Organdonation: Ett nytt hjärta tickar i Ester, 7 år

De hade trott att de skulle behöva vänta betydligt längre. Men redan fyra månader efter att Ester Simonsson, då knappt två år gammal, satts upp på transplantationslistan ringde telefonen hemma i huset en bit utanför Strömstad. Det var en tidig vårmorgon 2010, och det fanns ett passande hjärta till Ester.

– Jag kommer så väl ihåg den morgonen, säger Esters mamma Angela dröjande.

– Jag kände direkt när du gick ner för att svara, att det måste vara sjukhuset, fyller pappa Marcus i.

Idag är Ester sju år. Hon har det rödlätta håret uppsatt i små tofsar och när hon skrattar syns gluggen där två tappade framtänder tidigare suttit. För Ester innebar det efterlängtade telefonsamtalet för snart sex år sedan en chans till ett nytt liv. Ett liv där hon kan leka, busa och hålla igång, så som sjuåringar gör.

Ester och storasyster Elsa har mycket kul ihop – och poserar gärna för fotografen!

– Jag bara kom på det, säger Ester.

Hon har just berättat att hon vill börja med karate och jag undrar om det finns någon särskild anledning till det. Tidigare har hon tränat konståkning, precis som storasyster Elsa, men det har hon just slutat med.

– Ester börjar och slutar med konståkningen tre gånger per säsong, säger Angela och skrattar lite.

– Men nu ska jag sluta på riktigt, utbrister Ester med ett sting av beslutsamhet i rösten.

Lång tid att vänta
Ester föddes med bara en hjärtkammare. Men idag är det svårt att föreställa sig att hon varit så sjuk att hon inte skulle ha överlevt länge till utan ett nytt hjärta. Hon hoppar och studsar i soffan tillsammans med storasyster Elsa. I nästa stund vill hon visa sina örhängen och sina olika nagellack. Hon håller upp ett rosa och ett lila lack, men berättar därefter att svart är hennes favoritfärg.

– Tänk att hon snart blir åtta år, säger Angela och ser på Ester.

– Man glömmer fort. Men när vi väntade på Esters nya hjärta tänkte jag mycket på det här med att det skulle behöva hända något med ett annat barn. Man kände sig hemsk ibland, när man nästan hoppades…

– Fast de var väldigt bra på sjukhuset och påminde oss att vad som än hände så skulle det hända även om inte Ester hade behövt ett nytt hjärta, säger Marcus.

Ett hopp för frihet och hälsa! Ester lever ett alldeles vanligt aktivt barnliv efter transplantationen.

En transplantation av Esters hjärta ansågs till en början omöjlig eftersom hon även hade fel på sina lungvener. Tanken var i stället att man skulle bygga om hennes hjärta till ett så kallat enkammarhjärta. Men operationen, som gjordes i flera steg, misslyckades och till slut kom läkarna fram till att det inte fanns något annat alternativ än en transplantation.

– Men fyra månader är ju jättelänge för att vänta på ett hjärta! Tänk att inte ha ett hjärta på fyra månader, säger storasyster Elsa.

Elsa har alltid varit väldigt mån om Ester och funnits där och livat upp tillvaron på sjukhuset, kommer med invändningen när Angela konstaterar att de hade tur som inte behövde vänta så länge på Esters nya hjärta.

– Hon hade ett hjärta, även om hon var väldigt dålig, säger Angela.

– Man skulle vilja träffa familjen till barnet som Ester fått sitt nya hjärta från, säger Marcus. Så att de kunde få se hur gott det har gjort.

Ständig oro och ett liv präglat av Esters hjärtfel har förbytts i lycka och livslust för hela familjen Simonsson – pappa Marcus, mamma Angela och syskonen Elsa och Ester.

Längtar till sjukhuset
Förutom återbesöken på sjukhuset i Göteborg var tredje månad, och medicinen Ester tar mot avstötning av hjärtat, är det numera inte mycket som påminner familjen om Esters första tid i livet – tiden då hon flera gånger svävade mellan liv och död.

– Men Ester tjatar ibland om att åka till sjukhuset, säger Elsa.

– Ja hon längtar dit, konstaterar Marcus och ler lite.

Angela berättar att Ester i stort sett inte varit sjuk, knappt förkyld, sedan transplantationen. Förutom för två veckor sedan då hon plötsligt blev lite hängig.

– På vårdcentralen började de prata om att kanske skicka oss till Göteborg. “Jaa!” skrek Ester. Hon blev jätteglad. Hon älskar att åka dit.

– Sjukhusborg, säger Ester och skrattar.

Sedan vill hon hämta mammas mobiltelefon och visa bilder de tagit tillsammans med familjens hästar. Angela ler lite.

– Ester bekymrar sig inte för att det ska hända något med hjärtat. Hon tycker mest att det är orättvist att hennes hår växer dåligt, att hon har eksem och glasögon. Vi tänker inte på det heller. Inte till vardags. Inte så länge hon är frisk.

– Men som nu när hon blev hängig, utan att hon hade feber, säger Marcus. Det var så fruktansvärt olikt Ester och vi hade pratat lite om det här med avstötning. Hur märker vi det? Då blev vi så klart lite oroliga.

Angela förklarar att det mest är Elsa som har frågor och funderingar kring tiden då Ester var sjuk och då lillasyster fick det nya hjärtat.

– Men det är klart, Ester blir ju äldre… Det kanske kommer frågor när hon börjar förstå mer. Då kanske det också kan vara nyttigt för henne att träffa andra transplanterade. Men hon tycker mycket om att titta på bilder från den tiden även om hon aldrig pratar om att hon har ett nytt hjärta. Hon har inte berättat för kompisarna i skolan, inte visat sina ärr. Hon skäms inte, det är nog bara inte viktigt.

Det är mest Elsa som har frågor och funderingar kring tiden då lillasyster Ester var sjuk. Ester själv bekymrar sig inte över det nya hjärtat.

Innan Ester föddes hade varken Angela eller Marcus tänkt på organdonation.

– Men så fort vi fick veta att Ester hade ett allvarligt hjärtfel började vi prata om hur vi skulle göra om hon inte överlevde, säger Angela. Varför skulle man inte dela med sig?

Det dunsar till från övervåningen. Ester och Elsa är i full färd med att visa fotografen sina rum.

– Alla borde anmäla sig till Donationsregistret, avslutar Angela. Utan organdonation hade vi förmodligen bara haft ett barn idag.

Tack vare organdonationen överlevde Ester, och hela familjen kan vara med på denna bild.

Artikeln finns att läsa i Hemmets Journal nr 7 2016.

Hjärtebarnsfonden

Varje dag drabbas omkring tre familjer i Sverige av beskedet “Ert barn har fötts med hjärtfel”. Hjärtebarnsfonden hjälper hjärtsjuka barn och deras familjer, fonden ger också bidrag till forskning och utveckling av vården kring barns hjärtfel. Februari är hjärtebarnsmånad i Sverige. Läs mer på www.hjartebarnsfonden.org

Donera dina organ!

Under 2014 blev 166 avlidna personer i Sverige organdonatorer – den högsta siffran någonsin. Men fortfarande står många i kö för att få ett nytt organ. Du kan anmäla din inställning till att donera dina organ och vävnader till Donationsregistret. Läs mer på www.socialstyrelsen.se/donationsregistret