Tildes fula rullstol blev början på min nya karriär

 – I början hade jag svårt att förlika mig med Tildes sjukdom. Men numera känns det snarast som att vi har något speciellt tillsammans. Något som inte alla andra har, säger Eva Klevås.

Femåriga Tilde Klevås har just kommit hem från dagis. Den ljusrosa klänningen har fått ketchupfläck på bröstet och mamma Eva hjälper till att byta ut den mot en kortärmad kreation med röda paljetter. För Tilde vet vad hon gillar: glitter och prinsesskläder. Och röda rosor.

Eva hjälper henne tillrätta i rullstolen, och med en stolt min vrider och vänder Tilde runt med däcken för att visa alla detaljer på sin rullstol.
– Såhär ser den ut där bak. Och här är mina hjul.

Ryggöverdraget är ljust rosa med guldbroderier, ekerskydden på hjulen är också rosa med girlanger.

Snart tröttnar hon på mannekängandet och åker bort till dockhuset, som står på ett bord i lagom höjd i köket. Enplanshuset i Limhamn, söder om Malmö, är nybyggt och anpassat för att Tilde enkelt ska kunna ta sig fram med sin rullstol.

Obotlig sjukdom
Mycket har förändrats i Evas och maken Thomas liv sedan Tilde kom till världen i januari 2006.
– Som nyfödd hade hon svårt att amma, och låg mest och pickade mot bröstet som en liten fågel. Vi märkte också att hon var svag och slapp i kroppen. Men Tilde var ju vårt första barn, så vi visste inte riktigt vad vi skulle förvänta oss.

Först vid tioveckorskontrollen började personalen på Barnavårdscentralen ana oråd. Under det påföljande halvåret genomgick Tilde en lång rad tester och undersökningar, allt medan Eva och Thomas höll fast vid tanken att Tilde bara var lite sent utvecklad. Men i oktober, när Tilde var nio månader gammal, kom diagnosen: kongenital muskeldystrofi med merosinbrist, en obotlig sjukdom som leder till att muskelfibrerna i kroppen bryts ner.
– Jag minns att Thomas frågade läkaren: “Kommer Tilde någonsin att lära sig gå?” “Nej, det kommer hon inte”, var svaret. Det kändes som om världen rämnade.

Det skulle ta lång tid för Eva att förlika sig med tanken.
– Många nätter drömde jag om att Tilde var frisk och kom gåendes mot mig, och att läkaren stod och sa att sjukdomen bara varit ett skämt. Det tog nog ett par år innan jag hade tagit till mig och accepterat sjukdomen.

Hur framtiden blir, vet ingen. Statistiken är dyster: Mellan 20 och 30 pro-cent av de drabbade når aldrig tonåren. Familjen kan konstatera att Tilde långsamt blivit sämre. Musklerna försvagas och andningsvårigheterna gör att hon behöver andningsmaskin under natten.

Inga alternativ
Men liksom i de flesta barnfamiljer handlar det mesta om vardagen, här och nu. Att lösa det praktiska när en mängd främmande hjälpmedel invaderar hemmet: innerullstol, uterullstol, elrullstol, stårullstol… som dessutom är både skrymmande och intetsägande.

– En dag fick jag frispel över att Tildes rullstolar var så fula. Ska mitt barn verkligen behöva växa upp med så tråkiga hjälpmedel? Är det detta hon ska behöva identifiera sig med? Tyget på hennes sittdyna var grått med gula och röda streck, och såg ut att komma från sätena på en tysk linjebuss från 70-talet!

Eva kontaktade företaget som tillverkade dem men fick veta att det inte gick att ändra på. Då bestämde hon sig för att ta saken i egna händer. Hon begav sig till Ikea och köpte tyg. Så satte hon sig och sydde egna stolskydd och ryggöverdrag i snygga färger och vackra mönster. – Jag, som aldrig tidigare kunnat sy! Men plötsligt fick Tilde mängder av komplimanger och uppmärksamhet för sin rullstol. Eva lade också märke till att Tilde blev stolt och glad. – Det var stor skillnad. Hon började prata om sin rullstol på ett annat sätt, och ville gärna visa upp den. Snart började tanken växa fram: kanske fanns det fler människor med funktions-nedsättning som skulle vilja piffa upp sina hjälpmedel? Förra hösten registrerade Eva och Thomas företaget Funwheels of Sweden, och idag, ett år

Likt de flesta femåringar är Tilde noggrann med vilka kläder hon sätter på sig. Och numera är också rullstolen i hennes personliga stil.

 senare, har Eva sagt upp sig från sitt fasta arbete som personalstrateg på kommunen för att på heltid ägna sig åt rullstolsmode.

 Eva plockar fram sitt sortiment av ryggöverdrag: färglada storblommiga, tuffa leopard-mönstrade, sobert svarta… Bästsäljaren har dock varit ett kolsvart överdrag med en silverfärgad dödskalle.

Rullstol en merit – Tanken är att människor ska få möjlighet att visa sin personlighet genom hjälpmedlet. Att synliggöra hjälpmedlet i stället för att gömma undan det. Hon har fått en del udda uppdrag. – I somras frågade en kille i 45-årsåldern, som skulle på konsert med bandet Iron Maiden, om vi inte kunde göra ett tryck med hans favoritband på ryggen av rullstolen. Han blev jättenöjd. I Sverige är kundkretsen liten. Men Eva hoppas att företaget ska växa och kanske hitta en marknad utanför landets gränser. – Tänk, att få driva ett globalt företag med flera medarbetare. Där skulle det självklart vara en merit, om den man anställer sitter i rullstol. Här hemma har Eva en personlig rådgivare. Visserligen inte så gammal, men med bestämd vilja.  För Tilde har redan nya önskemål: nästa gång vill hon ha ekerskydd med röda rosor. Eva ler. – …och har Tilde bestämt sig för det, då blir det så.

Prinsessa, blommor eller dödskalle? Eva har låtit designa en mängd olika rygg-överdrag, så att kunderna kan variera stilen på sin rullstol.

Vill du veta mer om hur du kan piffa upp rullstolen? Gå in på www.funwheels.se