Elisabet förlorade sin dotter: ”Läkarens omtanke betydde allt”

Elisabet Tyrenius beskriver sin dotter Johannas skolgång som tuff, kanske för att hon var “annorlunda och vågade vara sig själv”.

– Hon var en sådan där tjej som inte föll för grupptrycket utan gick sin egen väg. Detta gjorde att hon under mellanstadiet var rätt ensam. Inte mobbad, men ensam, upprepar Elisabet när vi ses ett tag efter att hon släppt boken “När ett barn dör – från att överleva till att leva”.

Elisabet berättar att ­Johannas största intressen var djur och musik. Hon spelade trummor och var oerhört musikalisk. Det gemensamma intresset för musik var något mor och dotter delade. Situation i skolan blev bättre på högstadiet, men det var först när hon fick sin diagnos ocd som hon enligt Elisabet började må mycket bättre.

– Hon hade kämpat med tvångstankar, vilket tog mycket kraft och energi från henne. Men i och med denna diagnos fick hon rätt verktyg och tack vare detta kunde hon blomma ut som den unga, fina kvinna hon var, säger hon.

Hösten 2013, terminen innan Johanna skulle ta studenten, hade hon väldigt många vänner och träffade ännu fler. Hon levde livet och längtade efter att se mer av världen. Elisabet berättar att hennes dotter såg fram emot att ta studenten. Men så en dag fick Johanna ont i halsen. Elisabet misstänkte halsfluss och skjutsade sin dotter till vårdcentralen där hon hoppades på antibiotika. 

– Jag minns att jag sa till Johanna att hon nu var så stor att hon kunde gå in till läkaren själv medan jag var kvar i väntrummet, säger ­Elisabet. 

Testet var negativt och läkaren misstänkte istället körtelfeber. De symtom som Johanna uppvisade behandlas inte på något annat sätt än med vila och febernedsättande, så Elisabet fick åka hem igen med Johanna. Enligt läkarens ordination skulle vila göra henne frisk. Men hon blev inte bättre, tvärtom. 

– Febern ville inte ge med sig och hon var trött och orkade inte äta. Det kändes som något var väldigt fel och jag ringde 1177 flertalet gånger, men de sa bara att symptomen stämde överens med körtelfeber. En vecka efter läkarbesöket blev Johanna mycket sämre och så blek att jag ringde efter ambulans, berättar Elisabet.

Hög feber

Blodprover konstaterade felaktigt att Johanna hade körtelfeber och hon fick nu även en antibiotikakur för halsfluss. Elisabet beskriver hur hennes dotter var så sjuk att hon bara kunde ligga i sängen och hon rörde sig som en mycket gammal människa de gånger hon skulle ta sig till toaletten. Dagen efter att Johanna fått den sista tabletten antibiotika, steg febern till 42 grader och Johanna kunde knappt andas.

– Då blev det åter färd med ambulans och på sjukhuset visade det sig att hon hade svår lunginflammation. Jag fick senare veta att det förmodligen var halsbakterier som tagit sig ner i lungorna, kapslat in sig och av den anledningen hjälpte inte antibiotikan, säger Elisabet.

När Johanna kom till infektionsavdelningen kände Elisabet att hon kunde andas ut lite grann. Nu skulle hennes dotter få den hjälp hon behövde. Men lugnet varade inte länge. Elisabet såg oron i läkarnas ögon och när de berättade att Johanna inte kunde syresätta sig själv, behövde sövas och läggas i respirator drabbades Elisabet åter av enorm oro för sitt barn.

– Jag minns att jag viskande sa godnatt och att hon nu skulle vila sig frisk. Men frisk blev hon aldrig. Det var det allra sista jag sa till henne, säger Elisabet medan tårarna rinner. Hon vet inte om Johanna ens hörde den där sista meningen.

Ena lungan förstörd

Läkarna förklarade för Elisabet att röntgenbilderna visade hur Johannas ena lunga var ur funktion och nästan helt förstörd. Hon reagerade inte heller på några medi­ciner. Dagen efter Johanna kom in till sjukhuset kunde man trots detta sänka syrgashalten något och även öka hennes vakenhet. Elisabets hopp väcktes till liv och hon försökte prata med henne. 

– Om hon mot förmodan hörde mig ville jag inte att hon skulle höra hur ledsen jag var. Om vi skulle tappa hoppet om henne, hur skulle hon då själv orka bli frisk, säger Elisabet.

Redan på fredagen, Johannas tredje dag på sjukhuset, fick Elisabet veta att läget förvärrats. Nu var även den andra lungan förstörd. Elisabet beskriver hur hon blev sittandes vid sin dotters fötter och vakade över henne. 

– Hon blev bara gråare och gråare. Hon var så där grå som den där soffan, säger Elisabet och pekar på soffan jag sitter på. Färgen går inte att beskrivas annat än som mörkt askgrå.

Läget blev till slut så kritiskt att man tillkallade ECMO-teamet från Stockholm som servar svårt sjuka med en speciell maskin som avlastar de egna lungorna.

– Personalen på iva ringde vid lunchtid och ungefär fyra timmar senare klev teamet in genom dörren till det rum Johanna vårdades i. Då var vi tvungna att lämna rummet. Den komplicerade operationen för att frigöra lungorna och koppla in lungmaskinen tog flera timmar. Senare fick jag veta att Johanna drabbades av flera hjärtstillestånd under denna tid. 

“Kärlek och värme”

Ingen läkare kunde göra mer. Elisabet och hennes man hämtades från anhörigrummet och tillsammans togs beslutet att stänga av de maskiner som höll Johanna vid liv. 

– Det fanns så ­mycket kärlek och värme där vi stod kring Johanna i det där rummet. Jag kände mig inte ensam och jag tror inte det fanns någon som inte grät i den där stunden. För mig är det den högsta formen av professionalitet, att personalen visade att man kan vara expert och människa på samma gång, menar Elisabet. 

Elisabet minns inte exakt vad som hände direkt efteråt. Hon skrek och grät rakt ut och hon beskriver hur hon blev halvt buren av sin man och vårdpersonal ut ifrån rummet på iva. 

– Minnesluckorna är många här, men jag minns några ord från en fantastisk diakon som jag fick träffa strax efter Johannas död. Hon sa: “Ett kort liv är också ett liv.” Det är ord som jag inte kunde ta till mig där och då, men som varit viktiga för mig senare under min sorgebearbetning.

Johannas kropp hade koll­apsat. Hon hade fått sepsis och även hjärnan hade tagit skada. Vid obduktionen hittade man olika slags bakterier som man tror har samverkat i Johannas lungor. 

Elisabet blev sjukskriven. Hon var osäker på om hon ville leva längre. Hon tog sig upp ur sängen men blev sedan sittande i köket med morgonrocken på och befann sig som i en bubbla i flera timmar. Anhöriga såg till att hon fick mat i sig, men hon upplevde det som att hon inte hade någon anknytning till världen utanför. 

– Människor gjorde saker för mig, men jag kände nästan inget alls, var som avstängd, en robot. Jag hade ju ytterligare två barn som själva var i sorg. Jag kände sådan skuld över att jag inte orkade finnas där för dem. 

Elisabet hade turen att träffa en läkare som också själv hade förlorat ett barn. Hon, tillsammans med en terapeut på vårdcentralen, var avgörande för att Elisabet står upp idag. 

– Den omtanke, lyhördhet och även tid jag fick har haft stor betydelse för mig,
menar hon.

Skrev på Facebook

När läget var som mest kritiskt för Johanna la Elisabet ut ett inlägg på Facebook där hon berättade att hennes dotter låg på sjukhus. 

– Jag hoppades att om många människor tänkte på henne så var det större chans att hon skulle bli frisk. Jag fick ta emot så mycket omsorg efter det inlägget, säger Elisabet som fortsatte att skriva även efter Johannas död.

Hon upptäckte att hon kunde sätta ord på sina känslor och att hon mådde bra av att beskriva sin sorg. För när hon gjorde detta så kom tårarna och när hon grät blev det lite lättare att andas. 

– Gråten lindrade något. Jag orkade inte träffa några människor, men genom mitt skrivande berättade jag vad jag genomled. Emellan skrivandet gick jag ut i skogen där jag bara kunde stå och skrika eller gråta.

Elisabet säger att hjärnan är sinnrik eftersom den inte kan ta in allt hemskt på en gång. Den pytsar ut lite i taget. Trots det reagerade Elisabet på alla tänkbara sätt.

– Hela min kropp drabbades av fysisk smärta, den löd mig inte, det kändes som kokande Ramlösa i huvudet och jag hade sus i öronen, yrsel och en extrem trötthet. 

Det enormt dåliga måendet pågick under flera år. Hon upplevde ett konstant mörker och flertalet gånger kände hon att hon ville ta sitt liv. Först efter att tag vågade Elisabet gå tillbaka och läsa det hon själv skrivit. Trots att det kändes som att hon fortfarande befann sig i helvetet och den djupaste av alla sorger så kunde hon avläsa att hennes texter stegvis blivit ljusare. 

–  Jag såg det så tydligt i efterhand. Människor som läste kommenterade och uppmanade mig att det skulle bli en bok, säger Elisabet.

Ett tag senare drabbades Elisabet av en liten stroke med förklaringen långvarig stress. När hon låg på akuten upplevde hon så starkt att hon inte ville dö ännu. Det blev ett slags uppvaknande för Elisabet. 

Kan känna glädje igen 

Nu har snart nio år gått sedan Johanna dog.

– Johanna hade inte velat att jag skulle fortsätta livet full med bitterhet. Hon var ju nyfiken och hade nära till skratt, utbrister Elisabet som beskriver hur livsglädjen sakteligen kommit åter. Skratten kommer allt oftare, men hon gråter fortfarande mycket. Hon har väldigt nära till hela sitt känsloregister numera.

Elisabet har pratat med sina barn om den skuld hon känt vilket gjort att den ­minskat betydligt.  

– Alla mina tre barn har lika stora, men olika platser i mitt hjärta. Ingen kan ersätta just Johannas plats. Jag har visat mina känslor för mina barn och vi har kunnat dela sorgen. Jag tror det är livsviktigt att våga visa alla sina känslor. Lyckan kom till mig som små korta ögonblick, det kunde vara en liten fjäril eller doften efter ett varmt sommarregn och idag kan jag, märkligt nog, känna genuin glädje över väldigt många saker i livet.

Som specialpedagog och över 30 år som verksam inom skolvärlden är det inte särskilt märkligt att Elisabet idag föreläser om sorgebemötande. Hon betonar att det går att känna glädje igen efter att man förlorat sitt barn och varit med om det absolut allra värsta.

Kropp och själ hör ihop

– Jag trodde aldrig jag skulle överleva sorgen. Livet blir aldrig detsamma, men det kan ändå kännas vanligt. Man kan gå från att bara överleva till att vilja leva.

En del av hennes uppdrag är att föreläsa för blivande psykologer och sjuksköterskor om bland annat bemötande vid sorg och trauma.

– Kropp och själ hör verkligen ihop, det är så oerhört viktigt för både psykologer och all vårdpersonal att förstå det.

Vad saknar du mest med Johanna idag?

– Hennes skratt. Och den jag tror att hon hade varit idag. Jag tror hon hade varit en frimodig människa och kanske en erkänd trummis. 

Vad hade du velat säga till henne?

– Jag hade velat fråga henne om jag fanns där för henne tillräckligt när hon hade det tufft. Jag hade också velat säga hur mycket jag älskar henne. Jag sa det, men jag vet inte om hon hörde. Hörseln sägs vara det bland det sista som slutar fungera så min förhoppning är att hon fick med sig dessa ord som sina sista. 

Vad betyder det för dig att föreläsa för andra?

– Jättemycket. Det känns meningsfullt och faktiskt roligt att få ge tillbaka av det jag lärt mig och av vad Johanna gett mig.

Tror du på en högre makt?

– Ja, kanske men på vilket sätt vet jag inte. Naturen är jätteviktig för mig, det finns krafter där som vi inte kan förstå. Jag önskar självklart att jag kommer att få träffa Johanna igen.