Yvonne lever med demens: ”Jag hoppas hjälpa andra genom att vara öppen”

Den här intervjun kom till på ett annorlunda vis. Jag fick tips om Yvonne Kingbrandt och mejlade henne och frågade om hon ville medverka i en intervju. Det var hon med på. Men det fanns ett logistikproblem. Hon befinner sig i Spanien under vinterhalv-året och vi skulle därför inte kunna träffas. Jag undrade om vi kunde prata en eller två gånger i telefon, men Yvonne avböjde. Hon har svårt för telefoner numera. Hon tycker inte att hon kan göra sig förstådd. När hon inte ser människan hon kommunicerar med har hon dessutom svårt att greppa frågor och sammanhang. -Istället har vi mejlat fram och tillbaka. Yvonne har skrivit – ibland bara stödord – men tillräckligt för att jag ska förstå sammanhanget. Av hennes ord har jag gjort citat som hon, och en vän till henne, har godkänt. 

– Ja, jag undviker telefoner numera. Det finns för stort utrymme för missförstånd. Jag tar heller inte emot nya Facebookvänner som jag inte har personlig kontakt med. Jag måste underlätta för mig själv. Jag måste kunna förstå vilka personerna i min vänlista på Facebook är. Dessutom har min hörsel påverkats av sjukdomen. Men det som är skrivet kan jag läsa flera gånger om och sedan svara i lugn och ro. 

Yvonne konstaterar att hon fortfarande uppfattas som “vanlig” och “normal”.

– När människor tänker på alzheimer ser många framför sig en förvirrad människa som ligger i sängen… Jag kan bli ifrågasatt: Har du verkligen alzheimer? Jag är ju fortfarande fungerande. I sådana lägen är det nästan ännu jobbigare att leva med alzheimer. Den som tydligast ser hur jag förändras är maken. Vi har -varit gifta i 40 år. 

Det har snart gått tio år sedan Yvonne fick diagnosen alzheimer. Då var hon drygt 50 år. Hon arbetade som webbredaktör och var van vid att jobba med språk och att ha många bollar i luften. 

– Men jag började få problem med minnet. Jag kom inte ihåg saker. Jag glömde bort möten och saker som jag lovat att göra. Dessutom fick jag problem med språket. Jag – som alltid hade haft lätt för att skriva – kunde plötsligt inte stava, och jag hade svårt med grammatiken. Jag förstod heller inte instruktioner och det blev många missuppfattningar. Jag fick för mig att folk pratade illa om mig. Allt det här var en enorm stress för mig. 

Sökte hjälp tidigt

Själv misstänkte Yvonne omedelbart alzheimer. Både hennes mamma och mormor hade haft alzheimer. Hon hade alltså levt nära sjukdomen i princip hela sitt liv och kände så väl igen symtomen. Tack vare sin familjehistoria sökte hon hjälp på ett tidigt stadium. Men läkarna var inte lika övertygade. Yvonne var ju så ung och såg pigg och fräsch ut. Ingen trodde att hon hade en allvarlig neurologisk sjukdom. Nej, utbrändhet eller depression låg närmare till hands. Mest för att lugna Yvonne blev hon ändå skickad till Huddinge sjukhus. Hjärnröntgen visade att Yvonne hade haft rätt. 

Först blev Yvonne lättad. Äntligen visste hon vad det var som var fel. Och äntligen kunde hon dra igång med bromsmediciner. Vilken tur att sjukdomen hade upptäckts på ett så tidigt stadium!

–  Jag hade inte förstått att det egentligen inte finns några effektiva bromsmediciner.  Att medicinerna inte bromsar sjukdomen, bara lindrar tillfälligt. 

När Yvonne på riktigt tar in vad det innebär att få en alzheimerdiagnos så rasar hennes värld samman. Hon deppar ihop fullständigt. Hon lider av dödsångest och börjar tänka negativt. Hon tappar intresset för omvärlden och har ingen lust att göra något längre. Tidigare hade hon varit en lite fåfäng person som var noga med sitt yttre. “En sån som sminkade sig när hon skulle åka till affären”, förklarar hon själv. Men nu tappar hon intresset för kläder, smink och hår. Dessutom gör hennes nya mediciner att hon går upp i vikt. Ingenting med Yvonne är sig likt. 

När det är som värst får hon kontakt med kuratorn på den geriatriska avdelningen. 

– Genom samtal får jag distans till sjukdomen och börjar må lite bättre. Men ångesten finns kvar. Jag ser min framtid på ett boende framför mig. Att jag blir ett vårdpaket. 

När kuratorn föreslår att de ska föreläsa ihop börjar Yvonne se ljuset i tillvaron. Hennes liv får plötsligt en mening. Att sprida information om sjukdomen – i föreläsningar och blogg – det är något som hon känner sig hemma i. Det påminner om hennes gamla jobb, dessutom känner hon på sig att hon kan göra nytta.  

Fått mycket respons 

– Jag fick min diagnos i ett tidigt skede. Jag är fortfarande i ett relativt långsamt förlopp i sjukdomen. Det ger mig möjlighet att berätta om alzheimer. Hur sjukdomen upplevs inifrån. Jag vill dela med mig av mina känslor, glädjeämnen, tips och hur jag mår. Jag tror att det kan hjälpa andra som är sjuka. Min drivkraft är att sprida kunskap om sjukdomen. Att berätta om den här hemska sjukdomen. Jag är ju tredje generationen med alzheimer, så jag har lite att berätta. Jag har upplevt sjukdomen både som drabbad och som anhörig. 

Yvonne driver bloggen alzheimer.bloggo.nu som handlar om vardagslivet som demenssjuk. För fyra år sedan gav hon ut boken Jag och min alzheimer – en självutlämnande, men också humoristisk, skildring av hur det är att leva med alzheimer. 

– Bloggen ledde till boken. Jag märkte att jag tyckte om att skriva om min vardagstillvaro, och jag fick mycket respons. Jag förstod att jag hade en massa viktig information att förmedla. Jag ville visa att man – trots att man ser ganska ung och pigg ut – kan vara sjuk. Jag ville beskriva min vardag med mina egna ord. 

Hon kan bli galen på att alzheimer kallas “de anhörigas sjukdom”. 

“Har en uppgift att fylla”

– Det är ju alltid anhöriga, eller vårdpersonal som läkare och sjuksköterskor, som pratar om alzheimer. Många med alzheimer är för sjuka för att berätta hur de känner. Jag känner att jag har en viktig uppgift att fylla. Alzheimer kallas ibland de anhörigas sjukdom. Men jag kan lova att jag också lider. Det här är verkligen ingen sjukdom bara för anhöriga. 

Humorn genomsyrar hennes berättelser. Både i bloggen och i föreläsningar bjuder Yvonne mycket på sig själv och på allt som kan snett i vardagen. Som när hon försökte baka med en halv liter sirap istället för en halv deciliter. Eller när hon närmade sig fel karl i mataffären. 

– Jag måste kunna skämta om sjukdomen. Allt som handlar om alzheimer kan inte vara elände. Jag tillhör inte de allra sjukaste, långt ifrån, men jag har redan fått bekymmer. Och jag vet att det kommer att bli värre med tiden. Det är det enda jag vet med säkerhet när det gäller min alzheimer. Men det finns faktiskt också ljusglimtar i min tillvaro. Jag vill beskriva både det positiva och eländet. 

Hennes tillvaro har förändrats under de tio åren som hon levt med sjukdomen. Hon har fått ge upp både skidåkning och golfspelande. Dessutom har hon slutat att köra bil och har numera färdtjänst. 

– Avståndsbedömningen blir sämre vid alzheimer. -Reaktionsförmågan blir trög-are också. 

Yvonne har en memoplanner, en minnesdator, som hon beskriver som sin andra hjärnhalva. Där lägger hon in alla vardagssysslor. Varje dag, året om. 

– Den plingar när det är dags att tvätta håret, äta, gå ut med hunden, ha ett möte, ta medicin, sova… ja, allt. Det gör att min stressnivå och oro har sjunkit. Jag tänker att “hör jag inget, är det inget”. 

Behöver få sörja

Och hon tar medicinen Exelon, som används för att minska beteendeförändringar hos alzheimersjuka. 

– Jag vet egentligen inte om medicinen hjälper, men jag vågar inte sluta. 

Yvonne och maken bor i ett enplanshus i Gävle. Sönerna har blivit vuxna och har flyttat ut. Paret har också en kolonilott söder om stan. Och de har nyligen köpt ett hus i Spanien där de kan vara under vinterhalvåret. 

– Jag försöker leva så som jag brukade leva. Jag har handarbetat mycket, men numera är det måla som gäller… Handarbete blir för pilligt, jag har fått svårt med koordinationen. Jag gör korsord och sudoku för hjärnträning. Jag vill egentligen inte sluta att göra saker. Jag förenklar istället. Jag lagar mat och bakar – men jag använder enklare recept. 

Känner du ångest för den dagen du kommer att bli sämre?

– Självklart. Det vore konstigt annars. Jag planerar också för den tiden. Jag har skrivit en framtidsfullmakt. Jag har också gjort en egen broschyr med bilder om mina vanor, vad jag gillar och ogillar. Jag har besökt olika boenden. Jag läser hela tiden på om forskning. Jag deltar i alzheimerföreningars möten och i boenderåd. Jag vill försöka påverka framtidens demensboenden. 

Kan du känna dig deprimerad?

– Det är klart att också mörka tankar kommer. Hur ska resten av livet bli? Hur lång tid har jag kvar? Är det någon idé att leva vidare? Hur vill jag begravas? Hur blir mitt liv på hemmet? Hur länge får jag vara närvarande med min make – vi har ju varit tillsammans så länge. Vissa dagar deppar jag ihop och gråter floder. Vi har gjort upp hemma om att när jag känner så ska ingen fråga mig frågor. Ingen behöver egentligen säga något alls. Bara låta mig gråta och gärna krama mig. Men jag vill vara tydlig med att det faktiskt går att leva ett bra liv med alzheimer. I dagsläget tycker jag att jag gör det. 

Här kan du läsa Yvonnes blogg