Linda, 31: Högst på min önskelista står en smärtfri dag

 
Hon är envis, hon har humor och hon hävdar bestämt, att det mesta går, bara man ger sig den på det. Linda Johansson i Nässjö lever med ständig smärta, och så har det varit, sedan hon var tio år. Hon var bara 15 månader gammal när hon drabbades av leukemi, och de tuffa behandlingarna hon genomgick har lett till ett liv där smärtan hela tiden är närvarande.

– Men jag tycker livet är härligt, säger Linda. Jag är lyckligt lottad: Jag har en underbar familj – mamma Inger, pappa Bengt, och storebror Richard – jag har nära vänner, jag har två katter, och jag har Per, 31, som är min sambo sedan åtta år tillbaka. Jag har sjukersättning och lever inte som de flesta andra, men jag vet inget annat.

Ständigt trött

Allt började alltså när Linda var 15 månader. Hon och brodern fick magsjuka, brodern tillfrisknade snart men det gjorde inte Linda. Hon var ständigt trött och inte alls pigg, och föräldrarna tog henne till läkare. Där togs prover, som visade att den lilla flickan hade drabbats av akut lymfatisk leukemi, eller blodcancer.

– Jag har ju bara svaga minnen från denna tid, men mina föräldrar har berättat att jag behandlades i Jönköping under lång tid och jag fick tre behandlingar i Göteborg, säger hon. Jag strålades och fick mediciner som jag skulle jag äta i tre år.

 

Föräldrarna hoppades av hela sitt hjärta att dottern skulle klara de tuffa behandlingarna. Det gjorde hon men tre år senare fick hon ett återfall – hon fick blåmärken, var ständigt trött och började tugga på borstar, vilket inte var ett normalt beteende. Och föräldrarna tog henne återigen till läkare. Nya prover togs, som visade att sjukdomen hade kommit tillbaka.

– Då var jag nästan fyra år, berättar hon, och prognosen var allt annat än god. Läkarna föreslog nu en benmärgstransplantation. Prover togs men varken min bror eller mina föräldrar passade som donatorer av benmärg.

För mycket strålning

Trots det hittade läkarna ett alternativ: Uppsala akademiska sjukhus hade börjat med en ny metod, som innebär att man renar sin egen benmärg, autologisk benmärgstransplantation. Linda blev något av “försöksperson”, tillsammans med två vuxna personer.

– Mina föräldrar hade inget val, säger hon stilla. Det fanns helt enkelt inte något annat alternativ. Som en del av behandlingen fick jag också genomgå helkroppsstrålning, samtidigt som jag fick cellgifter. Men jag fick för mycket strålning och för mycket cellgifter. Detta var 1985, och läkarna visste inte vad de vet i dag.

Linda fick komma hem, och till familjens stora glädje mådde hon bra. Hon gick på täta kontroller men var en helt “vanlig” unge som skuttade omkring och lekte med kompisar. Åren mellan fem och tio var hon frisk, men sedan började hon återigen känna sig dålig.

– När jag fyllt tio, blev jag jättedålig, minns hon och skakar på huvudet. Jag svimmade ofta, och kroppen hängde inte med. Mina föräldrar tog mig till många läkare men ingen hittade något fel på mig. Jag hade bra blodvärden och det jag led av syntes inte utanpå. Men jag mådde inte bra och benen ville inte lyda mig.

Några tuffa år

Linda och hennes familj kämpade på och hon gick i skolan. Men när hon var 14 och gick i åttan, sade kroppen ifrån: Hon hade ständiga smärtor och drabbades av återkommande inflammationer i lederna och orken tröt. Detta sammanföll med puberteten och hon hade några verkligt tuffa år.

– Jag undersöktes av många läkare som inte hittade några fel på mig. Detta var verkligen ångestladdat och jag mådde fruktansvärt dåligt. Till slut fick jag gå till en psykolog som tyckte att jag skulle prova “lyckopiller” – detta var säkert bara något tonårstrams och sådant som kunde uppstå efter cancer.

Men då ilsknade Linda till ordentligt: Hon var inte inbillningssjuk och hennes onda satt inte i psyket. Några “lyckopiller” ville hon definitivt inte äta – allt hon önskade var en fungerande kropp, så att hon orkade sköta sin skolgång.

– Det kändes inte som om någon läkare ville ta det på allvar, säger hon och får något ilsket i blicken. Jag slussades hit och dit, vilket ledde till en haltande skolgång. Och gymnasieåren, då jag läste till undersköterska, var jättejobbiga. Jag fick vara hemma mycket, och klasskompisarna tyckte förstås att jag hade en skön tillvaro som slapp skolan.

Men Linda såg det nu inte på det viset. Hon ville gå i skolan och träffa kompisar och hennes smärta ledde till att hon blev ganska ensam. Hon hade svårigheter med att stå och gå, mycket av skolarbetet fick utföras hemifrån. Hon lyckades i alla fall fullfölja utbildningen på omvårdnadsprogrammet.

– Jag jobbade i vården till och från, berättar hon. Men arbetet var för tungt, och jag hade inte styrkan. Istället bestämde jag mig för att förverkliga en gammal dröm: Jag ville utbilda mig till journalist och började på komvux för att läsa upp betygen.

Kollapsade

Det var 2002, och i samma veva flyttade Linda till egen lägenhet – fast besluten att nu klara sig själv. Det egna boendet fixade hon galant men den andra terminen på komvux blev hon riktigt dålig.

– Kroppen bara kollapsade, och jag sjönk ihop. Detta hände när jag var på besök hos en kompis i Eskilstuna och mina föräldrar fick åka dit och hämta mig.

Hon blev inlagd i Jönköping 2003 och var så dålig, att hon fick sitta i rullstol. Hon kunde heller inte äta, hela kroppen protesterade. Och först röntgades hon. Röntgenundersökningen visade, att sju av kroppens 31 nervbanor vuxit ihop, som en följd av de tuffa behandlingarna och detta orsakade henne all denna smärta och problematik med kroppen.

– Äntligen fick jag svart på vitt på att något var fel och läkarna kunde förstå varför jag inte var pigg. Jag var fortfarande inlagd och fick mängder av smärtstillande. Jag bara låg – jag sov nästan hela tiden och gick ner 15 kilo i vikt, eftersom jag inte kunde äta.

Linda började också drabbas av epilepsiliknande anfall, samtidigt som hon fick problem med magen av all medicin. Men hon är full av viljestyrka, och gav sig den på att hon skulle lämna rullstolen. Efter ett tag blev hon inskriven på rehab och var, som hon säger, tillbaks på ruta ett. Men mitt i detta elände, träffade hon Per.

– Han fick se mina sämsta sidor med en gång, säger hon och ler mot sambon. Vi träffades på en fest och fattade genast tycke för varandra. Men första natten han skulle sova över, blev jag sjuk, och han fick köra mig till sjukhuset i Jönköping istället.

Sedan Per kom in i hennes liv har tillvaron förändrats på ett positivt sätt, men Linda har fortfarande mycket att brottas med. Hennes nedsatta tarmförmåga gör att hon har svårt för att äta fast föda, och det har hon lite svårt för att acceptera.

– Mat är socialt, säger hon, och jag älskar julmat över allt annat. Men på julafton får jag sitta där med min yoghurt… Jag får också epilepsiliknande anfall och kan inte gå ut själv. Jag kan falla ihop när som helst och riskerar att bli tagen för ett fyllo, eller en som går på droger. Det är inte särskilt roligt.

Sedan ett par år tillbaka har hon fått en ledsagare som följer med på promenader eller när hon ska handla. I början tyckte hon det var hemskt – hon var bara 28 när ledsagaren kom in i hennes liv. Men nu fungerar det jättebra.

– Det känns nästan som att gå och handla själv, säger hon. Samtidigt är det tryggt att veta, att någon finns där, om jag skulle falla ihop. Per jobbar ju på dagarna, och kan inte alltid finnas till hands.

Framtidsdrömmar

Linda är som en motor, som vägrar ge upp: Hon har magproblem som yttrar sig i smärta och laktosintolerans, hon har grå starr, hon har en längre tid haft problem med sina tänder och hon lever med ständig smärta. Och, som om inte detta vore nog, har hon en godartad tumör i huvudet som på sikt ska opereras bort.

– Man får vara sin egen läkare, säger hon med eftertryck. Jag måste leva på ett sätt som passar mig, och är noga med rutiner, allt efter hur jag mår. Det underlättar mycket att jag har en ledsagare.

Dessutom har hon en familj som finns där och stöttar. Hon och mamma Inger är så mycket mer än mor och dotter, de är också bästa vänner och kan prata om allt. Tillsammans har de sett baksidan: Linda har varit mycket nära döden men rest sig och gått vidare. Hon kan konsten att vända saker och ting till det bättre, och blir fruktansvärt upprörd när folk hänger upp sig på småsaker.

– Alla dagar är inte dåliga dagar, säger hon. Jag har också bra dagar, då Per och jag kan göra saker. Och jag har många framtidsplaner, som håller mig igång. Jag drömmer om att få barn – behandlingarna har inte gjort mig steril – och jag skulle gärna vilja skriva: Kanske blir det en bok om mitt liv. Men allra mest önskar jag mig en smärtfri dag.