen föddes hon själv på nytt.

– Det var så viktigt för mig att möta mig själv och alla de fördomar jag bar på. Jag trodde att han skulle vara mycket sjukare, ha dåligt immunförsvar, inte kunna lära sig att läsa eller skriva. Och att han skulle behöva hjälp precis hela tiden. Ja, jag trodde att diagnosen skulle ta över. Men en människa är inte sin ­diagnos, vi är alla individer, säger Emily.

Hon erkänner att det tog henne lång tid innan hon kom till den insikten. Till en början såg hon inte sin son för den han var, men när ­Julian var ungefär 8 månader hände något.

– Jag satt och iakttog honom en dag och kände sådan enorm kärlek. Jag bröt ihop och grät hejdlöst. Sedan dess har Julian bara varit Julian och inte Downs, säger hon.

Och efterhand som Julian utvecklades förändrades hela Emilys syn på både sig själv och omvärlden. Den tiden blev den mest danande i Emilys liv. Före graviditeten med Julian hade hon jobbat som dekoratör, men nu kändes det omöjligt att återgå till det. Så hon bytte yrkesbana.

– Vi kom i kontakt med en specialpedagog som inspirerade mig enormt.

Hon jobbade efter “Karlstad-modellen” som är en slags språkmodell för barn med språkförseningar. Hon ligger bland annat bakom “Babblarna”, utbrister Emily och beskriver hur Julian lärt sig kommunicera med hjälp av tecken som stöd.

Längtade efter fler

Emily fick upp ögonen för en helt ny värld, skaffade sig ny utbildning och jobbar idag som resurspedagog i Karlskrona kommun.

– Jag kände att jag behövde göra det här och det ger mig så mycket mer. Dessutom har det gagnat Julian att jag är så aktiv. Han har på detta vis fått så bra förutsättningar som det går.

Emily och Fredrik tänkte att efter Julian skulle de inte ha fler barn.

– Vi ville finnas för Julian hundra procent. Men åren gick och vi började leva ett naturligt familjeliv. Och i detta vardagsliv kom en längtan efter fler barn, säger Emily och berättar att inte heller denna gång ville de ta några extra tester under sin graviditet.

– Julian hade satt ribban och det fanns inte på kartan att vi skulle göra abort även om vi fått besked att vårt
andra barn skulle ha Downs. Med vår erfarenhet brydde vi oss inte alls, säger hon.

Sex år efter Julian kom så Aldous som nu är 6 år. Och fyra år efter det föddes Walter som är 2 år.

– När Walter föddes såg jag det på en gång igen. De sneda ögonen och den tjocka nacken. Fredrik och jag behövde bara ge varandra en blick, vi förstod båda två att vi hade fått ännu ett barn med Downs syndrom. Hur kunde det hända igen? Men den här gången kände vi oss inte oroliga, det var mer ett konstaterande. Barnmorskorna tyckte inte alls att det såg ut som att Walter hade Downs, inte heller de läkare som kom och tittade på honom. Men jag visste helt säkert och efter att man tagit prover fick vi det bekräftat.

Chansen att Emily skulle få ännu ett barn med Downs syndrom var minimal.

– Det är väldigt ovanligt att det händer en gång, men att det händer två gånger är extremt ovanligt. Men nu var vi ju förberedda. Vi visste båda hur magiskt det är med den där extra kärlekskromosomen. Både Julian och Walter bär på en livsglädje som smittar av sig. Alla våra fyra barn har gjort mitt liv så mycket bättre genom att bara vara dem de är, säger Emily som just varit mammaledig med sin fjärde son Edwin, 8 månader.

Hon skrattar när hon tänker på att hon och Fredrik hade bestämt sig för att endast ha ett barn.

– Och nu sitter vi här med fyra, utbrister hon och lyfter upp lille Edwin i sin famn.

Stor på Instagram

Emily har blivit en slags ambassadör för föräldrar till barn med Downs syndrom. Hon driver Instagramkontot “Livet enligt oss” och har över 30 000 följare. Här delar hon med sig av familjens vardag. För Emily har det blivit en drivkraft att sprida kunskap om Downs syndrom och visa andra föräldrar att livet inte behöver vara så annorlunda som många kanske tror.

– Jag vill ge av vår erfarenhet till andra. Och vi har fått väldigt mycket kärlek tillbaka. Det är flera som sagt att de vill behålla sina barn, trots Downs, efter att ha följt oss, säger Emily.

– Det är otroligt ledsamt att så många ändå väljer att göra abort. I till exempel Danmark föds knappt några med Downs syndrom längre, vilket är jättesorgligt. Samtidigt kan jag säga att jag, innan Julian och all erfarenhet, inte vet hur jag hade gjort om vi visste att Julian hade Downs syndrom när han låg i magen. Tänk om jag blivit utan något så livsomvälvande, säger Emily.

Hon tror inte att folk förstår vad de går miste om.

Förut kände hon sig så rädd för Downs syndrom och är säker på att det är just rädslor för det okända och okunskap som ger oss ångest.

– Får man ett barn som “inte är som alla andra” måste man ta det lugnt, njuta av sitt barn och inte oroa sig för mycket. Barnet får visa vägen helt enkelt, säger Emily.

Hon ser att det finns en sorts rädsla för olikheter i samhället och till en början önskade Emily att Julian skulle få gå på den vanliga skolan ute på Hasslö, men hon möttes av reaktioner från rektorn som bland annat sa: “Sådana barn är vi inte vana vid här. Vi har trappor som han kanske inte kan gå i.”

– Det finns så mycket okunskap och det är en ständig kamp. Jag tycker det är synd att det än idag är så segregerat i samhället, att det är en “Vi och dom-känsla”. Men just nu går Julian i en särskola i en klass med åtta andra barn som behöver resurser. Och han stormtrivs. Julian älskar sin skola. Han är väldigt plikttrogen och älskar rutiner.

En av de vanligaste frågorna Emily får på Instagram är vilka utmaningar hon ställs inför som förälder till två pojkar med Downs syndrom.

– Visst är det skillnader mellan våra två killar som inte har Downs och de som har, men alla barn är olika och alla har speciella behov. Många saker är lättare med Walter och Julian, de kräver inte särskilt mycket och är väldigt tillfreds. Men däremot är de i behov av hjälp när det kommer till att till exempel klä sig eller borsta tänderna. Dessutom har de inget som helst konsekvenstänk och de är extremt impulsstyrda. De kan inte hejda sig och då går det snabbt. Med Aldous har vi helt andra utmaningar, mer konflikter och tjafs. Jag brukar säga att barnen inte har speciella behov, de har snarare behov av speciella insatser eller hjälpmedel.

Tar hand om varandra

Emily berättar att hennes fyra barn har stor glädje av varandra och leker väldigt fint tillsammans. Ofta gör hela familjen utflykter till skogen eller till inhägnade lekparker.

Eftersom Julian har en benägenhet att rymma har familjen satt upp ett staket runt hela trädgården. Då kan alla barn röra sig fritt där.

Emily berättar att Aldous och Julian leker ofta tillsammans. Och medan Aldous tar hänsyn till Julian så lyssnar Julian på sin lillebror.

– Aldous har fått lära sig att se hur värdefullt det är med olikheter. De är inte typiska rivaler som många andra syskon.

Emily tror att allt i livet sker av en orsak, både bra och dåliga saker. Hon tror att det fanns en mening att det skulle komma två barn med Downs syndrom till just deras familj.

– Vi känner oss otroligt lyckligt lottade och utvalda. Att få Julian var en stor händelse som förändrade mig i grunden. Jag förstod inte att det skulle betyda så mycket. Alla mina barn har gjort mig till en bättre människa.