“Cancern kommer alltid att vara en del av mig”

För tio år sedan var Hala Alwani en blek, hålögd, skallig tjej som pendlade mellan sjukhuset och hemmet i Uppsala. I nästan två terminer i skolan handlade allt om behandlingar, mediciner, prover och biverkningar.

Så långt ifrån en normal 15-årings tillvaro man kan tänka sig.
Men prognosen var god. Det här kommer att gå bra, sa doktorn. Och det gjorde det. Sju månader senare var Hala tillbaka i skolan och bland kompisarna igen.
Så varför prata om sjukdomen så här långt efteråt?

Frågar jag den unga kvinnan med glada ögon och tjockt svart hår mittemot mig på ett kafé fullproppat med studenter.
– Därför att det finns så mycket fantasi kring cancer. Jag vill berätta hur det kan vara på riktigt. Hur bra det gick för mig. Men också att det kan ta lång tid innan man är som vanligt igen.

Barncancerfonden drog innan sommaren i gång en kampanj som visar hur cancer i barndomen påverkar livet som vuxen. Och för Hala var det självklart att ställa upp och berätta sin historia.Hon minns exakt hur orden föll den där junimorgonen 1997 när doktorn kom in i rummet där hon och hennes mamma väntade: “Provsvaren har kommit, vi måste prata lite…”

Fyra dagar tidigare hade hon kommit in till akuten på Uppsala akademiska sjukhus med svåra smärtor i ländryggen. Blodproverna togs och därefter benmärgsprov.
Diagnos: akut myeloisk leukemi, en form av blodcancer bland unga som vanligen ger mer smygande, diffusa symtom som feber och trötthet.

– Allt gick så snabbt för mig, jag hann aldrig bli riktigt orolig. Anders, doktorn, var så lugn och saklig. Han nämnde aldrig ordet cancer. Jag grät i typ några sekunder, mest för att jag inte skulle kunna åka på vattenfestivalen i augusti. Inte på klassresan ett halvår senare heller.

Planen var tre kurer med cytostatika (cellgifter) som inte bara angriper de elakartade cellerna utan hela immunförsvaret, med extrem infektionskänslighet som följd.

– Precis när man hämtat sig från en kur och kommit hem var det in igen på isolering i flera veckor. Då fick bara mamma och pappa komma, säger hon och
pratar med värme om sin andra “familj”, personalen på 95:an på barnonkologen.

Som sköterskan Karin, som så fort Hala fått sin diagnos åkte till hennes klass och berättade.
– Därför blev det ingen jättegrej. Det vara bara några enstaka som tyckte det var jobbigt. Jag hade besök hela tiden. En del tyckte nog det var skönt att jag inte var lika kaxig som vanligt…

Redan andra veckan började Halas långa vackra hår lossna, i stora tovor.
– Först tänkte jag bara: Ignorera!, och fixade med uppsättningar och hårband. Sen var det ju bara att se sanningen i vitögat – eller spegeln. Men det var värre att tappa ögonbrynen och fransarna: Och att bli sådär gråblek.

Femton år. precis den åldern då man vill vara söt, ute med kompisar och börja frigöra sig…
– Om man är frisk, ja. Jag orkade inte tänka i de banorna. Men jag deppade faktiskt aldrig ihop. Jag är väldigt envis av mig.

Fast mamma och jag hade en del konflikter under mina piggare perioder. Då kunde jag bli galen på hennes daltande: “Du måste äta… ska jag hämta något… jag såg ett nagellack till dig på stan…”

– Nu förstår jag hennes oro bättre, det måste ha varit hemskt att ha ett barn som fått cancer.

Annat som du förstår bättre nu?
– Ja, hur jobbigt det måste ha varit för mina tre syskon. Allt handlade ju om mig. Dessutom separerade våra föräldrar.
Samtidigt fick Halas lillebror en viktig roll som donator av benmärg. En transplantation som gjordes efter behandlingarna för att förebygga återfall.

Är du rädd för att bli sjuk igen?
– Jag har i alla fall blivit väldigt hypokondrisk, trots att jag vet att jag inte är mer i riskzonen än nå-
gon annan. Men så fort jag känner mig konstig tänker jag: Tumör! Cancer! Jag är så himla rädd för att kraschlanda igen och förlora allt.

Hon säger att hon är glad varje dag för det hon har: den egna lägenheten, kompisarna, utelivet och plugget på lärarlinjen.

Hur har sjukdomen format dig?
– Jag försöker alltid sätta mig in i andras situation. Jag är nog tåligare också, hänger inte upp mig på småsaker. Ibland står jag nog ut med väl mycket.

– Sen hoppar jag på allt jag vill göra, på studs. Jag vill absolut inte missa någonting, säger hon och berättar om biverkningarna hon tampades med ända fram till tredje ring: Illamående, värk i kroppen, torra slemhinnor, hårväxt i ansiktet, magsår…

– Det värsta var att alla trodde att jag var frisk bara för att jag var tillbaka. I den åldern måste man ju hålla masken.

Då var det tryggt, ja livsviktigt, att ha kompisarna i Barncancerfondens ungdomsgrupp. Att få träffa andra som upplevt något liknande.
– Man behövde bara knysta om nåot så förstod alla, till exempel att man hade skuldkänslor för ett syskon eller var besviken på en kompis.

Först mot slutet av intervjun nämner hon mensen som upphörde och aldrig kom tillbaka.

Hur tänker du kring det, att du förmodligen aldrig kan bli gravid?
– Jag har lagt det åt sidan. Det är så mycket annat som händer nu. Mina kompisar har inte börjat prata om barn heller.

Förstår de vad du gått igenom?
– Både och. Mina bästa vänner vet, de var nära mig då också. En del reagerar jättestarkt och fattar inte hur jag klarade det. De gör det läskigare än vad det var.

Men jag pratar inte så mycket om sjukdomen längre, den glider allt längre bort. fast den kommer alltid vara en del av mig.

Av: Lilleba Nordenson