Vi tacklade inkontinensen tillsammans 

Gert Bagges pappa hade prostatacancer och eftersom Gert kände till att det finns en viss ärftlighet började han som 53-åring gå och kolla sina PSA-värden regelbundet. Till en början låg de på en bra nivå men år 2015 hade värdena stigit så mycket att han remitterades till en urolog och fick genomgå nålbiopsi och magnetröntgen. Snart stod det klart att Gert bar på en tumör i prostatan som man behövde operera bort. Beslutet, efter diskussion med specialisten, blev att ta bort tumören med så kallad nervsparande robot. Gert fick veta att han kunde bli impotent och att det kunde bli problem med urinläckage.

– Alternativet att gå med tumören som ”en tickande bomb” fanns ändå inte. Jag kände mig trygg hos urologispecialisten och var förvissad om att de skulle göra vad de kunde för att det skulle gå bra, säger han.

Efter operationen fick Gert jätteont och det kom urin ut i en slang genom bukväggen och bara lite genom katetern till blåsan. Gert började misstänka att operationen inte gått som det var tänkt. Andra patienter, som opererats för samma sak, både kom och gick under de 13 dygn han fick ligga inne innan urinen kom den väg den skulle och smärtorna började ge vika. Och den urinkateter som andra blev av med efter 8-10 dygn fick Gert behålla i fyra veckor. Han räknade ner dagarna och började träna sin bäckenmuskulatur så fort katetern var borta för att bli tät så fort som möjligt.

– Men jag hade ingen som helst kontroll, det rann som det ville och jag kunde inte styra läckaget alls. Jag hade ingen aning om att det skulle läcka i den här omfattningen.

Tjatade om träning
Ninni, Gerts fru som är sjuksköterska, tjatade om träningen och blev till en början irriterad på sin man.
– Jag tänkte att han inte gjorde övningarna på rätt sätt eller tillräckligt mycket. Inte kunde jag väl ana att han skulle fortsätta läcka på detta okontrollerade sätt. Jag ville tro att det skulle gå över.
Ninni var också den som innan operationen hade känt mest oro, men hon ville inte föra över det till Gert som hade full tillit till kirurgerna.

– Jag tror jag visste mer om riskerna än Gert och ett ingrepp kan ju alltid föra med sig komplikationer, säger hon.

Det ständiga läckaget gjorde att vardagen påverkades. Ninni och Gerts liv sattes på paus. De hade just blivit pensionärer och hade drömt om den här tiden. Det var nu de skulle börja resa – till Nya Zeeland bland annat. Hur skulle det nu gå till? De skulle ju behöva packa en hel väska full med bara olika inkontinensskydd.

– Bara att gå ut och äta eller gå på bio krävde mycket planering och ängslan, säger Ninni och Gert fortsätter:

– Jag minns ett kalas vi var på. Det var massor av folk och vi befann oss på en restaurang där vi just ätit middagen. Strax innan desserten kände jag hur det började läcka genom skyddet. Jag rusade till toaletten och insåg att jag blivit blöt genom skyddet. Gert blev tvungen att lämna tillställningen direkt utan att gå in efter Ninni.

Höll sig mest hemma
 Istället höll sig Gert nu mest hemma. Hans sociala liv begränsades i många avseenden. Han vågade knappt lämna huset och det var endast barnen och de allra närmaste som kände till hans problem.

– Jag som alltid varit väldigt glad och utåtriktad levde nu relativt isolerat och alla framtidsplaner tonades ner mer och mer. Det är först när man drabbas så här som man inser hur priviligierad man varit tidigare.
 Veckor blev till månader och Gert kände att så här ville han inte leva. Han som aldrig varit mörk eller tung i sitt sinne hamnade i en lättare depression. Han tog kontakt med patientföreningar och pratade erfarenheter med andra män.

– Jag förstod att vissa lärde sig att leva med sina läckage. Vi pratade om olika typer av inkontinensskydd och jag fick många bra tips och knep. Jag fick också höra om en operationsmetod som kunde göra så man blev tät.

 Även Ninni försökte ta reda på mer om olika skydd och hjälpmedel och beskriver hur de fick sova med speciella skydd i sängen. Rollen som sjuksköterska kom allt för ofta in i det privata livet.

– Jamen, det är klart att det påverkade relationen och inte minst samlivet. Gert hade i och med operationen blivit både impotent och inkontinent. Urinläckaget blev en barriär för närhet men vi försökte tänka framåt och komma på sätt att vara nära ändå.

– Ninni och jag har haft en bra kommunikation under hela den här resan och jag kan inte nog betona hennes stöd, säger Gert.

Båda menar att det ändå var skönt att det hände när de var lite äldre. Hade detta hänt dem i början av förhållandet för tjugo år sedan är de inte säkra på att relationen klarat av den prövningen.

 

Bad om kontakt
Gert fick veta att urinläckage normalt sätt inte åtgärdas innan det har gått 12 månader efter operation. Men efter sex månader bad Gert ändå om kontakt med specialisten som opererat honom. Han fick göra en test av blåskontrollen som bekräftade att han inte alls kunde hålla urinen. Det hade blivit en nervskada under operationen. Läckaget berodde alltså inte på dålig träning och det skulle inte bli bättre med tiden.

Gert blev då uppsatt på väntelista för den operation han hört talas om – han skulle få en sfinkterprotes. Trots oro för ny operation ville Gert göra den och hoppet var att bli helt tät.

– I mars 2017 fick jag denna sfinkterprotes inopererad och efter att den aktiverats gick jag från 100 procents läckage till endast någon procent i ett slag.

 
Bra relation
Gert beskriver hur han fick sitt liv tillbaka.

– Det är egentligen endast vid rejäl fysisk ansträngning som jag kan läcka – annars är jag helt tät.
Men självklart lever jag med en sorg över att jag är impotent, delar av min manlighet har ju tagits ifrån mig, säger Gert.

Men med medicin och en bra relation kan man komma långt och Ninni tillägger:

– Ja, om man ska se det positivt så har det blivit mer fokus på mig, säger Ninni och skrattar. Gert förklarar också att bara för att hans förmåga är borta så finns ju sexlusten kvar.

– Det vore värre om det var tvärt om, utbrister han.

Ninni och Gert kan åter träffa släkt, vänner och bekanta precis som förr. De åker ofta till Stockholm där barn och barnbarn bor, de tar vara på allt friluftsliv och kulturliv som Järvsö bjuder på och åter igen har de börjat drömma tillsammans.

– I första hand har vi tänkt att hyra en husbil och åka runt i Norge, men därefter vågar vi oss nog ändå till Nya Zeeland.

 Trots alla svårigheter längs vägen ångrar inte Gert att han genomgick operationen.

– Visst, en operation kan leda till att man blir både impotent och inkontinent, men jag blev av med tumören och jag lever med förhoppningar om ett gott liv i många år!

Experten svarar på frågor om inkontinens

 

Lars Henningsohn är docent och överläkare i urologi. 

Är det många som drar sig för att söka hjälp på grund av att inkontinens är ett känsligt ämne?
– Det är säkert jättemånga som går och lider lite i det tystna. Hur många vet man ju inte. Men däremot håller jag inte med många av mina kollegor, ”programledare” med flera, då de säger att män inte vågar tala om sina besvär och inte heller söka hjälp för dem. Att tala om sina besvär går för många män alldeles utmärkt och det märker jag då jag är ute och föreläser för allmänheten och det alltid blir livliga diskussioner om olika individuella mäns sexuella, kisseri och avföringsbesvär. Ingen hämning alls vad jag kan se. Jag skulle vilja se de kvinnor som tar upp sina mest intima symtom från underlivet i stora församlingar!

Vilka risker finns det med att göra en sådan där operation mot prostatacancer som Gert Bagge gjorde?
– Det finns många stora risker med stor kirurgi. Först och främst allt som kan hända vid en sövning och själva operationen och vården. Men det du tänker på är nog de symtom som kan inträffa på lite längre sikt. Då pratar man mest om inkontinens (eftersom man opererat/strålbehandlat) mycket nära eller delvis i tätningsmekanismen för urinen, samt erektil dysfunktion, impotens, eftersom nerverna som sköter erektionen till stor del ligger på prostatas yta vilket följaktligen ofta skadas vid kirurgi/strålbehandling i området. Risken för inkontinens är liten, bara kanske fem procent. Risken för erektil dysfunktion är däremot stor, cirka 75 procent. Syftet med vår kirurgi/strålbehandling är ju att bota och då går det före allt annat! Gerts mycket stora inkontinensbesvär är ovanligt, cirka
1 på 100.

Finns det olika operationsmetoder, till exempel mer nervsparande?
– Nervsparande kirurgi skall alltid göras om det är möjligt men som sagt, bota är viktigare och då går borttagandet av cancern i första hand, inte nervsparandet.

Vilka olika typer av inkontinens finns det?
– Ansträngningsinkontinens/stressinkontinens och trängningsinkontinens är de två stora huvudtyperna. Ansträngningsinkontinens inträffar då man anstränger sig, hostar, nyser, skrattar, lyfter och spänner buken. Trängningsinkontinens inträffar direkt efter att man fått en känsla av att man måste gå och kissa, ofta fort och kraftigt, som man inte kan hålla emot – då kommer läckaget. Har man lite av båda typerna vilket ofta är fallet så har man så kallad blandinkontinens. Dessa tre stora inkontinenstyper har ungefär en tredjedel vardera. Sedan har vi den riktigt vanligt förekommande typen som kallas för efterdropp vilket betyder ett läckage direkt efter att man kissat. Anledningen till detta är att den urin som ligger kvar i urinröret då man kissat färdigt kommer ut då man reser sig och är på väg från toaletten. Detta är så vanligt så att man egentligen kan kalla det för normalt läckage. Detta kan man lätt avhjälpa genom att mjölka fram urinen i urinröret med massage i underlivet under pungen och framåt. Nästa typ att nämna är läckage då man ligger och sover, så kallat nattligt urinläckage eller enuresis. Det är vanligast hos små barn som inte har fått riktigt kontroll på sitt urinsystem ännu men kan också drabba äldre. Denna typ kan behandlas med medicin som stänger av urinproduktionen i njurarna bara på natten.

Vid vilka andra fall kan man äta mediciner?
– Ansträngningsinkontinens kan behandlas med mediciner som stärker tätningsmuskulaturen men först efter att man provat icke medicinska åtgärder såsom till exempel bäckenbottenträning och beteendemodifiering.

Trängningsinkontinens kan behandlas medicinskt med blåsaktivitetsnedsättande mediciner av olika slag. Även här finns icke medicinska metoder som går ut på att man återinlär sig hur man tar kommandot över sin urinblåsa och inte låter den styra sitt liv.

Vilka andra hjälpmedel för läckage finns det?
– Det finns ett mycket stort antal hjälpmedel man kan använda, varav penisklämman som är en enkel och effektiv metod utan kirurgi eller mediciner.

Har du några tips på hur man kan behålla attraktionen i en relation där ena personen drabbas av läckage?
– Svår fråga. Attraktionen behåller man genom att hjälpa, förstå och stödja varandra. Sedan kan ju jag också tycka att ”lite urin är väl ingen fara” men då kommer det ju från mig som jobbar med urin hela dagarna!

Hur ser forskningen ut kring inkontinens?
– Det pågår både medicinsk forskning mest ute hos olika läkemedelsföretag för inkontinens men också nya kirurgiska metoder för att kirurgiskt behandla inkontinens.