Hur farlig är min sjukdom om jag blir gravid?

Jag är en 30-årig kvinna som väldigt gärna vill ha barn. Problemet är att jag har någon form av bindvävssjukdom. Jag har antingen SLE eller Sklerodermi. Hur farligt är det för mig att bli gravid? Kan min sjukdom ge fosterskador? Mycket tacksam för svar.

Du har en kronisk bindvävssjukdom som tillhör den stora grupp som kallas autoimmuna sjukdomar. Typiskt för de flesta av dem är att sjukdomsförloppet går i skov eller växlar mellan perioder av olika längd då sjukdomen är mer eller mindre aktiv. Det är inte helt ovanligt att de här sjukdomarna endast visar sig som några få eller något enstaka skov och sedan aldrig mer under kanske flera decennier. Å andra sidan kan sjukdomarna också ha ett betydligt mera aggressivt förlopp som kräver kontinuerlig behandling, vilken särskilt under de mest aktiva perioderna kan behöva vara ganska så tuff. Mellan även de här svårare skoven kanske alla symptom kan vara borta. Det innebär att det ibland kan vara möjligt att under en tid helt göra uppehåll i behandlingen eller i varje fall att hålla den på en mycket låg nivå.

Du är bara 30 år och du vill så gärna ha barn. Samtidigt är du medveten om din sjukdom och misstänker att den vid en graviditet skulle kunna innebära risker och allvarliga konsekvenser såväl för dig själv som kanske också för barnet. Det är sannerligen inte svårt att förstå den oerhört svåra situation du befinner dig i. Inte heller att du har en hel mängd funderingar och frågor. Det är självklart att du vill veta vad din sjukdom kan innebära och vilka förutsättningar du har att kunna genomgå en graviditet och förlossning.

Att du nu snarast får hjälp med så mycket som möjligt av allt det du går och bär på är angeläget och viktigt. Allra först ska du vända dig till en läkare som är specialist på reumatologiska sjukdomar. Sedan ska du be honom eller henne om remiss för samtal med en obstetriker som är speciellt insatt i frågor som rör ditt problem. (Obstetrik är den del av gynekologin som berör graviditeter och förlossningar.) Be den reumatolog som du träffar, att tillsammans med remissen skicka över dina journalhandlingar där sjukdomsförloppet framgår och likaså de eventuella behandlingar som du har eller har haft.

Råd och handläggning vid både SLE och sclerodermi är i hög grad individuell och beroende på aktuell aktivitet hos sjukdomen samt pågående behandling. Beträffande sjukdomsaktiviteten handlar det om att minimera risken för att du själv ska försämras av den ökade belastning som en graviditet kan vara, medan vilken typ av medicinering du har huvudsakligen berör barnet. Vad man inför en planerad graviditet strävar efter är därför dels att sjukdomen då är i ett så lugnt och stabilt läge som möjligt, dels att behandlingen innan du blir gravid hunnit anpassas, så att den inte medför någon ökad risk för fosterskador.