Läkarens kommentarer
Tappa inte modet – det händer mycket inom forskningen
Ronald van Vollenhoven är verksam som överläkare på Reumatologenheten, Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Han har arbetat inom området i 15 år och hälften av sin tid sysslar han med forskning kring RA, reumatoid artrit, det vill säga ledgångsreumatism, och den reumatiska sjukdomen SLE. För närvarande håller han i flera forskningsprojekt, varav de flesta handlar om behandling vid dessa två sjukdomar.
Här svarar Ronald van Vollenhoven på våra frågor:
Vad är ledgångsreumatism?
– Det är en kronisk inflammation i kroppens leder. Inflammationen kan även angripa och bryta ner brosk och närliggande ben. Symtom på sjukdomen är värk, stelhet, svullnad och inskränkt rörlighet i de drabbade lederna. Trötthet är dessutom mycket vanligt.
Vem kan drabbas och vad orsakar sjukdomen?
– Sjukdomen finns i alla åldrar och är tre gånger så vanlig hos kvinnor. Cirka en procent av befolkningen är drabbad.
– Orsaken till ledgångsreumatism är okänd men vi vet att rökning och genetiska faktorer ökar risken att drabbas. Personligen tror jag att det kan finnas utlösande faktorer, exempelvis stress eller ett större fysiskt trauma, om man t ex varit med i en allvarlig bilolycka. De utlösande faktorerna är dock olika från individ till individ.
– Det vi med säkerhet vet är att sjukdomsprocessen är autoimmun, immunförsvaret angriper den egna vävnaden istället för att försvara kroppen.
Hur ställer du en diagnos?
– Vi undersöker om lederna är svullna och inflammerade vid en kroppsundersökning, samt tar vissa blodprover (RA-faktorprovet finns som hjälp och under senare år har antikroppstestet anti-CCP kommit, vilket är något mer tillförlitligt.) Om patienten är drabbad i de klassiska lederna, som händer och fötter, är det lätt att ställa en diagnos. Men större leder kan även drabbas, till exempel knän och skuldror.
Vad finns det för behandling?
– Numera anser vi det inte längre vara rimligt att bara ge smärtstillande medel eller enbart vanliga antiinflammatoriska mediciner, som till exempel innehåller ibuprofen eller diklofenak. Istället anser vi att de allra flesta patienterna bör behandlas med en riktig antireumatisk medicin och förstahandsvalet är ofta metotrexat eller salazopyrin, som ofta kombineras med antiinflammatorisk medicin och/eller en lågdos kortison.
– Blir inte patienten bra finns det andra antireumatiska medel och slutligen kan vi ge någon av de så kallade biologiska medicinerna, för närvarande finns det fem olika. Enbrel, Remicade och Humira har funnits i några år och vi ger någon av dem i första hand. De är i stort sett likvärdiga och blockerar signalsubstansen TNF-alfa som aktiverar inflammationsprocessen.
– Till dem som fortfarande inte blir hjälpta kan vi ge Orencia eller Mabthera, som kom senast. De bromsar respektive tar bort de sjuka antikroppsproducerande cellerna och på så vis stoppas inflammationsprocessen.
Kan du berätta lite om tocilizumab, det allra senaste tillskottet bland de biologiska medlen?
– Tocilizumab ges som dropp en gång i månaden och det är en helt ny behandlingsprincip – medicinen slår mot sjukdomen på ett annat sätt än tidigare. Den minskar aktiviteten av signalsubstansen IL-6 i kroppen, och på så vis stoppas skadeutvecklingen i de drabbade lederna effektivt.
– Forskningen kring tocilizumab har pågått i cirka 10 år och vi har under senare år deltagit i kliniska prövningar med medlet. Hos en del patienter har resultaten har varit lysande. Vår erfarenhet visar att en del patienter som inte har fått tillräcklig hjälp av de andra medicinerna har fått bra hjälp av tocilizumab. 34 procent av de patienter som fått tocilizumab i kombination med den antireumatiska medicinen metotrexat blev till och med helt symtomfria.
– Vi vet ännu inte när tocilizumab kommer ut på marknaden, möjligtvis i början av nästa år.
Hur många blir hjälpta av de biologiska medicinerna?
– Det är svårt att säga eftersom medicinerna kan leda till att man mår bättre men kanske inte får en hundraprocentig förbättring. Cirka 80–90 procent får dock en mätbar och betydelsefull förbättring av de biologiska medlen, medan vi fortfarande inte kan hjälpa 10¬20 procent. Därför är det glädjande att tocilizumab snart kommer ut på marknaden, så att fler kan få hjälp.
Vad kan patienten själv göra för att må bättre?
– Rök inte och försök att motionera. Men var fysiskt aktiv med måtta, var lyhörd för kroppens signaler.
– Sjukgymnastik är väldigt viktigt och på många kliniker finns det så kallade reumateam med sjukgymnast, arbetsterapeut och kurator. Akupunktur kan dessutom vara till fin hjälp, i första hand för att lindra smärta.
– Slutligen, tappa inte modet. Det är mycket som händer inom forskningen. Även om du inte mår bra just nu kan den dag komma när du mår bättre.
Finns det mer intressant forskning på gång?
– Ja, vi fortsätter att leta efter nya behandlingsprinciper för att kunna hjälpa fler. Vi försöker också bli bättre på att identifiera hur man kan använda medicinerna på bästa sätt, kanske i kombination med varandra och även med träning, då muskelstyrkan byggs upp.
– Dessutom försöker vi via forskning identifiera markörer för att ta reda på hur sjukdomen kommer att fortlöpa för olika patienter. Kommer den att bli lindrig eller allvarlig? Genom att ge rätt behandling från början kan man därmed undvika broskförstörelse.
Här får du veta mer

– Jag är otroligt tacksam för att jag har fått chansen att prova den allra nyaste behandlingen vid ledgångsreumatism, säger Nanette Rosenqvist som numera är fri från sina svåra smärtor.
För ett par år sedan såg framtiden inte särskilt ljus ut för Nanette Rosenqvist i Järna. Hennes ledgångsreumatism hade förvärrats kraftigt, hon fick ingen lindring av de nyaste läkemedlen längre och klarade inte av att ta sig upp ur sängen. Oron var stor för att hon skulle hamna i rullstol. Då fick hon ett unikt förslag av en läkare på Karolinska Universitetssjukhuset.
– Han undrade om jag ville vara med i en studie kring en medicin med en helt ny verkningsmekanism. Javisst, sa jag. Bara jag mår bättre.
– Och det har jag inte ångrat en sekund!
Söndervärkta
Nanette ser glad, pigg och närmast en aning lättad ut då vi träffas i Västra hamnen i Malmö. Vi går längs havet och vinden fläktar friskt.
Nanette är för tillfället på semester i Skåne med sin man Conny och vi har bestämt oss för att träffas över en lunch för att tala sjukdomar.
Men sjuk ser Nanette inte ut att vara. I och för sig, när vi först skakade hand försvann Nanettes hand nästan i min. Vid närmare granskning ser jag att hennes fingrar är smått krokiga, söndervärkta som de kallades förr.
– Ja, mina händer och fötter har inte den styrsel de borde ha, ben och brosk har förstörts och jag har opererat dem fem gånger vid det här laget, säger hon och drar med fingrarna längs det långa ärret på vänster handled.
– Men värken är helt borta, det känns underbart! fortsätter hon. Och jag kan göra allt förutom att skära köttet på tallriken!
Men idag äter vi pasta, medan vi blickar ut över havet och Nanette berättar sin historia. Den tar sin början år 1990, ett ödesdigert år för familjen Rosenqvist.
Av chocken
Det började med att sonen Leif, då 22 år, fick diagnosen Hodgkins lymfom. Det är en aggressiv form av cancer som i hans fall började i ljumsken och senare spred sig till magen.
Nanette stannade hemma från jobbet för att stötta Leif och några månader senare började hon få fruktansvärt ont i sina leder, främst i händer, armar och fötter. Till slut gick hon till doktorn som konstaterade att hon fått ledgångsreumatism.
Nanette visste vad det är — en av hennes mostrar är också drabbad.
– Själv tror jag att sjukdomen utlöstes av chocken jag fick då Leif drabbades av cancer, säger hon. Tydligen kan reumatism ligga latent och lura i kroppen, precis som sköldkörtelrubbningar och diabetes.
– Vi fick nämligen veta att Leif bara hade 50 procents chans att klara sig och först bröt jag ihop fullständigt. Tack och lov tillfrisknade han, men jag fortsatte att vara sjuk. Jag provade olika mediciner och fick dessutom kortisonsprutor, som inte hjälpte nämnvärt.
– Förloppet gick snabbt och sju år senare blev jag förtidspensionerad och jag tvingades lämna mitt arbete på ett kontor. Då kunde jag inte längre använda händerna i arbetet vid datorn.
Bet ihop
Nanette tror att tiden då sonen var svårt sjuk kan ha utlöst hennes reumatism. Idag mår båda två bra!
Nanette har kämpat hårt under årens lopp och försökt hålla humöret uppe. Hon tar långpromenader varje dag för att inte bli stel i kroppen och för att må bättre mentalt. Trädgården har hon alltid älskat att påta i, som den sanna arbetsmyra hon är.
Fast orken tröt snabbt, även när barnbarnen kom för att hälsa på eller när hon skulle hälsa på dem. Hon bet ihop och visade inte hur dåligt hon mådde. Hon ville inte att någon skulle tycka synd om henne.
– Men 1999 hände något fantastiskt, jag fick prova det nya biologiska reumatikermedlet Enbrel som jag själv tog via spruta två gånger i veckan. Smärtan och stelheten försvann och jag blev som en ny människa!
– I sex år fungerade medicinen utmärkt, sedan tog effekten plötsligt slut. Läkarna hade ingen bra förklaring till varför, förutom att det kan bli så ibland.
Nanette blev nu mycket dålig och läkarna gav henne Humira, ett annat biologiskt medel. Inget hände, förutom att hon rasade 10 kilo i vikt och hamnade på 45 kilo.
Fruktansvärt ont
Läkarna stod maktlösa och i ett halvår låg Nanette i sängen, oförmögen att stiga upp och gå. Hon hade tappat all energi och hade fruktansvärda smärtor i främst händer, knän och handleder. Till slut blev hon inlagd på sjukhus.
Det var nu hon fick kontakt med läkaren som frågade om hon ville delta i en studie kring en ny medicin, kallad tocilizumab, mot ledgångsreumatism. Nanette tvekade inte och för två år sedan gick hon med i studien.
– Jag får medicinen via dropp en gång i månaden och märkte resultat direkt, värken och svullnaden i lederna försvann. I början höll effekten bara i sig i två veckor; då mådde jag prima. Men de följande två veckorna blev jag sämre, så efter en tid höjdes dosen och nu räcker medicinen hela månaden.
– Jag kan inte säga att jag känner mig fullständigt frisk, jag blir aldrig helt återställd eftersom sjukdomen har förstört en del ben och brosk. Emellanåt blir jag också lite stel, fast det kanske beror på att jag tar i för mycket ute i trädgården ibland, ler Nanette.
– Men jag är smärtfri, kan röra mig ledigt och lätt och är mycket nöjd med mitt liv. Jag kan klara mig själv och det är det viktigaste. – Jag har haft stor tur som fått den nyaste medicinen! Utan den vet jag inte hur det hade gått…