Jag vill hälsa livet med ett leende – inte gräva ner mig i sjukdom

Margareta Pauli försöker inte dölja sin sjukdom. För henne är möten med människor det viktigaste av allt och då tjänar man på att vara öppen. 

Att mista sin rörlighet är ett tufft slag för vem som helst. Men för Margareta Pauli blev det upp- och nervända världen. Sedan barndomen har smidighet och rörelse varit hennes identitet.

Hon var 5 år när hon gick med i gymnastikgruppen Malmöflickorna och där växte hon till en riktig stjärna. Hon fick uppleva glädjen i att vara en av de utvalda, en av de som turnerade över hela världen med truppens bollprogram, som bygger på rörelser i exakt precision.

Bara under 90-talet uppträdde hon vid fotbolls-EM i Stockholm och Eurovision Song Contest i Malmö inför miljontals TV-tittare. Margareta stod på scenen i Royal Albert Hall i London och bar stolt fanan när truppen uppträdde inför det svenska kungaparet i USA.

– Min sista resa med Malmöflickorna gjorde jag 1993, till Thailand, berättar hon. Malmöflickorna var Sveriges gåva till Drottning Sirikit vid den kulturfestival som hölls i Bangkok under hennes 60-årsfirande. Vi skulle köra ett program som var en dryg timme långt, med tio-tolv klädbyten.

Som alltid filmades uppvisningen av truppens ledare. När hela gruppen tittade på filmen efteråt fick Margareta en chock.

– Jag upptäckte jag att jag gjorde helt andra rörelser än de andra flickorna. Det var otroligt pinsamt! Men jag funderade aldrig på varför. Inte då…

Högersidan drabbad

Det är två år sedan hon fick diagnosen MS, multipel skleros. Det är en sjukdom som påverkar det centrala nervsystemet och gör att impulserna till olika kroppsdelar inte går fram som de ska. Hos Margareta är det högersidan som är drabbad. Hon har inte längre någon känsel i tårna, känselbortfall i benet under knäet och högerhanden saknar kraft. Ringfingret och lillfingret hänger inte riktigt med.
 

 
På uppfarten står Toyotan med handikapptillstånd. Hon klarar sig inte utan den längre. Ändå får hon arga kommentarer från medtrafikanter för att hon, “som ser helt frisk ut”, lägger beslag på en handikappruta. I garderoben i hallen har hon de svarta käpparna. De är designade och inköpta på nätet.

– De kostade bara några hundralappar, säger hon och skrattar åt sin fåfänga. Men om man nu måste ha käppar kan de åtminstone vara snygga!

Hon klarar att gå 400 meter på egen hand innan benen viker sig under henne. Men käpparna är nödvändiga på platser med mycket människor. Det räcker att någon stöter till henne med en varukasse för att hon ska tappa balansen och falla.

– Visst är jag besviken på livet ibland, säger hon. Jag vill ju kunna spela fotboll med min 6-årige son Gustav och hoppa på studsmattan med honom. Men för Gustav är det naturligt att det är pappa som busar och leker. Och mamma är den man kryper upp i knäet hos och myser.

– Han vet ju inget annat. Det är jag själv mest, som känner saknaden.

Omväderat livet

40-åriga Margareta, eller Maggan som hon själv kallar sig, har omvärderat livet. Och hon tar alla chanser att inspirera oss andra att göra detsamma.

– Mänskligheten är lite knäpp, säger hon. Vi väntar på en krasch så att vi kan komma ut som en ny människa. Istället för att njuta av allt vi redan har omkring oss! Den stora lyckan hittar man inte, den glimtar förbi och varar bara i någon sekund varje gång.

– De kommer till mig och pratar om min sjukdom, frågar vad den innebär, undrar om jag smittar…

Hon lutar sig tillbaka i trädgårdsstolen hemma i skånska Staffanstorp och smuttar på kaffet.

– Men egentligen vill de prata om helt andra saker. När vi har klarat av mitt elände kan de prata om sitt eget, allt det jobbiga som de inte orkar prata med mamma eller pappa om.

–  Mig kan de öppna sig för, jag är ofarlig. För de har sett mig i alla situationer, från glada skratt till att tårarna har sprutat av besvikelse över saker jag inte längre klarar av.

Maggan har valt att möta människor med öppen ärlighet och döljer inte att hon är sjuk. Redan första gången hon träffar ungdomarna och deras föräldrar inför konfirmationen berättar hon om det som andra kanske tycker är alltför privat.

– Jag presenterar mig och förklarar att jag har diagnosen MS, säger Maggan. Jag vill att alla ska veta, så att de inte tror att jag har suttit hemma på kammaren och supit till, om jag plötsligt trillar omkull.

Märkliga symtom

En tid efter resan till Bangkok började hon få synrubbningar, hon såg inte skarpt och hade problem med färgseendet. Maggan beställde tid för en läkarundersökning, men fick lugnande besked.

– Läkaren sa att det inte var något fel på mig, det var säkert något virus… Och det kändes skönt att höra att allt var bra.

När sedan högerbenet började släpa lite tänkte hon att hon troligtvis hade gått för mycket. Bekymrad blev hon först på ett av sommarlägren, när några konfirmander bad henne om en uppvisning med två Malmöflicks-bollar. Armarna lydde inte och bollarna föll ur Maggans händer.

– Jag tyckte att det var märkligt, jag som alltid hållit tre bollar i luften. Vad var detta?

Hennes man, Anders, tyckte att hon borde göra ett nytt läkarbesök, men hon lyssnade inte på det örat.

– Hon är väldigt envis min fru, säger Anders. Det hjälpte inte att jag tjatade. Hon hade tusen “naturliga” förklaringar till alla kroppsliga försämringar.

– När jag var ute och gick promenader med vagnen blev jag väldigt trött, men samtidigt levde jag i ett lyckorus som nybliven mamma. Och när min mamma drabbades av cancer blev det ingen tid över till att bekymra sig om sin egen hälsa.

Det var först för två år sedan, när Maggan opererades för diskbråck, allt klarnade.

– Jag var svag i min högerhand före operationen och blev förvånad över att jag inte fick tillbaka styrkan efter ingreppet. Jag nämnde det för läkaren, som bestämde att jag skulle röntgas. Då upptäcktes att det var något som inte stämde med min ryggmärg och jag fick komma till neurologen.

Blev lättad

När Margareta till slut fick diagnosen MS kände hon lättnad, för nu visste hon vad hennes fumlighet och trötthet berodde på.

– Och jag blev glad att jag inte hade en tumör i hjärnan, säger Maggan. Det var det jag var mest orolig för. Så för mig var det ett positivt besked att det var MS.

Hon har lärt sig att leva med sjukdomen och begränsningarna den innebär. I början utvecklades den långsamt, men sedan några månader tillbaka får hon bromsmedicin via dropp en gång i månaden.

– Det är en dundermedicin och läkaren har förklarat att den kan ge tuffa biverkningar, säger Maggan. Men jag väljer att inte tänka så mycket på det. Jag vill inte heller bli förtidspensionär, som Försäkringskassan föreslagit. Jag brinner för mitt jobb i församlingen. Nu är det mötena med människor jag lever för.

Margareta är så omtyckt av församlingsborna att sonen Gustav helst inte vill att mamma följer med och handlar mat.

– Det kan ta och en och en halv timme innan vi handlat klart, eftersom många stoppar mig och vill prata!

Maggan skrattar och berättar entusiastiskt om alla “vanliga möten”. Hennes konfirmander som vill ge henne en kram, de äldre som gärna pratar bort en stund och alla som tycker att det är skönt med en kyrkans representant som är så “vanlig”. Maggan finns mitt ibland dem, hon handlar sin fisk i storköpet och går på Systembolaget.

– Spännvidden med församlingsarbetet gör mig trygg, säger Maggan. Jag träffar alla åldrar – från damerna i syföreningen till ungdomar som kommer och spelar Wii. Jag har lärt mig att människor inte är farliga och att ingen är förmer.

Gamla intressen har hon tvingats lägga åt sidan. Förr var Maggan tokig i att shoppa kläder, idag orkar hon inte ens gå i butiker. Istället sitter hon i älsklingsfåtöljen och läser. Att träna barngrupper inom Malmöflickorna fungerar inte heller längre. Istället lägger hon kraft på att organisera verksamheten för hundra konfirmander om året och sköter församlingens kulturarbete, gärna underhållning för de minsta.

Maggan har bestämt sig för att inte gräma sig, utan att se möjligheter.

– När vi köpte huset i här Staffanstorp var det viktigt med färgerna på väggarna. Vi målade om flera gånger innan jag blev nöjd. Idag betyder sådant ingenting längre. Nu är det viktigt för mig att Anders och Gustav finns här, att vi har varandra. Idag är det goda relationer som styr mitt liv.

Hon menar att varje människa måste ta sitt eget ansvar.

– Malmöflickorna var en naturlig och nyttig skola, det inser jag nu. Där gällde det att anpassa sig till gruppen genom strikt disciplin. Jag fick lära mig att ta ansvar när vi reste och var långt hemifrån. Och jag lärde mig att se möjligheter. Det gav mig en stark vilja och den räddar mig idag!

Malmöflickorna har uppvisning i Kanada. Margareta står längst till vänster.