Carin Hjulström: “Idag låter jag inte smärtan ta över mitt liv”

En och en halv timme långa styrkepromenader med hunden varje dag, ibland till och med “tjuvspringer” hon några steg, något som var omöjligt för fem år sedan. Carin Hjulström har fortfarande ont, men inte alls på samma nivå som tidigare. Allt förändrades 2019 när hon steg in på överläkare Karsten Ahlbecks behandlingsrum på Capio S:t Görans sjukhus i Stockholm. Men då var hon orolig för att bli avvisad.

– Jag var rädd att mina smärtor inte skulle passa in.

I stället fick jag höra att jag drabbats av diagnosen långvarig smärta.

Hon visste inte ens att det fanns en sådan diagnos, vilket inte är konstigt. Sjukdomen är tämligen okänd inom stora delar av sjukvården och man utbildar inte blivande läkare om det. Hon trodde inte sina öron och bestämde sig, som den författare hon är, för att skriva en bok i ämnet.

Tyckte det var pinsamt

Carins egen bakgrund var att hon 2010 drabbades av en virusinfektion som resulterade i en brännande nervsmärta från ryggslutet och ner i vänster ben. Hon började söka hjälp hos läkare som skickade henne vidare till sjukgymnaster och akupunktörer.

Ett tio år långt maratonlopp genom sjukvårdens skrymslen och vrår tog sin början. Ändå fick hon bara alltmer ont. Smärtan gjorde att hon tvingades begränsa sitt liv. Sluta springa i skogen, sluta rida, sälja huset för att hon inte kunde gå i trappor. Hela tiden höll hon masken, livrädd för att verka gnällig och tjatig.

– Det var pinsamt och jag ville inte låta som en simulant eller kverulant.

År 2018 spred sig smärtorna ytterligare.

– Jag hamnade på akuten, men trots utredning hittade man inget fel. Till sist föreslog överläkaren på medicinkliniken en remiss till smärtkliniken.

Väl där fick hon träffa överläkare Karsten Ahlbeck som började med att ändra på hennes medicinering och ställa in den så att den skulle bli maximalt effektiv, vilket tog nästan ett år. Men det allra viktigaste som Carin fick lära sig var att sluta leta efter orsaken till smärtan och våga exponera sig för det som gjorde ont. Två riktigt jobbiga saker.

– Min bästa vän sa hela tiden till mig, i all välmening, att jag måste ta reda på orsaken till min smärta. Vad jag inte visste då var att skadan sedan länge var läkt och att smärtan nu bara satt i hjärnan. Det intressanta är att många som läst vår bok om smärta säger att de läst den två gånger på raken. Så svårt är det att få in i skallen att man ska sluta leta efter orsaken till smärtan!

– Nu vet jag också hur viktigt det är att exponera sig för det man är rädd för och våga utsätta sig för smärta. Förut var jag rädd att jag skulle få ännu mera ont om jag rörde på mig. Jag var ensamstående med två barn och två hundar, jag måste kunna ta hand om hem, familj och jobb. Vem skulle annars göra det?

Ger onödigt lidande

Nu fick hon lära sig att kroppen inte tar skada av fysisk rörelse. Även om det gör ont är det inte farligt.

– I dag kan jag förhålla mig till smärtan genom att knuffa in den i ett hörn av hjärnan och inte låta den ta över mitt liv. Och tack vare medicineringen har den värsta smärtan filtrerats bort.

Nu hoppas Carin att boken Överlista smärtan ska läsas av patienter, anhöriga (för de drabbas också, indirekt) och vårdpersonal.

Att patienter går med smärta i åratal skapar onödigt lidande, och dessutom förändras ens självbild, menar Carin.

– Man börjar definiera sig som sin smärta, det blir en livsstil som man accepterar och som ingen utmanar eller ifrågasätter. Man blir den som kanske inte kan arbeta, inte kan träna, inte kan röra sig.

I stället för att få rätt vård och medicin, samt hjälp med insikten att man kan påverka mycket själv.

Vad drömmer du om nu?
– Jag längtar efter att springa i skogen, gå en krävande vandringsled och rida igen. Det vore underbart.

Långvarig smärta – detta händer i kroppen

Man är inte säker på hur långvarig smärta utvecklas, men teorin är följande:

• En patient går länge med obehandlad smärta och nerverna vid skadan börjar förstärka signalerna.
• Området för den ursprungliga skadan blir känsligare och reagerar till slut med smärta även vid lätt
  beröring eller kyla.
• Smärtan sprider sig till olika ställen av kroppen.
• Signalsubstansen glutamat förändrar den kemiska balansen i ryggmärgen, där smärtsignalerna färdas upp till hjärnan. Signalerna blir snabbare och effekten mångdubblas.
• Det forsar nu in smärtsignaler till hjärnan som inte klarar att filtrera. Kroppsskadan är läkt, men smärtsignalerna skickas ändå vidare.

Två sorters akut smärta

Den akuta sortens smärta består av två typer, eller en blandning av dem: vävnadssmärta och nervsmärta. Man räknar med att 100 000 svenskar lider av svår nervsmärta orsakad av diskbråck, bältros eller en tumör som skadat nervtrådarna. Nervsmärta är den smärta som är svårast att lindra.

• Vävnadssmärta kan beskrivas som muskel-, skelett- och ledsmärta. Smärtan kan komma från träningsvärk, ett benbrott, en operation eller ha andra orsaker. I denna grupp ingår också inflammatorisk smärta och smärta från bukhålans organ och från hjärt- eller lungsäck, det vill säga visceral smärta. Ibland definieras vävnadssmärta som “en skadad vävnad, men med ett friskt nervsystem”.

• Nervsmärta kan bero på skador eller sjukdomar i hjärnan eller ryggmärgen, eller i de nerver som ligger i det perifera nervsystemet utanför det centrala. En speciell sorts nervsmärta är när man till exempel har amputerat ett ben och har ont i den delen som inte längre finns kvar, så kallad fantomsmärta. En påverkan på en nerv efter ett diskbråck kan också ge nervsmärta, även om ett diskbråck i sig inte behöver göra ont.

Vanliga symtom vid långvarig smärta

• Koncentrationssvårigheter.
• Glömska.
• Minskad sexlust.
• Sömnsvårigheter.
• Dåligt humör eller lätt att bli ledsen.