Fick nytt hjärta – nu leker livet för Ellinor!

Tiden på sjukhuset var ibland lite långtråkig, tyckte Ellinor – men idag är det full fart!

Blommor, kaniner, stjärnor, bilar… De båda plastlådorna svämmar nästan över av pärlplattor i olika färger och figurer.

Den som vet hur mycket tid och tålamod som krävs för att knåpa ihop en enda pärlplatta, inser hur många timmar, dagar och veckors arbete som ligger samlat i dessa lådor. De flesta är gjorda i sjuksängen under den tid Ellinor tålmodigt väntade på ett nytt hjärta.

Idag är Ellinor en pigg och sprallig nioåring. Men lite överallt i enplansvillan i Skövde återfinns pärlplattorna, som små påminnelser från en period då familjens vardag begränsades av en två meter lång slang, en skör livstråd som kopplade ihop Ellinor med den provisoriska hjärtpumpen.

Våren då allt hände hade Ellinor just fyllt sex år. Men hon var inte längre den glada och livfulla flicka som familjen vant sig vid.

– Ellinor var väldigt trött och ofta förkyld. Vi sprang på vårdcentralen och tog en mängd prover, men läkarna kunde inte lista ut vad som var fel, minns mamma Kerstin.

Under påsken tillbringade de några dagar i stugan, och Ellinor var så orkeslös att hon bara satt inomhus. Kerstin och Sören kunde nästan se hur de sista krafterna rann ur deras dotter.

– Jag blev desperat och åkte med henne till sjukhuset. Jag bestämde mig för att inte åka hem förrän läkarna rett ut vad som var fel, säger Kerstin.

Läkarna anade oråd och Ellinor skickades vidare till sjukhuset i Skövde, där ett ultraljud på hjärtat genomfördes. Det var då man upptäckte allvarlig hjärtsvikt.

– Plötsligt blev det bråttom. En kvart senare satt vi i helikopter på väg till Göteborg.

Själv var Ellinor knappt vid medvetande när hon lades in på intensiven, uppkopplad till en hjärt- lungmaskin, som tillfälligt avlastade hjärtats arbete. Redan nästa morgon gick läkarna ut med en brådskande efterlysning i hela Europa: Ett nytt barnhjärta behövdes.

Detta var ändå en högst tillfällig vistelse. Ett nytt hjärta skulle ju dyka upp när som helst – trodde de.

Men dygnen gick utan att någon lämplig donator hittades. När tiden började rinna ut nämnde läkarna att det faktiskt fanns ytterligare ett alternativ: att koppla upp Ellinor till ett mekaniskt hjärta, ett så kallat Berliner Heart.

På så vis skulle de kunna förlänga respiten i väntan på transplantation.

– Men denna metod är ganska oprövad och väldigt ovanlig. Vid den tidpunkten hade det bara genomförts en gång tidigare på ett barn i Sverige, säger Sören.

För familjen fanns dock inget val. En två meter lång tryckluftsslang fästes till Ellinors bröst och satte henne i förbindelse med en blytung apparat på en rullvagn. Denna satt i sin tur fast med en strömkabel i väggen.

Ellinor fick vänja sig att sitta fjättrad vid pumpen som pyste och puffade dygnet runt.

Ändå kändes hjärtpumpen som en välsignelse. Ellinor blev pigg och kunde ibland vara med på lekterapin. Men allra helst satt hon i sjuksängen och la pärlplattor, timme efter timme.

Så fortskred väntan. Ingen visste när ett lämpligt hjärta skulle vara på gång.

– Varje kväll sände jag en tacksam tanke till den okända familj som skulle skänka oss ett hjärta. Kanske skulle det ske just inatt. Och varje morgon vaknade jag och tänkte: okej, då tar vi en dag till, säger Kerstin.

Våren övergick i sommar och höst. För att Ellinor skulle slippa ligga ensam på sjukhuset turades Sören och Kerstin om att bo i på Ronald McDonalds hus i Göteborg.

– Vi delade upp veckan mellan oss. På torsdagseftermiddagen möttes vi fem minuter på sjukhusets parkeringsplats. Och på söndagarna hade vi ett par timmar tillsammans. Så höll vi på. Det blev någon slags vardag.

Vintern kom och jul och nyår firades på sjukhuset. Efter nio långa månader bestämde läkarna att efterlysa även hjärtan från vuxna donatorer.

En lördagsmorgon i januari skulle Sören som vanligt gå och hämta tidningen. När han kom tillbaka till Ellinor var hela rummet fullt med folk.

Luftslangen till hjärtpumpen hade börjat spricka och Ellinor hade tryckt på larmet.

– Det blev fullt pådrag och ilfärd upp på operationsbordet. Som tur var hade de en reservslang!

Men kanske var det ett tecken att hjärtpumpen nu fullgjort sitt syfte. För samma natt kom sköterskorna in och väckte dem: “Nu får ni komma med. Det finns ett nytt hjärta”.

Trång bröstkorg

När Kerstin väckte sin dotter och hjälpte henne att tvätta av sig, hörde hon hur Ellinor snyftade.

– Är du rädd?

– Nej. Bara glad, mamma.

 Hjärtbytet skulle dra ut på tiden. När Sören och Kerstin efter fjorton timmar mötte läkarna, såg de bistra ut. Komplikationer hade tillstött, då hjärtat egentligen var för stort. Bröstkorgen var för trång och lungorna riskerade att ta skada, så nya ingrepp fick göras.

– Vi hade varit så upprymda, men plötsligt sjönk det lite. Ellinor såg så liten och orkeslös ut, där hon låg i sjuksängen, minns Sören.

Sakta men säkert började kroppen ändå återhämta sig. Efter sex veckor kunde de lämna sjukhuset i Göteborg. Ellinor med ett nytt hjärta dunkandes i bröstkorgen.

 Familjen har inte reflekterat så mycket över vem som skänkt hjärtat till dem. De kommer ändå aldrig få veta mer än att det var en vuxen person från norra Europa.

– Men det verkar vara ett jättefint hjärta. Så vi har haft en otrolig tur, säger Kerstin.

Själv funderar Ellinor sällan över att hon har ett nytt hjärta.

Kerstin minns ett samtal de hade under väntetiden på sjukhuset.

– Jag var taggad till tänderna med information, men började ändå lite prövande. Ellinor lyssnade, men sa sedan: “mamma, jag vill inte veta mer nu”.

För henne var det hela ganska självklart: Någon som inte behövde sitt hjärta längre skulle ge det till henne. Hon tog det med ro.

Och idag konstaterar hon enkelt att hon “mår jättemycket bättre”.

– Jag kan göra mer vad jag vill.