Man får skratta fast man har ett handikappat barn

Muskelsjukdom

 

Kristina och Lars son Albin på sin 16-årsdag, 6 maj 1990.

 

 

 

Kristina hade svårt att ta till sig läkarens ord. Sakta gick sanningen upp för henne. Innebar detta att hennes son skulle dö ung?

– Jag frågade läkaren, hon tittade på mig och sa: “Den äldsta vi haft med denna sjukdom blev 16 år…”

Albin hade Duchennes muskeldystrofi, en sjukdom som nästan enbart drabbar pojkar. Det är inte mer än cirka tio personer om året i Sverige som får prognosen. Sjukdomen innebär att den uppsättning muskler du föds med successivt bryts ner istället för att utvecklas. Den som drabbas får allt sämre motorik och svårare och svårare att röra sig.

Kristina och Lars åkte hem från sjukhuset och tvingades ge det tunga beskedet till de tre äldre barnen, döttrarna Jenny och Elin och sonen Melker. Sedan ringde Kristina runt till alla släktingar och vänner. Hon hade ett stort behov av att lätta sitt hjärta och berätta om det svåra som drabbat familjen.

Lars valde tystnaden för att bearbeta sorgen. Han hade ingen som helst förståelse för hustruns behov av att berätta och sa lite irriterat: “Ska du annonsera i tidningen också!”

– Man reagerar så olika, säger Kristina med ett leende mot Lars. Efter ett år, när jag funnit balansen i tillvaron igen, var det Lars som hade behov av att berätta.
Hos Syystrarna har Kristina kunnat prata om allt kring Albins sjukdom. Två av de andra kvinnorna, Eva Rosth och Ann-Christin Andersson, har dessutom haft söner med samma diagnos som Albin, därför har de kunnat ge varandra extra mycket stöd.

Det har varit nära till både skatt och gråt. Kvinnorna har öppnat sina hjärtan för varandra, de har fått beklaga sig de dagar det känts extra tungt och jobbigt. De har skrattat åt dråpligheter som hänt och de har hjälpt varandra på många sätt när det gällt kontakter med myndigheter – den kanske tuffaste biten av alla.

– Att ha ett handikappat barn är inte det jobbiga, det är allt runt omkring, säger Kristinas och får nickande medhåll från de andra mammorna.

– Man måste kämpa och bli arg för att de som bestämmer ska förstå vilken hjälp en familj med ett handikappat barn behöver.

Lättnad och sorg
Syystrarna har nu funnits sedan 1983 och har med åren förändrats något.
– Tänk, i år firar vi silverbröllop, skrattar Kristina. Men vi syr inte så mycket längre. Nu träffas vi och trivs. Det är också viktigt!

Slöjdfröken Ulla är fortfarande med, idag som en av väninnorna. Och hon och de andra försöker vara extra stort stöd åt Grethel Nilsson och Siv Ericsson, de enda kvinnorna i gruppen vars handikappade barn finns kvar i livet.

– Albin var den förste som dog, säger Kristina. Han gick bort 1991 när han var 17 år. Ett av barnen dog 1995 och två 1996 med bara några månaders mellanrum. Det var tunga år och då var det väldigt skönt att ha den här gruppen.

För hos Syystrarna är allt så självklart. Här finns en känsla och en förståelse som kan vara svår att finna hos vänner och bekanta med friska barn. När någon av Syystrarna mist sitt barn, får den mamman sin egen kväll då hon kan minnas och berätta. Gråta, sörja och kanske berätta att hon känner lättnad.

– Efter min sons död sov jag en hel natt för första gången på en evighet, berättar Ann-Chrstin Andersson. Jag vaknade på morgonen och var helt förvirrad. Och förtvivlad! Jag var säker på att jag försovit mig och missat att hjälpa Patrik med något.

Kristina nickar instämmande. Hon känner så väl igen sig.
– När Albin dog fick jag äntligen sova, säger hon ärligt. Ja, det kändes faktiskt skönt. Han var jättedålig sista tiden, han fick aldrig riktig ro, satt eller låg aldrig riktigt skönt. Jag var där och vände honom minst var tionde minut, dygnet runt.

Vän med Carl Lewis
Att man känner lättnad över ett barns död, kan vara svårt att säga till andra föräldrar. Men hos Syystrarna förstår alla vad det handlar om. Slöjdläraren Ulla, som själv inte levt med ett handikappat barn, har lärt sig otroligt mycket genom att lyssna på sina väninnor i gruppen.

– På våra träffar har de kunnat koppla av och bara bry sig om sig själva en stund. Det som varit en självklarhet för mig, har varit guld värt för dem. Det är en nyttig insikt.

Hemma hos Kristina och Lars Danielson på Solbacken i Malmö finns Albins rum fortfarande kvar. Det är drygt 16 år sedan han dog, men det är kanske husets livligaste rum för idag används det som lekrum åt Kristina och Lars nio barnbarn.

I bokhyllan står alla grodorna Albin samlade på. På dörren hänger fortfarande den broderade skylten “Här bor Albin” och på väggarna finns alla härliga minnen av hans möten med den store idolen, friidrottaren Carl Lewis.

Albin tillsammans med sin store idol Carl Lewis, 8 augusti 1988.

Albin var sju år när hans ben inte längre bar och rullstol eller permobil blev hans hjälp att ta sig fram. Kanske var det därför som han fascinerades av Carl Lewis, amerikanen som sprang fortare än alla andra och även hoppade längre än sina konkurrenter.

– I maj 1988 fick vi besök av vår första utbytesstudent, Dave, från USA och hans arbetsgivare, Tom, berättar Kristina. Albin kunde lite engelska och berättade för Tom att amerikanen Carl Lewis var hans idol. Till Albins stora förtret frågade Tom då: “I vilket lag spelar han?”

Kristina skrattar vid minnet.
– Friidrott är inte alls lika stort i USA som här i Sverige, där är det bara lagsporter som gäller. Men Albin tinade upp när Tom lovade att försöka fixa en autograf när han kom hem till Amerika.

En dag kom ett paket till Albin med en ljusblå T-shirt med autograf samt ett personligt brev från Carl Lewis. Och i augusti samma år, när Carl Lewis var i Malmö för att tävla i MAI-galan, träffade Albin honom för första gången. Det blev starten till en lång och varm vänskap mellan en av världens största sportprofiler och en handikappad pojke i Malmö. De höll kontakten och sågs även 1989. Och för allra sista gången 1991.

– Carl fick verkligen Albin att kämpa, säger Kristina. Albin hade haft hjärtfel den våren och andades med hjälp av en luftpump. Han var väldigt dålig, men han orkade ta sig till Malmö Stadion för att ge Carl Lewis en tröja med Malmö-motiv, säger Kristina. Kort därefter dog han.

– Jag tror att de lärde något av varandra, fortsätter Kristina. Jag vet att Carl Lewis sörjde Albin, efter Albins död kände han ingen lust att komma till Sverige och tävla längre. När han talade med pressen sa han: “Albin lärde mig mycket om livet. Och om att kämpa”.

– När jag träffade honom vid ett senare tillfälle hade hans egen pappa just gått bort, han mötte vår gemensamma sorg med orden: “Pappa tar hand om Albin nu”. Det tyckte jag var så fint.

Minnena lever
Kristina och Lars var överens om att de skulle berätta sanningen om sjukdomen för Albin, så fort han började ställa frågor. Men frågorna kom aldrig. Albin valde tystnaden, troligtvis för att skydda sina föräldrar.

– Jag är övertygad om att han visste vad som väntade, säger Kristina. Albin läste mycket och han hade svaren. Han visste precis vad det handlade om. Men han ville inte göra mig och Lars ledsna. Han ville skydda oss.

Kristina lever på fina minnen från åren med Albin. Hon sitter på sängen i hans rum och kramar om två av sina barnbarn som denna dag hälsar på i villan hos mormor och morfar, 6-åriga Tova och minstingen Sture, tre månader.

– Vi har haft Albin, upplevt glädjen med honom och det är vi otroligt tacksamma för, säger Kristina. Därför känns det inte så sorgligt att han inte finns längre. Och i det här rummet lever han kvar!