Mitt i sorgen förverkligade jag min dröm

Det började med förkylningssymtom som inte gav med sig. Sarah Berthag Ljones man Svante var sjuk av och till hela hösten 2011. Men så blev han plötsligt mycket sämre. Tröttheten gick inte över och han slutade inte att hosta.

När han till slut lades in på sjukhus kräktes han blod och hade 1,8 liter vätska i hjärtsäcken. Den befarade influensan visade sig vara något mycket allvarligare. Två veckor senare fick de beskedet att Svante hade långt gången cancer och han skrevs direkt in i den palliativa vården.

– Vi insåg att tiden var begränsad. Men vi hade hopp om att Svante kanske ändå skulle leva några år till och vi tänkte framåt. Tidigare hade vi planerat att flytta utomlands så vi sa: Vi drar när du är färdigbehandlad. Så blev det inte. Fyra månader senare var Svante död.

Sarah berättar sin livshistoria en förmiddag hemma i villan i Bua norr om Varberg. Här bor hon med sina tre
söner och sambon Johan som hon träffade för några år sedan. Hennes historia rymmer både sorg och hopp men vittnar också om att livet går vidare även när det värsta har hänt.

Åren efter Svantes död var en tuff tid med flera motgångar. Alla tre sönerna har diagnoser inom spektrumet för autism. Den tuffa livssituationen med barn med särskilda behov ovanpå sorgen och saknaden efter Svante tog på krafterna.

Till slut sa hennes kropp ifrån genom att sluta att fungera. Sarah blev förlamad från midjan och neråt och fick lära sig att gå igen. Vägen tillbaka har varit kämpig.

Kom varandra nära

Sarah och Svante träffades via en dejtingsajt 2005. De gifte sig en av de allra regnigaste och blåsigaste dagarna sommaren 2009. Då bodde de i en villa i Träslövsläge och hade två söner och en tredje på väg. De hade mycket kvar att uppleva tillsammans och hade stora planer för framtiden.

Men så ändrades tillvaron för alltid. Cancerbeskedet kom som en chock. Först trodde de att Svante bara hade några dagar kvar att leva men de insåg efter att ha pratat med läkaren att det inte var dags än.

De hoppades på det bästa men förstod åt vilket håll det gick och gjorde vad de kunde för att göra Svantes sista tid i livet så bra som möjligt. Svantes önskan var att dö i hemmet. När det närmade sig fick han stanna kvar hemma med familjen.

– Det blev en bra tid. Vi hade mycket tid tillsammans. Jag lärde mig ge honom lugnande och smärtstillande sprutor och all nödvändig utrustning fanns hemma. Vi pratade och umgicks med varandra på ett sätt som vi inte gjorde annars. Vi kom varandra väldigt nära under den tiden och hann planera hans begravning.

Sarah berättar sedan att det var svårt att se hur ångestfylld Svante var tiden innan han dog.

– Han hade dödsångest och plågades av tanken att behöva försvinna från sina barn, att han inte skulle få se dem växa upp. Det var hemskt. Jag hade hört att när människor närmar sig döden så blir de fridfulla och lugna. Så var det inte alls för Svante. Han hade ångest in i det sista.

Svante dog natten till påskdagen. Två dagar tidigare hade han från sin plats i rullstolen instruerat Sarah hur hon skulle steka pannkakor. Sarah ler. Pannkakor hade en särskild betydelse i deras liv och var lite deras grej, förklarar hon. Än idag kan hon inte äta pannkakor utan att tänka på Svante.

– På vår första dejt stekte Svante pannkakor till mig och barnen åt bara hans. Att steka pannkakor blev både det första och sista som vi gjorde tillsammans.

Då tog det stopp

Efter Svantes död infann sig ett slags overklighetskänsla och tomhet. Hon stod ensam med tre barn och var tvungen att låta livet gå vidare, både för barnens skull och för sin egen.

– Jag kunde inte bara lägga mig ner. Jag hade tre barn att ta hand om. Jag var tvungen att gå upp varje morgon. Livet gick vidare. Vi var fortfarande fyra runt bordet och det gjorde att det kändes mindre tomt.
Det var en tuff tid som låg framför henne. Sönernas olika grader av autism var och är fortfarande en utmaning som kräver mycket av henne som förälder.

– Det var jobbigt. Mellansonen sov inte på nätterna. Han kunde skrika flera timmar i sträck och få raseriutbrott. Jag sov knappt någonting under den tiden. Då hade de ännu inte blivit diagnostiserade så det var svårt att få hjälp. Jag ansökte om stödfamilj men fick avslag gång på gång. Som tur var hjälpte min egen familj till så gott de kunde. Men till slut kraschade jag. Egent­ligen klarar jag mycket men då nådde jag en gräns.

Sarah hade sagt upp sig från sitt jobb och arbetade extra som frilansande konsult för att kunna ha mer tid för sina barn. Dessutom hade hon påbörjat en utbildning på Tillskärarakademin i Göteborg. Då tog det stopp.

– Det började med en inflammation i hörselgången som gjorde fruktansvärt ont. Nästa morgon kunde jag inte röra benen och på eftermiddagen körde två kompisar mig till akuten. Jag visste att det var kroppen som sa ifrån. Jag känner min kropp så jag var egentligen inte så orolig för vad det kunde vara. Jag visste att det var stressrelaterat.

Sarah lades in på neurologen på Varbergs sjukhus. På ett sätt blev förlamningen hennes räddning.

– Jag tyckte faktiskt att det var skönt för jag hade länge försökt säga till alla runtomkring mig att jag inte orkade längre. Nu fick jag hjälp av min egen kropp som visade att det tog stopp. Att ha tre barn och sitta i rullstol gick ju inte. Då var det som alla i omgivningen förstod och började lyssna på mig.

Förlamad av stress

Sarah blev kvar i tre veckor på sjukhuset. Under tiden flyttade hennes mamma in i villan och tog hand om barnen. Sarah genomgick en neurologisk utredning och det konstaterades att förlamningen berodde på stress. Efter två veckor kunde hon röra på ­benen och när hon kom hem klarade hon att stappla sig fram på kryckor.

Sarah har en examen i industriell ekonomi och är ingenjör till titeln. Men efter Svantes död gjorde hon en rockad i karriären. Idag arbetar hon med tyger och driver en egen butik i Varberg. Där säljer hon också sina egna hattar som hon syr upp på beställning till bröllop och fester.

Hon besöker ofta bröllopsmässor och 2020 blev hon utvald att ställa ut sina kreationer vid London Hat Week i England. Att få arbeta skapande med färg och design är något hon hade velat länge.

Hon har alltid varit duktig på att sy så förutsättningarna fanns för att förverkliga drömmen. Men framför allt var det erfarenheten av hur snabbt livet kan ändras, och hur viktigt det är att ta vara på tillfällena, som fick henne att söka till hattmodistutbildningen på Tillskärarakademin i Göteborg.

– Jag kände att jag var tvungen att göra något roligt och som jag mådde bra av. Jag tänkte på allt som Svante och jag hade planerat men som aldrig blev av. Så med det i åtanke bestämde jag mig för att satsa. Utbildningen tog två år och jag fick mitt gesällbrev.

Livet har kommit i ordning. När hennes barn fick sina diagnoser innebar det att de blev berättigade till den hjälp de behöver. För Sarah innebar diagnoserna en bekräftelse på att hon hade rätt i sin oro för barnen.
Det stöd som barnen får nu gör livet enklare även om tillvaron fortfarande är ett pusslande för att få det att gå ihop. En skillnad är att de nu är två vuxna i familjen som delar på ansvaret.

– När Svante dog tänkte jag inte alls på framtiden utan kämpade bara för att överleva från dag till dag. Innan han dog sa han till mig: Du måste leva vidare, börja dejta, träffa en ny man. Men det dröjde. Jag ville inte alls ge mig ut i dejtingvärlden.

Pratar ofta om pappa

Sarah berättar att hon ofta pratar med barnen om deras pappa. Hon vill hålla minnet av honom vid liv. Men det är svårt. Tiden går och minnena bleknar. Bara äldste sonen har minnesbilder av sin pappa. Därför är det så viktigt att prata om Svante. Hon sörjer honom fortfarande även om sorgen idag inte gör lika ont. Ibland dyker han upp i drömmen. Det är både på gott och ont.

– En natt drömde jag att Svante kom tillbaka. Men i drömmen tänkte jag: Nej, du kan inte komma tillbaka nu. Jag lever ett nytt liv. Du kan inte vara här. Tidigare har jag alltid valt Svante men det kändes inte så i drömmen. På något sätt var det skönt att kunna känna så.